Arki

Meillä alkoi arki, kun mieheni palasi kesäloman jälkeen töihin. Tokihan näin kotikoulussa oppimista voi tehdä milloin vain ja missä vain. Kävimmekin viime viikolla koko perhe retkellä, minkä ajattelin hyvin liittyvän biologian aiheeseen vesikasvit. Otin kuvat metsälammelta, minkä rannalla söimme eväitä ja ajattelin, että niitä voisi käyttää esitelmän kuvina. Tyttö ei itse retkellä halunnut kuvata. No nyt kun aloimme tekemään esitelmää niin eihän nämä äidin ottamat kuvat kelvanneet. Mutta tyttö tykkää etsiä kuvia netistä ja tänään ensimmäistä kertaa myös itse kopioi kuvat ja liitti ne esitelmään. Hän myös muokkasi kuvan koon ja paikan, mitä ei ole aiemmin tehnyt itse.

Tämä oli siis iso edistysaskel ja uskon, että rennolla kesällämme on tässä iso vaikutus. En muista koska aiemmin kesä olisi ollut näin rentouttava. Olemme myös reissanneet ja retkeilleet, mutta kiireen tuntu puuttui silloinkin niin se oli ihanaa. Olen myös saanut paljon rästissä olleita asioita tehtyä. Olen siivonnut ulkovaraston, leikkimökin, on käyty läpi tytön leluja ja iso kasa vuosien aikana kertyneitä papereita. Nyt tuntuukin siltä, että on ihana aloittaa arki, kun tehtävien asioiden lista on lyhentynyt, joten sinne mahtuu myös jotain uutta mukaan. Tytöllä toki alkaa yläasteen myötä uusia oppiaineita ja itselleni olen keksinyt vähän muutakin ajateltavaa kuin vain kotikoulua.

Valoisuus

Tyttäreni on tässä kahtena aamuna ensimmäiseksi avannut oman huoneensa verhon. Yleensä siellä on pimennysverho kiinni koko päivän. Olemme olleet paljon kotona näiden helteiden aikana, kun meillä on onneksi ilmalämpöpumppu, jolla saamme sisäilman pidettyä viileämpänä. Tyttö onkin paljon puuhaillut itsekseen. Tuossa parin päivän aikana piirsi listan eläimistä ja lisäsi tuon väkäsen jokaisen viereen. Lista kuvaa kuulemma sitä, että mitkä eläimet hän osasi piirtää. Ja tapansa mukaan piirrokset ovat todella pieniä, siksi kuvassa myös kynä kertomassa minkä kokoinen tuo paperi oikein on tai itseasiassa tyttö piirtää mieluummin kartongille kuin paperille.

Parina päivänä jatkoimme tytön sanakirjaa. Eli tyttö leikkaa lehdistä sopivia kuvia, mitkä minä liimaan vihkoon ja sitten tyttö etsii tabletilla sanakirjasta sanat englanniksi ja ruotsiksi, minä toimin kirjurina, koska tyttö on sitä mieltä, että hänen käsialansa ei ole riittävän siistiä. Vaikka itseasiassa kirjoittaa todella siististi, mutta käsin kirjoittaminen on hänelle työlästä niin olen ollut tyytyväinen työnjakoomme. Hän kuitenkin harjoittelee suomeksi sanojen kirjoittamista tabletilla, kun etsii käännöksiä. Neuropsykologisissa testeissä tulikin esille edelleen suuret haasteet kielellisissä taidoissa ja juuri kirjoittamisessa on eniten hankaluutta. Kaksoiskonsonantit sekä jotkin äänteet ovat vaikeita. Sekoittaa usein t/d ja n/m silloinkin kun sanelen hänelle kirjaimia, ne kuulostavat niin samalta.

Kun käymme naapurista hakemassa koiraa kävelylle niin tyttö ihailee siellä olevaa lokerohyllyä, missä on pieniä esineitä. Kysyi, että voisiko meillekin hankkia sellaisen? Muistin, että olin muutama vuosi sitten hankkinut lokerohyllyn, mutta silloin se ei tyttöä kiinnostanut. Nyt kävin sen hakemassa varastosta ja tyttö kysyi, että saanko maalata sitä. Minäpä sitten hain hänelle maalit ja pensselit. Minua ei projektissa tarvittu muuhun kuin pensseleiden pesuun värin vaihtuessa. Ja hyllystähän tuli todella hieno! On näköjään tehnyt hyvää tämä kiireetön kotona oleminen vaikka tyttö onkin välillä kysellyt, että koska mennään jonnekin. Ulkona on valoisaa, mutta niin näyttää olevan tytön mielessäkin tällä hetkellä.

Avustajana toimiminen

Osallistuin Facebookissa keskusteluun, missä oltiin tyytymättömiä Linnanmäen uuteen avustaja käytäntöön. Keskustelua käytiin kahdessa eri ryhmässä, missä on erityislasten vanhempia. Toisessa ryhmässä keskustelu oli ymmärtäväistä ja toisia tukevaa, mutta toisessa ryhmässä mielipiteet olivat kovia eikä asiaa suostuttu näkemään ollenkaan toisen kannalta.

Olen erittäin kiitollinen siitä, että moneen paikkaan avustaja pääsee ilmaiseksi, mutta nyt Linnanmäki oli päättänyt, että avustettava ei voi mennä yhteenkään laitteeseen ilman avustajaa. Toisaalta ymmärrän tämän, mutta olen myös eri mieltä, kun avustettaviakin on niin erilaisia ja meidän viime vuoden Linnanmäen käynnin kohokohta oli se, kun tyttö uskalsi mennä yksin karuselliin. Mietin jo, että miten selitän hänelle, että viime vuonna se onnistui, mutta ei tänä vuonna.

Eilen sain tiedon, että Linnanmäki oli muuttanut käytäntöään samanlaiseksi kuin ennen, että avustajan ei ole pakko mennä jokaiseen laitteeseen mukaan. Olen iloinen, että meitä vanhempia kuunneltiin. Tiedän, että moni oli yhteydessä Linnanmäkeen asian suhteen. Avustaja mahdollistaa osallistumisen eri asioihin, mutta ei ole tarkoitus, että avustaja tekee kaiken avustettavan kanssa vaan monelle se on myös mahdollisuus harjoitella itsenäisesti toimimista. Moni keskusteluun osallistunut oli myös sitä mieltä, että vanhempi ei voi toimia avustajana, mutta ainakin meillä vieras avustaja ei tule kyseeseen ja koska tiedän, että avustajien vaihtuvuus on usein ongelmana niin en ole halunnut lähteä hakemaan tytölle muuta avustajaa.


Valokuvat on paikoista, mihin avustaja pääsee maksutta eli Kansallismuseosta ja Kuopion museosta sekä ratikan kuva, kun HSL:n alueen julkisissa kulkuvälineissä avustaja pääsee saattajakortilla maksutta. Myös moniin muihin paikkoihin avustaja pääsee maksutta ja uusi vammaiskortti tulee helpottamaan avustajan tarpeen todentamista. Ja välillä tästä asiasta ollaan myös kateellisia, mutta kun menen tytön avustajana niin en todellakaan ehdi siellä itse katsella paikkoja vaan menen tytön perässä ja keskityn siihen, että asiat sujuvat ja ennakoin mahdollisia ongelmia. Annoin Linnanmäelle palautetta siitä, että tieto tästä uudesta käytännöstä oli selvinnyt vasta paikan päällä ja olin iloinen, että toinen vanhempi siitä infosi muita, koska on vaikea ennakoida asioita, joista ei kerrota selkeästi etukäteen.

Eläimet

Luin mielenkiintoisen kirjan, missä vasta aikuisena Asperger diagnoosin saanut nainen kertoo elämästään. Hän opetteli tulkitsemaan ihmisten ilmeitä ja eleitä gorilloja seuraamalla. Jäin sitten miettimään, että meillä tyttö on opetellut samaa koirien kautta. En ole täällä aiemmin tainnut mainita, mutta meillä on ollut koira melkein 8 vuoden ajan. Alkuun tyttö ei reagoinut koiraan vaikka koira meni hänen luokseen, joten koira lakkasi itse menemästä. Mutta sitten aloin tytölle kertomaan, että mitä mikäkin koiran ele tarkoitti ja pikkuhiljaa tyttö alkoi reagoimaan niihin. Nykyään sanoo minulle usein, että koiramme kaipaa huomiota, mutta ei itse mene koiran luokse vaan haluaa minun huomioivan koiraa.

Nykyään koiramme menee aina tytön viereen, kun hän syö ja tyttö antaa aina jotain koiralle. En tätä ole halunnut kieltää, kun heillä on siinä selvä yhteys. Tyttö myös antaa koiralle ruokaa, kun pyydän ja tällä viikolla yllätti minut, kun oli itsenäisesti täyttänyt koiran nappulapurkin säkistä. Tyttö lähtee nykyään myös mielellään kävelylle ja haluaa välillä myös pitää hihnaa. En kovin usein uskalla tätä tehdä, koska koiramme on iso ja vaikka yleensä onkin rauhallinen niin jos päättää mennä johonkin niin siinä saan kyllä itsekin pidellä tiukasti kiinni. Saammekin välillä hoitaa naapurin pienempää koiraa niin silloin tyttö saa pidellä hihnaa. Ja leikittää tätä koiraa, kun meidän koira ei varsinaisesti leiki kuin joskus pienen hetken ajan.

Ihan viime aikoina tyttö on myös alkanut puhumaan koiralle eri äänensävyllä kuin muille. Tämä on minusta ihmeellistä, koska ei oikein ole sietänyt sitä, jos minä teen niin. Kutsuu myös koiraa usein lempinimellä ja huolehtii, että onko koiralla kaikki hyvin, kun ollaan reissussa. Puhuu usein myös, että koiramme on varmasti innoissaan, kun palaamme kotiin. Muutkin eläimet ovat tytölle tärkeitä, mutta koirat tuntuvat olevan erityisesti hänen mieleensä. Kun olemme reissussa niin tyttö huomaa kaikki ympärillä olevat koirat ja näyttää ne aina myös minulle.

Alla olevassa kuvassa on koiramme Aatu, puoliksi Lapinkoira ja puoliksi Novascotian noutaja. Aatu rakastaa uimista ja olisi halunnut mennä tuohon takana näkyvään ojaan uimaan ja oli pettynyt, kun en häntä sinne päästänyt. Aatu täyttää tässä kuussa 8 vuotta.

Uuden edessä

Kävimme viimeisessä hoitoneuvottelussa Lastenpsykiatrian poliklinikalla. Lääkäri huomasi neuvottelun aikana, että tyttö on ollut heidän asiakkaanaan pisimmän ajan mitä voi olla, kun sai lähetteen heille eskari vuoden aikana. Täytyy sanoa, että oli kyllä haikea olo neuvottelun jälkeen, kun tuolla on aina ollut tunne, että meitä kuunnellaan ja suunnitelmat on tehty tytön parhaaksi.

Samalla muistelin kaikkia heitä,
jotka ovat olleet osa meidän arkea näiden yli 12 vuoden aikana. Muistan edelleen tytön ensimmäisen puheterapeutin, joka oli aina iloinen ja keksi ideoita, mitä voisimme kokeilla kotona. Häntä tapasimme kahden vuoden ajan. Sen jälkeen tyttö sai jämäkän ja hyvin ammattitaitoisen puheterapeutin, jonka kanssa tehtiin yhdessä matkaa kuuden vuoden ajan. Kun puheterapia loppui tuntui kuin pitkäaikainen tukipilarini olisi äkkiä hävinnyt elämästämme.

Toimintaterapeutteja tytöllä on ollut kolme kahdeksan vuoden aikana. Ensimmäinen oli aivan ihana ja tuli hyvin toimeen tytön kanssa, mutta vaihtoi työpaikkaa, jolloin vaihtui terapeutti. Uudella kesti vähän aikaa ennen kuin yhteistyö tytön kanssa lähti sujumaan. Muistan edelleen tämän terapeutin käyttämät vihot, mihin tyttö mallista kirjoitti ja piirsi mitä olivat sillä kerralla tehneet. Ja kolmas on varmasti ollut tytölle se tärkein. Heillä oli aivan ihana yhteinen leikki, minkä kautta tyttö käsitteli ja harjoitteli erilaisia asioita.

Tytön ollessa päiväkoti ikäinen meillä kävi neuvolan perhetyöntekijä, mutta hänestä ei meille ollut paljon apua. Hänellä ei ollut mitään tietoa erityislapsen kanssa elämisestä, joten hänen neuvonsa eivät toimineet meillä. Toivon, että käyminen meillä auttoi häntä suhtautumaan paremmin seuraavaan erityislapsi perheeseen. Pari vuotta sitten meillä kävi aivan ihanat Autismisäätiön perhetyöntekijät ja heiltä sain paljon tietoa siitä, mikä kuuluu autismin kirjoon ja miten näiden asioiden kanssa voisi toimia. He saivat minut uskomaan, että tiedän mikä on hyväksi tytölle ja siksi tämä muutos on helpompi sietää. Heiltä sain myös idean aloittaa tämän blogin kirjoittamisen.

Näille kaikille ihmisille olen jakanut iloja ja suruja, välillä myös asioita mitä en ole muille kertonut. Ja tuntuu oudolta, että sitten he vain katoavat elämästämme. Heillä kaikilla on ollut suuri vaikutus elämäämme ja varmasti muistan heidät aina, kuten hoitotahon seinällä olleet ihanat luontokuvatkin. Ja nyt jään mielenkiinnolla odottamaan millaisia uusia ihmisiä tapaamme seuraavassa paikassa.

Huono kausi

Tyttärelläni alkaa huono kausi, joka vuosi joulun tienoilla ja se jatkuu kevääseen asti. Välillä sen ehtii jo unohtamaan tai toivoo, että sitä ei tänä vuonna enää tulisikaan. Huonona kautenaan haluaa olla vielä vähemmän sosiaalisessa vuorovaikutuksessa kuin muuten, mikä tarkoittaa enemmän kotona olemista ja minulle siitä seuraa välillä yksinäinen olo, kun en pääse tapaamaan muita ihmisiä. Nyt olen onneksi päässyt itsekseni muiden seuraan tytön ollessa isän kanssa kotona. Haluaa myös kotona olla paljon omissa oloissaan ja nyt myös ollut jopa itsekseen omassa huoneessaan ovi kiinni. Tämän koen kyllä murrosikään kuuluvaksi ja ihan positiiviseksikin kehitykseksi. Toki vieraat eivät ehkä koe sitä kovin positiiviseksi, kun heidän tullessaan tyttö vetätytyy omaan huoneeseensa ja pysyy siellä kunnes he lähtevät. Tai vaihtoehtoisesti kotona tai kylässä pelaa puhelimellaan eikä kiinnitä muihin mitään huomiota.

Yksi haaste, mikä on kestänyt jo pidempään kuin tämän hetkinen huono kausi niin on hiusten leikkaus. Viime kerralla, kun menimme kampaajalle niin kysyin, että leikataanko hiukset edelleen lyhyeksi niin kuin tähän astikin ja vastaus oli kyllä. Mutta sitten kampaajan jälkeen tyttö järkyttyneenä kertoo minulle, että kampaaja leikkasi liikaa ja että hän ei kyllä enää mene kampaajalle. Yritin tähän selittää, että vika ei ollut kampaajan, kun hän teki juuri niin kuin minä sanoin. Selvisi, että tytön mielestä myös polkkapituiset hiukset ovat lyhyet ja tästä johtui tämä väärin ymmärrys. Viimeksi tänään leikkasin itse tytön hiukset, kun hän pysyy päätöksessään vaikka selittäisin miten tämän asian. Täytyy sanoa, että näköjään hiusten leikkuutakin oppii pikku hiljaa, kun on pakko opetella. Tänään olin jo melko tyytyväinen lopputulokseen.

Välillä saan onneksi tytön innostumaan jostain yhteisestä tekemisestä. Olemme askarrelleet ja pelanneet yhdessä. Englannin tehtäväkirjasta löytyi ristikoita ja sanasokkeloita, joita innostui tekemään itsekseen, joten tein niitä myös lisää hänelle ja onkin nyt tehnyt enemmän englannin tehtäviä kuin olin ajatellut, että koko kouluvuonna saadaan tehtyä. Joten tässäkin asiassa tapahtui positiivista kehitystä, kun ei ole aiemmin tehnyt minkäänlaisia tehtäviä itsekseen. Eli on näissä kausissa aina myös positiivinen puolensa.

Ilmeetön, mutta ei tunteeton

Kävimme tyttäreni kanssa teatterimuseossa. Osallistuimme opastetulle kierrokselle. Opas pyysi välillä osallistujia tekemään erilaisia ilmeitä ja ääniä. Silloin tyttäreni kääntyi minuun päin, selkä muihin osallistujiin päin ja sanoi, että me emme tee niin. Hän ei kestänyt nähdä muiden ilmeilyä, äänet vielä sieti. Olin alunperin yllättynyt, että halusi lähteä tälle retkelle ja pääasiassa pysyikin ryhmän mukana, mutta kun tuli aika kokeilla erilaisia esiintymisasuja ja niissä olisi päässyt myös mukaan tekemään näytelmää lavalle niin poistui huoneesta ja meni katselemaan uudestaan näyttelyä.

Tyttärelleni on pienestä pitäen ollut vaikeaa hyväksyä muiden sekä omia tunteita. Olenkin opetellut olemaan mahdollisimman rauhallinen eri tilanteissa, koska usein jos näytän omat tunteeni niin emme pääse tilanteessa eteenpäin. Välillä toki sanon, että tämä tekee oloni epämukavaksi, surulliseksi tai ärsyttää minua. Toki kerron myös, jos jokin asia saa minut iloiseksi, vihaiseksi tai ylpeäksi. Usein olen saanut neuvon sanoittaa tyttäreni tunteita, mutta hän ei siedä sitä niin olen kertonut miltä minusta tuntuu. Pitkällisen toimintaterapian myötä tyttö kertoo nykyään olevansa tylsistynyt, tyytyväinen tai peloissaan. Aiemmin oli mielestään aina vain iloinen vaikka ei välttämättä näyttänyt siltä sanoessaan sen, mutta ei vaan pystynyt myöntämään muita tunteita varsinkaan kiukkua ja surua.

Tyttö katsoo TV:stä ohjelmia, missä näkee erilaisia ilmeitä, eleitä ja sosiaalisia tilanteita. Ollaan käyty myös teattterissa ja elokuvissa, missä selkeästi kyllä eläytyy myös ilmeillään, mutta vuorovaikutuksessa ei oikeastaan käytä ilmeitä ja tuntuu, että ei kovin hyvin myöskään osaa tulkita toisen ilmeitä. Tämä toki oleellisesti vaikeuttaa sosiaalista vuorovaikutusta, mikä onkin tällä hetkellä suurin haasteemme. Tyttö tykkää käydä eri paikoissa kunhan hänen ei tarvitse olla vuorovaikutuksessa muiden kanssa. Sanoi tässä yksi päivä, että haluaisi ystävän, joka ei oikeastaan huomaisi häntä vaan antaisi hänen olla rauhassa. Onkohan sellaisia ystäviä olemassa?