Jumit

On asioita mitä tyttö ei pysty tekemään. Hän ei osaa varsinaisesti sanoa syytä siihen miksi ei pysty. Hän on pitkään halunnut kirjoittaa vain isoilla kirjaimilla sekä käsin, että tietokoneella kirjoitettaessa. Olen kyllä huomannut, että kun teen hänelle sanaristikoita niin jos mallisanat on kirjoitettu pienellä niin kopioi ne myös pienellä, mutta jos kirjoittaa itse niin käyttää vain isoja kirjaimia.

Tällä viikolla teimme esitelmää tietokoneella ja hän katsoi mallia kaksi vuotta sitten tekemästämme esitelmästä, minkä minä olin kirjoittanut ja käyttänyt isoja sekä pieniä kirjaimia niin hän halusi tehdä sen samalla tavalla. Illalla hehkutin miehelle, että opettelimme tytön kanssa miten tehdään tietokoneella iso kirjain lauseen alkuun. Tuli olo, että useimmat eivät varmaankaan olisi ymmärtäneet tätä iloa tästä asiasta.

Joskus jumit ovat myös hyödyllisiä. Viime aikoina tyttö on itse keksinyt tekemistä itselleen. Teki pieniä lappuja, mihin piirsi eläimen kuvan sekä jalan jäljet. Jalan jäljistä etsittiin mallikuvia internetistä. Lastenohjelmasta sai idean juhlahattujen tekoon. Kun idea on hänen jaksaa sinnikkäästi tehdä asian loppuun ja nykyään on mahdollista jatkaa sitä myös seuraavana päivänä. Pari viikkoa sitten annoin tytölle tehtävän kerätä lehtiä ulkona. Ajattelin, että jos muutama lehti löytyy kävelylenkillä niin hyvä, mutta lopulta meillä oli pussillinen lehtiä ja niistä tehtiin hieno asetelma pahville. Tyttö tykkää kovasti Halloweenista ja halusi lisätä tekstin siihen sekä kysyi, että osaanko piirtää sieniä niin nekin lisättiin teokseen.

Stressi

Täytyy sanoa, että tänä aamuna stressi lukemat kohosivat pitkästä aikaa korkealle. Olen yrittänyt tavoittaa kotikoulun valvovaa opettajaa ja tänään hänen puhelinnumerostaan vastasi eri ihminen, joka on tullut edellisen opettajan tilalle tällä viikolla, mutta ei ollut vielä ihan varma mitä kaikkea hänen toimenkuvaansa kuuluu. No olinkin tässä jo seurannut, mitä kaikkea koulujen alkaessa on tapahtunut. On saattanut vaihtua kaikki aikuiset luokassa, taksikuski on vaihtunut ja tämä kaikki selviää vasta koulun alkaessa. Tämä on minulle hankalinta ymmärtää, ei siis niinkään se, että tulee uusia ihmisiä vaan se, että siitä ei aina muisteta ilmoittaa kotiin etukäteen.

Vuosia kestäneen stressin aikana olin usein kipeänä ja nykyään vatsani reagoi moneen ruoka-aineeseen ja tästä syytän kyllä pitkäaikaista stressiä. Välillä mietin miten tämä olisi voitu estää. Yksi asia mihin olisi pitänyt löytää apu aikaisemmin niin oli tuo tytön vähäunisuus, koska silloin minunkin uneni jäivät liian vähäisiksi ja silti yritin pärjätä töissä. Lopulta jouduin jäämään pois töistä. No ei sekään ollut stressitöntä, kun olin kotona. Vein tytön kouluun, mikä oli useampina aamuina todella suuri urakka ja usein sen jälkeen ajoin kyynelet silmissä kotiin, missä ehdin olla muutaman tunnin kunnes jälleen lähdin hakemaan tyttöä koulusta. Kerran viikossa kuljetin hänet koulun jälkeen toimintaterapiaan.

Mikä sitten auttaa stressin ehkäisyyn. Tieto siitä, että asiat ovat hoidossa ja järjestyvät. Tähän riittäisi se, että vanhemmat tietävät kuka hoitaa minkäkin asian ja voi luottaa siihen, että se myös tehdään. Itselläni on nyt juuri tunne, että minun pitää ottaa edelliseen hoitotahoon yhteyttä, että ovatko laittaneet lähetteen eteenpäin, kun mistään ei ole kuulunut mitään asian suhteen. Jokin oma juttu auttaa ainakin minua jaksamaan. Välillä se on kävely ulkona, välillä näprään jotain käsilläni. Nykyään käyn myös töissä iltaisin ja viikonloppuisin, mutta nyt se on minulle voimavara. Silloin näen muita aikuisia ihmisiä ja voin ajatella välillä muuta kuin vain kotiasioita.

Arki

Meillä alkoi arki, kun mieheni palasi kesäloman jälkeen töihin. Tokihan näin kotikoulussa oppimista voi tehdä milloin vain ja missä vain. Kävimmekin viime viikolla koko perhe retkellä, minkä ajattelin hyvin liittyvän biologian aiheeseen vesikasvit. Otin kuvat metsälammelta, minkä rannalla söimme eväitä ja ajattelin, että niitä voisi käyttää esitelmän kuvina. Tyttö ei itse retkellä halunnut kuvata. No nyt kun aloimme tekemään esitelmää niin eihän nämä äidin ottamat kuvat kelvanneet. Mutta tyttö tykkää etsiä kuvia netistä ja tänään ensimmäistä kertaa myös itse kopioi kuvat ja liitti ne esitelmään. Hän myös muokkasi kuvan koon ja paikan, mitä ei ole aiemmin tehnyt itse.

Tämä oli siis iso edistysaskel ja uskon, että rennolla kesällämme on tässä iso vaikutus. En muista koska aiemmin kesä olisi ollut näin rentouttava. Olemme myös reissanneet ja retkeilleet, mutta kiireen tuntu puuttui silloinkin niin se oli ihanaa. Olen myös saanut paljon rästissä olleita asioita tehtyä. Olen siivonnut ulkovaraston, leikkimökin, on käyty läpi tytön leluja ja iso kasa vuosien aikana kertyneitä papereita. Nyt tuntuukin siltä, että on ihana aloittaa arki, kun tehtävien asioiden lista on lyhentynyt, joten sinne mahtuu myös jotain uutta mukaan. Tytöllä toki alkaa yläasteen myötä uusia oppiaineita ja itselleni olen keksinyt vähän muutakin ajateltavaa kuin vain kotikoulua.

Valoisuus

Tyttäreni on tässä kahtena aamuna ensimmäiseksi avannut oman huoneensa verhon. Yleensä siellä on pimennysverho kiinni koko päivän. Olemme olleet paljon kotona näiden helteiden aikana, kun meillä on onneksi ilmalämpöpumppu, jolla saamme sisäilman pidettyä viileämpänä. Tyttö onkin paljon puuhaillut itsekseen. Tuossa parin päivän aikana piirsi listan eläimistä ja lisäsi tuon väkäsen jokaisen viereen. Lista kuvaa kuulemma sitä, että mitkä eläimet hän osasi piirtää. Ja tapansa mukaan piirrokset ovat todella pieniä, siksi kuvassa myös kynä kertomassa minkä kokoinen tuo paperi oikein on tai itseasiassa tyttö piirtää mieluummin kartongille kuin paperille.

Parina päivänä jatkoimme tytön sanakirjaa. Eli tyttö leikkaa lehdistä sopivia kuvia, mitkä minä liimaan vihkoon ja sitten tyttö etsii tabletilla sanakirjasta sanat englanniksi ja ruotsiksi, minä toimin kirjurina, koska tyttö on sitä mieltä, että hänen käsialansa ei ole riittävän siistiä. Vaikka itseasiassa kirjoittaa todella siististi, mutta käsin kirjoittaminen on hänelle työlästä niin olen ollut tyytyväinen työnjakoomme. Hän kuitenkin harjoittelee suomeksi sanojen kirjoittamista tabletilla, kun etsii käännöksiä. Neuropsykologisissa testeissä tulikin esille edelleen suuret haasteet kielellisissä taidoissa ja juuri kirjoittamisessa on eniten hankaluutta. Kaksoiskonsonantit sekä jotkin äänteet ovat vaikeita. Sekoittaa usein t/d ja n/m silloinkin kun sanelen hänelle kirjaimia, ne kuulostavat niin samalta.

Kun käymme naapurista hakemassa koiraa kävelylle niin tyttö ihailee siellä olevaa lokerohyllyä, missä on pieniä esineitä. Kysyi, että voisiko meillekin hankkia sellaisen? Muistin, että olin muutama vuosi sitten hankkinut lokerohyllyn, mutta silloin se ei tyttöä kiinnostanut. Nyt kävin sen hakemassa varastosta ja tyttö kysyi, että saanko maalata sitä. Minäpä sitten hain hänelle maalit ja pensselit. Minua ei projektissa tarvittu muuhun kuin pensseleiden pesuun värin vaihtuessa. Ja hyllystähän tuli todella hieno! On näköjään tehnyt hyvää tämä kiireetön kotona oleminen vaikka tyttö onkin välillä kysellyt, että koska mennään jonnekin. Ulkona on valoisaa, mutta niin näyttää olevan tytön mielessäkin tällä hetkellä.

Avustajana toimiminen

Osallistuin Facebookissa keskusteluun, missä oltiin tyytymättömiä Linnanmäen uuteen avustaja käytäntöön. Keskustelua käytiin kahdessa eri ryhmässä, missä on erityislasten vanhempia. Toisessa ryhmässä keskustelu oli ymmärtäväistä ja toisia tukevaa, mutta toisessa ryhmässä mielipiteet olivat kovia eikä asiaa suostuttu näkemään ollenkaan toisen kannalta.

Olen erittäin kiitollinen siitä, että moneen paikkaan avustaja pääsee ilmaiseksi, mutta nyt Linnanmäki oli päättänyt, että avustettava ei voi mennä yhteenkään laitteeseen ilman avustajaa. Toisaalta ymmärrän tämän, mutta olen myös eri mieltä, kun avustettaviakin on niin erilaisia ja meidän viime vuoden Linnanmäen käynnin kohokohta oli se, kun tyttö uskalsi mennä yksin karuselliin. Mietin jo, että miten selitän hänelle, että viime vuonna se onnistui, mutta ei tänä vuonna.

Eilen sain tiedon, että Linnanmäki oli muuttanut käytäntöään samanlaiseksi kuin ennen, että avustajan ei ole pakko mennä jokaiseen laitteeseen mukaan. Olen iloinen, että meitä vanhempia kuunneltiin. Tiedän, että moni oli yhteydessä Linnanmäkeen asian suhteen. Avustaja mahdollistaa osallistumisen eri asioihin, mutta ei ole tarkoitus, että avustaja tekee kaiken avustettavan kanssa vaan monelle se on myös mahdollisuus harjoitella itsenäisesti toimimista. Moni keskusteluun osallistunut oli myös sitä mieltä, että vanhempi ei voi toimia avustajana, mutta ainakin meillä vieras avustaja ei tule kyseeseen ja koska tiedän, että avustajien vaihtuvuus on usein ongelmana niin en ole halunnut lähteä hakemaan tytölle muuta avustajaa.


Valokuvat on paikoista, mihin avustaja pääsee maksutta eli Kansallismuseosta ja Kuopion museosta sekä ratikan kuva, kun HSL:n alueen julkisissa kulkuvälineissä avustaja pääsee saattajakortilla maksutta. Myös moniin muihin paikkoihin avustaja pääsee maksutta ja uusi vammaiskortti tulee helpottamaan avustajan tarpeen todentamista. Ja välillä tästä asiasta ollaan myös kateellisia, mutta kun menen tytön avustajana niin en todellakaan ehdi siellä itse katsella paikkoja vaan menen tytön perässä ja keskityn siihen, että asiat sujuvat ja ennakoin mahdollisia ongelmia. Annoin Linnanmäelle palautetta siitä, että tieto tästä uudesta käytännöstä oli selvinnyt vasta paikan päällä ja olin iloinen, että toinen vanhempi siitä infosi muita, koska on vaikea ennakoida asioita, joista ei kerrota selkeästi etukäteen.

Eläimet

Luin mielenkiintoisen kirjan, missä vasta aikuisena Asperger diagnoosin saanut nainen kertoo elämästään. Hän opetteli tulkitsemaan ihmisten ilmeitä ja eleitä gorilloja seuraamalla. Jäin sitten miettimään, että meillä tyttö on opetellut samaa koirien kautta. En ole täällä aiemmin tainnut mainita, mutta meillä on ollut koira melkein 8 vuoden ajan. Alkuun tyttö ei reagoinut koiraan vaikka koira meni hänen luokseen, joten koira lakkasi itse menemästä. Mutta sitten aloin tytölle kertomaan, että mitä mikäkin koiran ele tarkoitti ja pikkuhiljaa tyttö alkoi reagoimaan niihin. Nykyään sanoo minulle usein, että koiramme kaipaa huomiota, mutta ei itse mene koiran luokse vaan haluaa minun huomioivan koiraa.

Nykyään koiramme menee aina tytön viereen, kun hän syö ja tyttö antaa aina jotain koiralle. En tätä ole halunnut kieltää, kun heillä on siinä selvä yhteys. Tyttö myös antaa koiralle ruokaa, kun pyydän ja tällä viikolla yllätti minut, kun oli itsenäisesti täyttänyt koiran nappulapurkin säkistä. Tyttö lähtee nykyään myös mielellään kävelylle ja haluaa välillä myös pitää hihnaa. En kovin usein uskalla tätä tehdä, koska koiramme on iso ja vaikka yleensä onkin rauhallinen niin jos päättää mennä johonkin niin siinä saan kyllä itsekin pidellä tiukasti kiinni. Saammekin välillä hoitaa naapurin pienempää koiraa niin silloin tyttö saa pidellä hihnaa. Ja leikittää tätä koiraa, kun meidän koira ei varsinaisesti leiki kuin joskus pienen hetken ajan.

Ihan viime aikoina tyttö on myös alkanut puhumaan koiralle eri äänensävyllä kuin muille. Tämä on minusta ihmeellistä, koska ei oikein ole sietänyt sitä, jos minä teen niin. Kutsuu myös koiraa usein lempinimellä ja huolehtii, että onko koiralla kaikki hyvin, kun ollaan reissussa. Puhuu usein myös, että koiramme on varmasti innoissaan, kun palaamme kotiin. Muutkin eläimet ovat tytölle tärkeitä, mutta koirat tuntuvat olevan erityisesti hänen mieleensä. Kun olemme reissussa niin tyttö huomaa kaikki ympärillä olevat koirat ja näyttää ne aina myös minulle.

Alla olevassa kuvassa on koiramme Aatu, puoliksi Lapinkoira ja puoliksi Novascotian noutaja. Aatu rakastaa uimista ja olisi halunnut mennä tuohon takana näkyvään ojaan uimaan ja oli pettynyt, kun en häntä sinne päästänyt. Aatu täyttää tässä kuussa 8 vuotta.

Uuden edessä

Kävimme viimeisessä hoitoneuvottelussa Lastenpsykiatrian poliklinikalla. Lääkäri huomasi neuvottelun aikana, että tyttö on ollut heidän asiakkaanaan pisimmän ajan mitä voi olla, kun sai lähetteen heille eskari vuoden aikana. Täytyy sanoa, että oli kyllä haikea olo neuvottelun jälkeen, kun tuolla on aina ollut tunne, että meitä kuunnellaan ja suunnitelmat on tehty tytön parhaaksi.

Samalla muistelin kaikkia heitä,
jotka ovat olleet osa meidän arkea näiden yli 12 vuoden aikana. Muistan edelleen tytön ensimmäisen puheterapeutin, joka oli aina iloinen ja keksi ideoita, mitä voisimme kokeilla kotona. Häntä tapasimme kahden vuoden ajan. Sen jälkeen tyttö sai jämäkän ja hyvin ammattitaitoisen puheterapeutin, jonka kanssa tehtiin yhdessä matkaa kuuden vuoden ajan. Kun puheterapia loppui tuntui kuin pitkäaikainen tukipilarini olisi äkkiä hävinnyt elämästämme.

Toimintaterapeutteja tytöllä on ollut kolme kahdeksan vuoden aikana. Ensimmäinen oli aivan ihana ja tuli hyvin toimeen tytön kanssa, mutta vaihtoi työpaikkaa, jolloin vaihtui terapeutti. Uudella kesti vähän aikaa ennen kuin yhteistyö tytön kanssa lähti sujumaan. Muistan edelleen tämän terapeutin käyttämät vihot, mihin tyttö mallista kirjoitti ja piirsi mitä olivat sillä kerralla tehneet. Ja kolmas on varmasti ollut tytölle se tärkein. Heillä oli aivan ihana yhteinen leikki, minkä kautta tyttö käsitteli ja harjoitteli erilaisia asioita.

Tytön ollessa päiväkoti ikäinen meillä kävi neuvolan perhetyöntekijä, mutta hänestä ei meille ollut paljon apua. Hänellä ei ollut mitään tietoa erityislapsen kanssa elämisestä, joten hänen neuvonsa eivät toimineet meillä. Toivon, että käyminen meillä auttoi häntä suhtautumaan paremmin seuraavaan erityislapsi perheeseen. Pari vuotta sitten meillä kävi aivan ihanat Autismisäätiön perhetyöntekijät ja heiltä sain paljon tietoa siitä, mikä kuuluu autismin kirjoon ja miten näiden asioiden kanssa voisi toimia. He saivat minut uskomaan, että tiedän mikä on hyväksi tytölle ja siksi tämä muutos on helpompi sietää. Heiltä sain myös idean aloittaa tämän blogin kirjoittamisen.

Näille kaikille ihmisille olen jakanut iloja ja suruja, välillä myös asioita mitä en ole muille kertonut. Ja tuntuu oudolta, että sitten he vain katoavat elämästämme. Heillä kaikilla on ollut suuri vaikutus elämäämme ja varmasti muistan heidät aina, kuten hoitotahon seinällä olleet ihanat luontokuvatkin. Ja nyt jään mielenkiinnolla odottamaan millaisia uusia ihmisiä tapaamme seuraavassa paikassa.