Tasapainossa

Kävimme Haltiassa katsomassa LOL - luonto on laiffii valokuvanäyttelyn ja kuva, missä orava taiteilee kahden kukkavarren välissä jäi erityisesti mieleeni. Samaistun tuohon oravaan, kun tuntuu, että juuri nyt elämä on tasapainossa, mutta se ei tunnu olevan kovin vakaata vaan pienetkin asiat laittavat heilumaan ennenkuin jälleen löytyy tasapaino uudestaan. Toki olen iloinen siitä, että tasapaino on löytynyt ja yritän siitä nauttia niinkuin kuvan oravakin näyttää tekevän. Meillä kotona arki sujuu ihan mukavasti. On tietyt aamu- ja iltarutiinit. Lähdöt retkille ja asioita hoitamaan onnistuvat aiempaa helpommin. Toki ne vaatii etukäteen muistuttelua, mutta se tulee jo rutiinilla.

Suihkussa käyminen oli meillä pitkään vaikeaa, mutta sekin sujuu nykyään paljon helpommin kuin ennen. Aiemmin sinne meneminen oli vaikeaa ja sieltä pois saaminen olikin sitten seuraava ongelma. Pesuihin meni helposti tunnin verran aikaa. Nykyään peseminen sujuu nopeasti ja melko itsenäisesti, mutta kuivatteluun menee vähintään puoli tuntia, kun tyttö ei voi pukea vaatteita ennenkuin on ihan kuiva. Tyttö itse totesi, että käy suihkussa mieluummin aamuisin ja se onkin toiminut hyvin. Minä toivoin, että kävisi suihkussa 3 kertaa viikossa ja hän olisi halunnut käydä vain kerran niin päädyttiin kompromissiin eli kahteen kertaan.

Nyt on myös vähän ristiriitainen olo, että nauttiako vain tästä tasapainosta vai pitäisikö nyt ottaa joku uusi opeteltava asia työn alle, mikä saattaa viedä tasapainoisen arjen vähäksi aikaa. Tiedän, että tytöllä on vielä paljon opeteltavia asioita, mutta välillä itse väsyn siihen, että on ne kaikki hänelle opetettava ja siihen kun ei riitä, että näyttää asian muutaman kerran vaan niitä toistoja tarvitaan paljon.

Mökillä

Mieheni isä on rakentanut mieheni äidin suvun maille pienen saunallisen hirsimökin, missä alkuun myös me vietimme aikaa. Mutta sitten aloimme kaipaamaan enemmän tilaa, joten rakensimme isomman mökin toisen mökin lähelle. Alkuun oli vaikeuksia, kun tyttö ei voinut olla yksin niin jopa ulkovessaan meneminen oli haastavaa.

Nykyään tyttö onneksi pärjäilee vähän aikaa itsekseen. Mieheni hommasi mökille radiopuhelimet ja niitä tyttö oppi käyttämään aiemmin kuin kännykkää. Ne on edelleen käytössä ja niillä tyttö saa helposti kerrottua, jos tarvitsee apua jossain. Kuten viimeisimmällä mökkireissulla tarvitsi apua, kun ampiainen oli tullut mökkiin sisälle. Tykkäämme käydä mökillä, mutta aloitan valmistautumisen sinne menoon usein viikkoa ennen, kun mietin, että mitä ruokia otan mukaan. Ruuan valmistus, kun on siellä erilaista niin teen mielelläni ruokia kotona valmiiksi. Aiemmin vain grillimakkara on ollut sellaista mitä koko perhe syö. Viime kerralla mies valmisti kanan siipiä, mitkä maistuivat hyvin kaikille.

Tyttö nukkuu mökillä sängymme vieressä niin siellä saan olla koko yön sängyssä vaikka tyttö heräisikin, mutta yleensä nukkuu siellä hyvin. Valitettavasti viimeksi kurkkukipu herätteli minua niin en saanut levättyä siellä niinkuin yleensä. Nautin mökillä, kun pääsen koiran kanssa metsään kävelylle. Viime aikoina olen saanut myös tytön ja miehen välillä lähtemään mukaan. Toki nautin myös siitä, kun saan olla omassa rauhassa kävelyllä.  Koiramme rakastaa uimista ja tyttökin pienempänä ui paljon lammessa, mutta nykyään ei enää halua uida muualla kuin uima-altaassa. Tyttö ei tykkää saunoa, joten se on minulle ja miehelle yhteistä aikaa niin kotona kuin mökillä.

Toki, kun on kaksi mökkiä ja omakotitalo niin se tarkoittaa myös paljon ylläpito hommia sekä pihatöitä. Joka kesä maalataan jotain kohtaa, ruohonleikkuuta riittää sekä toki myös siivoamista useammassa paikassa. Yritämme miehen kanssa jakaa tehtäviä keskenämme sekä kesän mittaan, että välillä jäisi myös aikaa nauttia olosta sekä mökillä että kotona. Itse olen sellainen, että usein suunnittelen valmiiksi, mitä tulen seuraavalla mökkireissulla tekemään niin osaan myös ottaa tarvittavia välineitä mukaan. Viimeksi kävimme läpi tytön leluja sekä kävin läpi omat vaatteeni ja toimme pois ne mitä ei enää käytetä. Seuraavalla kerralla olisi tarkoitus pestä saunan lauteet ja sen jälkeen molempien mökkien ikkunat.

7.luokka kotikoulussa

Tapasimme valvovan opettajan jo noin kuukausi sitten ja silloin saimme tietää, että 7.luokka on hyväksytysti suoritettu. Meillä oli joitakin projekteja vielä kesken, joten niitä on tehty loppuun ennen siirtymistä 8.luokan opintoihin. Itse päätin syksylle ottaa teemaksi kierrätyksen ja nyt keväälle yhdessä suunnittelemisen. Syksyllä kävimme usein tytön kanssa viemässä paperia, pahvia, lasia, metallia ja muovia kierrätyspisteelle. Kävimme tavaroitamme kotona läpi. Niistä mitä ei enää käytetä osan myimme itse kirpputorilla ja osan veimme suoraan SPR:n Kontti kirpputorille. Toki samalla katselimme molemmissa paikoissa, että löytyykö sieltä jotain kotiin vietävääkin.

Idea kuumailmapallo taulusta löytyi Pinterestistä jo helmikuussa. Kävimme useampaan kertaan Kontti kirpputorin tuunauspisteeltä ostamassa sitä varten nappeja. Kehys käytiin myös ostamassa sekä sinistä maalia ja tuputin pilvien maalaamista varten. Alunperin oli tarkoitus myös naulata nauloja sekä pujotella lankaa niihin, mutta suunnitelma muuttui sen osalta.

Tyttö on itse valinnut värit sekä maalannut taustan ja kehyksen. Pilvetkin tuputteli itse vaikka ensin mietti, että osaakohan sen tehdä. Valitsemansa napit asetteli ensin pallon muotoon ja muutaman napin autoin liimaamaan, mutta loput liimasi itse. Otimme kuvan, kun hän sai napit aseteltua niin siitä pystyi tarkistamaan, että menikö nappi oikeaan kohtaan. Annoimme liiman kuivua ja sen jälkeen tyttö sommitteli napit pallon sisäpuolelle, jälleen otimme kuvan, että osasi liimata napit oikeaan järjestykseen. Piirsimme korin lyijykynällä ja autoin liimaamaan jäykän narun sen ympärille, sitten tyttö maalasi vielä korin ruskeaksi.

Tämä taulu kuvastaa hyvin sitä kuinka paljon ollaan edistytty kotikoulussa siinä, että tyttö uskaltaa ja pystyy tekemään asioita itse. Hän on myös hienosti osallistunut asioiden suunnittelemiseen. Välillä on toki ongelmia siinä, että ei ymmärrä selitystäni, mutta silloin kaivan paperia ja kynän esille. Pikapiirtämistä harjoiteltiin sopeutumisvalmennuskurssilla useampi vuosi sitten ja se on hyvä keino selventää asioita tytölle. Aiemmin olen käyttänyt sitä myös, kun ollaan menty hoitamaan asioita niin olen piirtänyt järjestyksen paperille. Nykyään asioiden hoito onnistuu ihan kertomalla mitä tehdään missäkin järjestyksessä. 7.luokka on hyvä päättää tähän projektiin, missä yhdistyivät kivasti molemmat teemat.

Silmälasit

Ekalla luokalla koulussa huomattiin, että tytön näössä on jotain vialla. Pääsimme silloin silmälääkärille, kun se oli ilmaista eka luokkalaisille. En itse ole koskaan käynyt silmälääkärillä vaikka silmälasit minulla onkin, joten en oikein osannut valmistaa tyttöä siihen mitä on tulossa. Hoitaja, joka ensin teki yhden tutkimuksen osasi ottaa hyvin huomioon lapsen, jolla erityistarpeita, mutta lääkäri ei. Hän mutisi koko ajan niin etten kuullut mitä hän halusi lapsen tekevän niin en pystynyt sivusta ohjaamaan lasta toimimaan oikein. Kamalinta tytön mielestä oli tipat ja se kun ei nähnyt kunnolla, oli ihan paniikissa ja pääsimme lähtemään kotiin vasta, kun niiden vaikutus hävisi.

Tyttö sai silloin lukulasit, mutta ei suostunut niitä käyttämään vaikka kokeiltiin mitä konsteja. Vuosi sitten tyttö ilmoitti, että näkee asiat kahtena. Selvisi, että hänellä on hajataittoa ja sai uudet silmälasit. Hän etsi pitkään sopivia kehyksiä, mutta sitten löytyi mieleiset. Mutta heti, kun lasit saatiin käyttöön niin ilmoitti, että nämä suurentavat liikaa. Niihin, kun siis laitettiin myös vähän plussaa, mutta se oli tytön mielestä liikaa. No ajattelin, että jospa tottuisi niihin pikkuhiljaa, kun moni muukin asia vaatii totuttelua. On laittanut ne pieneksi hetkeksi välillä päähän ja pari viikkoa sitten ilmoitti, että ne eivät enää auta kahtena näkemiseen. Eikun varaamaan uutta näöntarkastus aikaa.

Optikko yritti jättää minut huoneen oven taakse odottamaan, mutta ilmoitin, että tulen mukaan. Selitinkin heti alkuun miksi olemme siellä ja että edelliset lasit jäi käyttämättä, kun niissä oli tytön mielestä liikaa suurennusta. Optikko laittoi heti tytön nenälle testi lasit ja testasi vain muutamaa eri vaihtoehtoa kysellen mitä taululla näkyy. Sitten pyysi tyttöä tulemaan testi lasit silmillään oven suuhun ja katsomaan liiketilaa. Sitten kysyi, että suurentavatko liikaa? Tyttö vastasi, että ei ja toivon todella että on sitä mieltä vielä kotonakin. Olen hyvin kiitollinen optikolle, että kuunteli meitä. Ja tyttö oli oikeassa, aiemmin hajataittoa oli vain toisessa silmässä niin nyt sitä oli molemmissa.

Valittiin sitten uudet kehyksetkin, kun aiempiin oltiin vaihdettu nenätyynyt jo useampaan kertaan, kun ne painoivat. Uusissa muovisissa kehyksissä ei ole nenätyynyjä, mutta sangat olivat kuitenkin metallia ja vielä joustivat saranan kohdalta. Ne ovat myös todella kevyet sekä sankojen päät on melkein suorat sekä niiden päässä on pehmikkeet, joten todella toivon, että nyt lasit eivät paina mistään liikaa. Nyt vain odotellaan, että päästään ne hakemaan niin sitten selviää ovatko tytölle mieleiset. (Tässä olevat valokuvat minä olen ottanut ja valitsin ne ajatuksella lähikuva kukasta, vähän kauempaa otettu kuva koivusta ja viimeisessä on kaksi kurkea pellolla, mutta ne on niin kaukana, että niitä on vaikea nähdä.)

Ulkomailla

Kävimme Dublinissa Irlannissa. Tämä oli tyttärelleni kolmas kerta, kun lennettiin lomalle. Hän oli 8-vuotiaana ensimmäisen kerran lentokoneessa, kun matkustimme Lontooseen. Sen jälkeen ilmoitti, että ei halua lentää uudestaan. Vuosi sitten sanoikin, että nyt voisi mennä lentokoneeseen ja päätimme mennä uudestaan Lontooseen. Reissun jälkeen tyttö sanoi, että sinne ei enää halua mennä.

Hän miettikin pitkään, että mikä voisi olla uusi kohde mihin mennä lentokoneella. Hänellä on lippu-tarrakirja, missä kerrotaan myös mitä kieltä maassa puhutaan niin hän siitä katsoi kaikki maat missä puhutaan englantia, koska haluaa mennä maahan missä ymmärrrämme ihmisiä ja tiekylttejä. Sitten hän rajasi vaihtoehtoja sillä, että ei halua olla kovin kauan lentokoneessa. Niinpä ehdotti Irlantia ja se sopi kyllä meille vanhemmille myös. Päätöksen sinetöi se, että Dublinissa on eläintarha sekä luonnontieteellinen museo. Eläimiin liittyvät kohteet, kun ovat tytön mieleen ja sopivat myös meille aikuisille.

Luonnontieteellinen museo oli todella täynnä täytettyjä eläimiä sekä luurankoja, ahtaat käytävät puikkelehtivat niiden välissä. Tilassa myös kaikui kovasti. Museo kierrettiinkin vauhdikkaasti läpi ja lähdettiin takaisin hotellille. Käytimme HopOn HopOff bussia liikkumiseen paikasta toiseen, mikä osoittautui hyväksi ideaksi. Eläintarha olikin sitten todella hieno paikka. Eläimillä on isot aitaukset ja niitä pystyi katselemaan useammasta paikasta aitausten vierestä. Tyttö innostui kuvaamaan eläimiä omalla uudella puhelimellaan, mitä ei vielä tähän mennessä ollut suostunut käyttämään ollenkaan. (Tässä näkyvät kuvat ovat minun ottamiani.)

Tytöllä oli reissussa mukana muutama pieni lautapeli, tabletti sekä neljä pehmolelua. Virtahepo pehmon osti Dublinin eläintarhasta. Lentokoneessa hänellä oli korvatulpat sekä omat eväät ja vesipullo. Meillä oli aamupala hotellilla ja tyttö tykkää kovasti seisovista pöydistä, mistä saa itse valita mitä syö. Aamupalan jälkeen lähdimme bussilla kierrokselle, kävimme kahvilassa ja iltapäivällä palasimme takaisin hotellille huilaamaan ja sitten kävimme syömässä. Sen jälkeen palasimme hotellille, että tyttö ehti rauhoittua tarpeeksi ennen nukkumaan menoa. Otin tytölle melatoniinit mukaan ja se oli todella hyvä asia. Hän nukahti hyvin ja nukkui kaikki yöt kokonaan. Olemme todenneet, että tällä hetkellä kolme yötä poissa kotoa on sopiva määrä. Lentomme lähti neljäntenä päivänä vasta illalla niin lentokoneessa tyttö stimmaili eli heilutteli käsiään ja itseään, mitä ei menomatkalla tapahtunut. Reissumme oli ihan onnistunut vaikka sää olisi voinut olla parempi, mutta eipä ainakaan tytöllä ollut liian kuuma, mistä ei tykkää ja silloin mikään ei onnistu, siksi oltiin valittu kevät reissumme ajankohdaksi.

Erilaiset kaudet

Tyttärelläni on aina ollut erilaisia kausia eli silloin haluaisi tehdä paljon yhtä ja samaa asiaa. Näin kotikoulussa voin hyödyntää näitä kausia, koska silloin tyttö keskittyy kyseiseen asiaan aivan eri tavalla kuin, jos yritän väkisin häntä saada tekemään jotain. Olemme nyt parin kuukauden aikana käyneet viisi kertaa elokuvissa. Aimmin on käyty 1-2 kertaa vuodessa. Ei ehkä kaikkien mielestä niinkään taito, mikä pitäisi osata, mutta mielestäni kyllä osui sopivasti tähän nuoreksi kehittymisen vaiheeseen. Ja kyllähän elokuvissa käymiseen liittyy monta asiaa, mitä on hyvä harjoitella. Kuten se, että elokuva alkaa tiettyyn aikaan. Tyttö on myös osallistunut lippujen ostamiseen ja valinnut itse syötävän elokuvan ajaksi.

Askartelu on myös ajoittain tytön innostuksen kohteena. Kuvassa oleva ystävänpäivä askartelu lähti kyllä liikkeelle ehdotuksestani, mutta tyttö valitsi juuri tuon idean useammasta tarjolla olleesta. Askartelussa tulee harjoiteltua paljon hienomotorisia taitoja, mitkä tytölle olivat pitkään vaikeita. Nykyään leikkaaminen ja piirtäminen sujuvat ihan hyvin, mutta hän väsyy kyllä edelleen melko nopeasti. Siitä huomaa, että tyttö joutuu edelleen keskittymään asiaan paljon. On myös harjoiteltu yhteistyötä askarteluissa eli sovitaan, että minä teen jonkun osan ja tyttö toisen. Suunnitellaan askarteluja myös etukäteen ja mietitään, että löytyykö meiltä tarvittavat materiaalit.

Leipominen on myös tytölle mieluinen asia ja näin 7.luokalla onkin kotitalouden myötä keskitytty siihen enemmän. On leivottu keksejä, muffiinsseja ja pullaa sekä tehty pannukakkua ja lettuja. Lettuja on nyt tehty kahteen kertaan ja toisella kerralla tyttö kaatoi taikinan pannulle, kääntäminen oli vielä minun hommani, mutta hienosti jo uskalsi toisella kerralla tehdä enemmän kuin ensimmäisellä. Tyttäreni kohdalla on parempi edetä pienillä askeleilla kannustaen. Hänen kohdallaan ei toimi pakottaminen eikä uhkailu. Pitää vain olla kärsivällinen niin kyllä niitä edistysaskeleita tulee, kun hän on siihen valmis.

Vapaus valita

Olen usein törmännyt siihen, että meille sanotaan, että teillä on vapaus valita, mutta todellisuus on jotain ihan muuta. Kun tyttö sai suosituksen Kelan terapioihin saimme listan eri terapeuteista, mistä valita. Käytännössä valinta meni niin, että sille päästiin kenellä oli tilaa ottaa tyttö asiakkaakseen. Onneksi molemmat osuivat olemaan sopivia tytölle. Toimintaterapeutti tosin aika pian ilmoitti vaihtavansa työpaikkaa, joten vaihdoimme saman yrityksen sisällä toiselle terapeutille. Päiväkodin valinta meni niin, että meille ilmoitettiin missä päiväkodissa on tilaa integroidussa erityisryhmässä, joten sinne siis. Olimme kyllä onnekkaita, että tyttö sai paikan pienryhmästä päiväkodissa.

Olimme sopeutumisvalmennuskurssilla koulunsa aloittaville lapsille. Kurssi oli hyvä, mutta ihan väärään aikaan, kun se oli kesällä juuri ennen koulun alkua. Olisin tarvinnut kurssilla saadut tiedot vähintään vuotta aikaisemmin, että olisin osannut paremmin vaikuttaa tytön koulun alkuun. Siellä meille painotettiin, että vanhemmilla on oikeus vaikuttaa koulupaikan valintaan. Meille kun vain sanottiin, että tähän kouluun ja tälle luokalle ja kun yritin kysyä, että eikö mitään muuta vaihtoehtoa ole niin sanottiin, että toissijaisessa haussa voitte hakea toiseen kouluun, mutta silloin kaupunki ei maksa kuljetusta vaan se pitää vanhempien itse hoitaa. Hain silti, mutta kaikkien koulujen pienryhmät olivat jo täynnä niin hakemisesta ei ollut mitään hyötyä.

Nyt on aika, kun pitää alkaa miettiä mitä yläasteen jälkeen tapahtuu. Täytyy sanoa, että jälleen on aika epätoivoinen tunne, koska ei todellakaan tunnu olevan vapaus valita sitä mitä nuori haluaa. Erityisammattikoulujen tarjoamat tutkinnot painottuvat muutamalle alalle eikä niistä yksikään oikein tunnu tytölle sopivalta. Tällä hetkellä en usko, että pärjäisi tavallisessa ammattikoulussa eikä varsinkaan lukiossa. On toki olemassa Valma eli ammatilliseen koulutukseen valmentava koulutus. Tuli mieleen kuvitteellinen tilanne luokasta yläasteella, missä opettaja kertoo oppilaille, että teistä voi tulla mitä vain ja sitten kääntyy integroidun erityisoppilaan puoleen, että sinulle on sitten tämä Valma.

Toivon todellakin, että noin ei käy tosielämässä, mutta mitä olen muilta vanhemmilta kuullut niin voisi valitettavasti ollakin tositilanne koulussa. Yksi asia mistä en vielä paljon tiedä on Kelan tuet jatkossa, mutta olen osallistumassa tilaisuuteen, missä asiasta kerrotaan lisää. Tiedän kyllä jo sen verran, että vammaistukea voi saada siihen asti, kun nuori täyttää 16 ja sen jälkeen pitää hakea joko eläkettä, jos ei opiskele tai kuntoutusrahaa opintojen ajaksi. Toki olen kuullut, että aina ei kuntoutusrahaa edes myönnetä vaan nuori saakin eläkettä vaikka opiskelisi. Näitä asioita siis tällä hetkellä pohdin vaikka ne eivät tytärtäni vielä kiinnosta, mutta tarvitsen itselleni niistä jo tietoa, että voimme niistä sitten keskustella, kun hän on siihen valmis. Valokuvat tyttäreni on ottanut SeaLifessa.