Huono kausi

Tyttärelläni alkaa huono kausi, joka vuosi joulun tienoilla ja se jatkuu kevääseen asti. Välillä sen ehtii jo unohtamaan tai toivoo, että sitä ei tänä vuonna enää tulisikaan. Huonona kautenaan haluaa olla vielä vähemmän sosiaalisessa vuorovaikutuksessa kuin muuten, mikä tarkoittaa enemmän kotona olemista ja minulle siitä seuraa välillä yksinäinen olo, kun en pääse tapaamaan muita ihmisiä. Nyt olen onneksi päässyt itsekseni muiden seuraan tytön ollessa isän kanssa kotona. Haluaa myös kotona olla paljon omissa oloissaan ja nyt myös ollut jopa itsekseen omassa huoneessaan ovi kiinni. Tämän koen kyllä murrosikään kuuluvaksi ja ihan positiiviseksikin kehitykseksi. Toki vieraat eivät ehkä koe sitä kovin positiiviseksi, kun heidän tullessaan tyttö vetätytyy omaan huoneeseensa ja pysyy siellä kunnes he lähtevät. Tai vaihtoehtoisesti kotona tai kylässä pelaa puhelimellaan eikä kiinnitä muihin mitään huomiota.

Yksi haaste, mikä on kestänyt jo pidempään kuin tämän hetkinen huono kausi niin on hiusten leikkaus. Viime kerralla, kun menimme kampaajalle niin kysyin, että leikataanko hiukset edelleen lyhyeksi niin kuin tähän astikin ja vastaus oli kyllä. Mutta sitten kampaajan jälkeen tyttö järkyttyneenä kertoo minulle, että kampaaja leikkasi liikaa ja että hän ei kyllä enää mene kampaajalle. Yritin tähän selittää, että vika ei ollut kampaajan, kun hän teki juuri niin kuin minä sanoin. Selvisi, että tytön mielestä myös polkkapituiset hiukset ovat lyhyet ja tästä johtui tämä väärin ymmärrys. Viimeksi tänään leikkasin itse tytön hiukset, kun hän pysyy päätöksessään vaikka selittäisin miten tämän asian. Täytyy sanoa, että näköjään hiusten leikkuutakin oppii pikku hiljaa, kun on pakko opetella. Tänään olin jo melko tyytyväinen lopputulokseen.

Välillä saan onneksi tytön innostumaan jostain yhteisestä tekemisestä. Olemme askarrelleet ja pelanneet yhdessä. Englannin tehtäväkirjasta löytyi ristikoita ja sanasokkeloita, joita innostui tekemään itsekseen, joten tein niitä myös lisää hänelle ja onkin nyt tehnyt enemmän englannin tehtäviä kuin olin ajatellut, että koko kouluvuonna saadaan tehtyä. Joten tässäkin asiassa tapahtui positiivista kehitystä, kun ei ole aiemmin tehnyt minkäänlaisia tehtäviä itsekseen. Eli on näissä kausissa aina myös positiivinen puolensa.

Ilmeetön, mutta ei tunteeton

Kävimme tyttäreni kanssa teatterimuseossa. Osallistuimme opastetulle kierrokselle. Opas pyysi välillä osallistujia tekemään erilaisia ilmeitä ja ääniä. Silloin tyttäreni kääntyi minuun päin, selkä muihin osallistujiin päin ja sanoi, että me emme tee niin. Hän ei kestänyt nähdä muiden ilmeilyä, äänet vielä sieti. Olin alunperin yllättynyt, että halusi lähteä tälle retkelle ja pääasiassa pysyikin ryhmän mukana, mutta kun tuli aika kokeilla erilaisia esiintymisasuja ja niissä olisi päässyt myös mukaan tekemään näytelmää lavalle niin poistui huoneesta ja meni katselemaan uudestaan näyttelyä.

Tyttärelleni on pienestä pitäen ollut vaikeaa hyväksyä muiden sekä omia tunteita. Olenkin opetellut olemaan mahdollisimman rauhallinen eri tilanteissa, koska usein jos näytän omat tunteeni niin emme pääse tilanteessa eteenpäin. Välillä toki sanon, että tämä tekee oloni epämukavaksi, surulliseksi tai ärsyttää minua. Toki kerron myös, jos jokin asia saa minut iloiseksi, vihaiseksi tai ylpeäksi. Usein olen saanut neuvon sanoittaa tyttäreni tunteita, mutta hän ei siedä sitä niin olen kertonut miltä minusta tuntuu. Pitkällisen toimintaterapian myötä tyttö kertoo nykyään olevansa tylsistynyt, tyytyväinen tai peloissaan. Aiemmin oli mielestään aina vain iloinen vaikka ei välttämättä näyttänyt siltä sanoessaan sen, mutta ei vaan pystynyt myöntämään muita tunteita varsinkaan kiukkua ja surua.

Tyttö katsoo TV:stä ohjelmia, missä näkee erilaisia ilmeitä, eleitä ja sosiaalisia tilanteita. Ollaan käyty myös teattterissa ja elokuvissa, missä selkeästi kyllä eläytyy myös ilmeillään, mutta vuorovaikutuksessa ei oikeastaan käytä ilmeitä ja tuntuu, että ei kovin hyvin myöskään osaa tulkita toisen ilmeitä. Tämä toki oleellisesti vaikeuttaa sosiaalista vuorovaikutusta, mikä onkin tällä hetkellä suurin haasteemme. Tyttö tykkää käydä eri paikoissa kunhan hänen ei tarvitse olla vuorovaikutuksessa muiden kanssa. Sanoi tässä yksi päivä, että haluaisi ystävän, joka ei oikeastaan huomaisi häntä vaan antaisi hänen olla rauhassa. Onkohan sellaisia ystäviä olemassa?

Mikä on normaalia?

Meillä kävi vuosi sitten Autismisäätiön perhetyöntekijät kotikäynneillä ja heiltä sain paljon tietoa siitä mikä on normaalia autismin kirjon henkilöille. Siitä oli paljon apua, kun ymmärsi mikä asioista liittyi siihen ja mikä mahdollisesti johonkin muuhun. Toki jokainen autismin kirjon henkilökin on yksilönsä, mutta on paljon asioita, jotka koskettavat monia heistä. Jumit on yksi, mitä on monilla, mutta ne ovat jokaisella erilaisia. Meidän tyttö jää välillä jankkaamaan asioita ja sitä samaa asiaa käydään sitten usean kerran päivässä läpi ja riippuen asiasta niin se saattaa kestää monta kuukautta. Yksi esimerkki on se, kun tyttö oli täyttämässä 11 vuotta, mutta oli päättänyt, että tykkää enemmän olla 10-vuotias ja haluaa siksi olla aina 10. Tähän ei auttanut mikään mitä sanoin, mutta meni lopulta ajan kanssa ohi.

Stimmailu on myös yleistä ja tyttömme on tätä tehnyt eskari ikäisestä asti. Eli silloin alkoi innostuessaan heiluttamaan käsiään ja päätään. Usein myös pitää narisevaa ääntä. Näitä tekee edelleen ja erityisesti iltaisin ja jos arjessa on jotain tavallisesta poikkeavaa niin sitten stimmaillaan enemmän. En ole puuttunut niihin, koska ne ovat hänen keinonsa purkaa stressiä ja rentoutua. Yksi asia mitä olen pohtinut on se, että tyttö ei automaattisesti tervehti ketään, saattaa kyllä vastata, jos häntä tervehditään, mutta ei ensimmäisenä sano hei, kun nähdään tai hyvästele, kun lähdetään. Tämä on kuulemma asia, minkä voi opettaa, mutta ei varsinaisesti ole luontaista autismin kirjon henkilöille. Nyt olenkin miettinyt, että onko tämä sellainen asia mihin haluan puuttua vai ei.

Yritän tähän blogiin avata normaalia arkeamme. Meille se on normaalia, mutta toisista voi kuulostaa kummalliselta. Pidämme molemmat kuvaamisesta ja ensimmäisenä oleva kuva on tytön piirustuslevyillä piirtämästä piirustuksesta, toisessa kuvassa sorsia, mitkä tyttö kuvasi kävelylenkillä ja kolmannessa tytön tekemä lumipöllö.

Syksy

 Syksyllä alkaa aina jotain uutta ja kesän jälkeen tuntuu, että herään jälleen eloon. Näin tuntuu toimivan myös tyttäreni. Viileä ilma sopii hänelle paremmin kuin kesän lämmin vaikka tänä vuonna ei nyt sentään tukalan lämmintä ollutkaan koko kesänä. Olemme ulkoilleet paljon kauniina syyspäivinä ja onpa minulla ollut ihan omia menojakin. Yhdellä viikolla minusta tuntui jo ihan oudolta, kun oli kolme omaa menoa, joista kahden aikana tyttö oli isän kanssa ja yhden sijaisomaishoitajana toimivan mummin kanssa kotona. Isän kanssa hän jää reippaasti ja ei usein edes reagoi, kun sanon heippa, mutta ei vielä ole ihan tottunut jäämään mummin kanssa. Olen nyt pitänyt kaksi omaishoidon vapaata ja molempina on jäänyt kyyneleet silmissä kotiin. Tosin kotiin tullessani on vastassa ollut ihan iloinen tyttö ja olipa viimeksi tehnyt minulle itse todella hienon syntymäpäivä kortinkin.

Sain vammaistukihakemuksenkin täytettyä ja toimitettua Kelaan. Lääkäriä olen jo kahteen kertaan muistuttanut, että tekisi lausunnon muuten ei hakemuksesta kauheasti iloa ole. Nyt jännitän, että riittääkö lyhyesti ja ytimekkäästi täytetty hakemus, viimeksi kun tein siihen liitteeksi A4:sen verran tietokoneella lisätekstiä, mitä en nyt tällä kerralla tehnyt, kun hoitajan kanssa käytiin jo asiat läpi ja niiden pitäisi näkyä lääkärinlausunnosta. Tässäkin jälleen näkyy se, että riippuu ihan lääkäristä miten asiat toimii. Foniatrian puolelta lääkärinlausunto tuli aina ajoissa kotiin niin että pystyin siitä katsomaan mitä lääkäri oli kirjoittanut ja toimitin ne molemmat Kelaan. Nykyinen lääkäri lähettää lausunnon suoraan Kelaan ja ekalla tapaamiskerralla jo useita vuosia sitten kerroin hänelle, että Kelalla kestää käsitellä näitä hakemuksia 6-8 viikkoa niin ei oikein riitä, että lausunto on valmis 2 viikkoa ennen kuin vanha päätös loppuu.

Nyt ei onneksi tarvitse jännittää, että tuleeko terapiaan taukoa lausunnon viipymisen takia. Tyttäreni otti sitten kuitenkin toimintaterapian loppumisen yllättävän rauhallisesti. Toivoi, että voisi tehdä siellä vielä savityön ja sitä on nyt viimeiset pari kertaa tehty. Olen ollut mukana viimeisillä käynneillä, mikä on ollut mukavaa. Eli oikeastaan tänä syksynä alkaa meillä ihan uudenlainen aika kahdeksaan vuoteen, kun tytöllä ei jatkossa ole mitään terapiaa. 6 vuoden ajan oli sekä puhe- että toimintaterapiaa kerran viikossa ja kun puheterapia loppui niin toimintaterapiaa oli vuoden ajan 2 kertaa viikossa, nyt viimeisen vuoden kerran viikossa. Vuoden päästä vaihtuu sitten hoitava tahokin, kun tyttö täyttää 13 vuotta niin sitten ei voi enää käydä lasten poliklinikalla vaan siirtyy nuorten puolelle. Täytyy sanoa, että nämä vuodet on menneet yllättävän nopeasti!

Vastuu

Välillä olisi kivaa jakaa vastuu erityislapsen kasvattamisesta ja jos se onnistuu yhteisymmärryksessä niin se auttaa paljon arjessa jaksamisessa, mutta jos yhteistyö vie enemmän energiaa kuin tuo niin sen hyöty häviää. Meillä yhteistyö terapeuttien kanssa on aina sujunut hyvin ja he ovat olleet tärkeitä sekä tytölle että minulle. Heiltä olen voinut kysyä neuvoa ja mielipiteitä asioihin. He ovat käyneet päiväkodilla ja koulussa ohjaamassa henkilökuntaa tytön kanssa toimimisessa. Nyt kuitenkin on myös toimintaterapia loppumassa ja alkuun oli tunne, että olen ihan hukassa, kun ei ole enää ketään keneltä kysyä neuvoja. Mutta olen aiemminkin huomannut, että kun "yksi ovi sulkeutuu niin toinen avautuu", joten tiedän jo keneltä voin kysyä, jos tarvetta tulee. Olen toki myös alkanut luottaa siihen, että itse tiedän useimmissa tilanteissa miten toimia ja mikä on paras tapa käsitellä tyttöä.

Voimia arkeeni tuo myös se, että lopulta saatiin tehtyä sopimus sijaisomaishoitajan kanssa eli minulla on jatkossa kaksi vapaapäivää kuukaudessa. Vuosi sitten sain tietää tästä oikeudestani ja näin kauan meni, että saatiin se sovittua. Olen nyt pitänyt ensimmäisen vapaani ja pääsin yksikseni tytön hoitoneuvotteluun ja kampaajalle. Seuraavaksi keräänkin voimia Kelan papereiden täyttämiseen. Hoitoneuvottelussa tytön lääkäri sanoi, että olisi tarkoitus hakea vammaistukea kahdeksi vuodeksi, mutta saa nyt nähdä myöntääkö Kela sen niin. Kohta täytyisi saada toimitettua paperit Kelaan, kun käsittelyaika on 6-8 viikkoa.

Tytön kanssa ollaan tässä kaiken muun härdellin keskellä askarreltu, maalattu, tehty käsitöitä ja on tyttö tehnyt hienosti myös matematiikan ja äidinkielen tehtäviä. Parin viikon päästä tapaamme valvovan opettajan ja olenkin tässä hänelle tehnyt opetussuunnitelmaa, mihin kirjaan myös jo tehdyt asiat. Lisäksi teen erillisen retkisuunnitelman ja toki kirjaan myös siihen jo tehdyt retket. Näillä näkymin retkeilemme noin kerran viikossa ja lisäksi on ainakin tytön uinti kerran viikossa. Porfolioon olemme liimanneet kuvia retkistä ja askarteluista sekä tehtyjä esitelmiä ja tytön tarinoita. Tyttö usein selailee portfolioita, nyt on menossa toinen ja kolmas on ostettu jo odottamaan, kun kohta on toinenkin täynnä. Tytön toiveesta ostettiin nyt valko sivuinen, kun toisen sivut osuivat olemaan mustat niin siihen on ollut vaikeampi kirjoittaa kuvatekstejä kuin ensimmäiseen.

Muistoja

Facebook muistutti tänään minua siitä, että olen vuosi sitten iloinnut tyttäreni soittaneen minulle ensimmäisen kerran itse puhelimellaan. Se oli huikea hetki, kun lopulta sain tietää, että opetetut asiat olivat menneet perille ja osasi soittaa minulle ihan itse.

Olemme viimeiset kaksi viikkoa lomailleet. Ylimmäinen kuva on otettu Hangossa, missä kävimme kävelemässä luontopolulla. Kävimme myös Tallinnan eläintarhassa ja tyttäreni odotti kovasti näkevänsä norsut. Ei muistanut, että on nähnyt norsun siellä myös aikaisemmin vaan oli yllättynyt, kun kerroin että ollaanhan me täällä käyty aiemminkin pari vuotta sitten. Silloin minä kuvasin saman norsun melkein samassa asennossa kuin minkä tytär itse kuvasi tällä kerralla. Toinen kohokohta oli sarvikuonon poikanen.

Teimme päiväreissun Tallinnaan ja saavuimme takaisin Helsinkiin auringon laskiessa. Katsellessani taivasta minulle tuli olo, että menemme kohti parempaa tulevaisuutta. Pitkään minusta tuntui, että taivas on täynnä tummia pilviä ja tulevaisuus on synkkä, mutta nyt pilvet ovat kadonneet ja värit palanneet. Toki olen myös todennut, että aina kun saa yhden haasteen voitettua niin seuraava tulee kulman takaa, mutta tällä hetkellä elämämme on aika lailla tasapainossa.

Tauon jälkeen

Maanantaina alkoi kesätauon jälkeen jälleen tytön toimintaterapia. Eli tuntui siltä, että meilläkin koitti paluu arkeen vaikka aika samanlaistahan tämä arki on kesälläkin ollut. Huomaan kyllä, että ollaan näin kesällä retkeilty vähemmän kuin muulloin, koska kohteissa on paljon enemmän muitakin. Se ei varsinaisesti häiritse tyttöä, mutta minun on paljon vaikeampi pysyä hänen perässään, kun on todella ketterä puikkelehtimaan väkijoukoissa ja kyllä näiden retkien jälkeen on väsyneempi kuin, jos kohteessa on vain vähän muita kävijöitä. Nyt kun on ollut lämpöisempiä ilmoja niin tehtävien tekeminenkään ei oikein ole sujunut. Mutta toki tauotkin tekevät hyvää, näin olen tässä saanut huomata. Tyttö halusi terapian jälkeen ostaa suklaamunan kaupasta ja avasi sen autossa kotimatkalla. Munassa oli susi ja sen pentu sekä lappu missä oli tietoa susista. Tyttö kyseli, että mitä nämä tarkoittavat ja kun en voinut ajaessa oikein lukea lappua niin kyselin, että mitä siinä on. Selitin, että kg tarkoittaa painoa ja cm pituutta. Onhan nuo asiat käyty ennenkin läpi, mutta eivät näköjään olleet jääneet mieleen. Vielä maanantai iltana kysyin muistaako mikä oli painon ja pituuden yksiköt ja muistikin ne vielä. Tiistaina sitten punnittiin esineitä ja vertailtiin mikä niistä oli kevyin ja mikä painavin (kuva yllä).

Eilen tyttö kävi itse hakemassa huoneestaan Carcassonne pelin, mitä meillä ei koskaan varsinaisesti ole pelattu, mutta tykkää asetella kortteja pöydälle. Kertoi minulle tehneensä kartan ja 1 puu ukko tarkoittaa aina 100 asukasta ja selitti myös, että yhdessä pienessä kylässä asuu 17 ihmistä ja yläkulmassa on häämaja (kirkko). Hänellä on lista sanoja, mitä ei halua itse sanoa eikä kyllä pidä siitä, että muutkaan käyttävät näitä sanoja. Lista on niin pitkä, että minäkään en niitä kaikkia muista enkä toki halua totuttaakaan siihen, että niitä sanoja ei ollenkaan käytettäisi. Hän itse keksii sanalle oman kielikuvan niin kuin itse kertoo asiasta ja täytyy sanoa, että niitä on vielä vaikeampi muistaa.

Illalla tyttö halusi leikkiä pöytä keilasetillä ja itse keksi, että kuulan saa kulkemaan myös toiseen suuntaan ja alkoi tekemään erilaisia ratoja, mitä pitkin kuula kulki kaatamaan keilan. Välillä ne onnistuivat ja välillä eivät, mutta sinnikkäästi yritti uudestaan ja keksi uudenlaisia ratoja, jos edellinen ei toiminutkaan. Sain myös ehdottaa muutamaa tavaraa, mitä pitkin kuula voisi kulkea ja meillä oli tosi hauskaa. Eli aina ei tarvitse keksiä opettavaista tekemistä vaan voi heittäytyä mukaan lapsen keksimään leikkiin.