Sininen

Sininen on lempivärini. Tyttäreni halusi yhdessä vaiheessa tietää kaikkien lempivärit. Halusi tietää myös mistä väristä koiramme pitää. Päättelimme sitten, että koiramme lempivärit ovat valkoinen, koska tykkää lumesta ja vihreä, kun tykkää myös ruohosta. Hän hyväksyy sen, että kaikilla voi olla tietty väri mistä pitää, mutta hänen on vaikea hyväksyä sitä, että kaikki eivät ajattele asioista samoin kuin hän. Usein jumitilanne on aiheutunut siitä, kun hän jää jankkaamaan asiasta eikä kuuntele minua, kun yritän perustella omaa mielipidettäni. Usein tilanteet ovat päättyneet siihen, että hän toteaa, että ei pysty muuttamaan omaa käsitystään vaan on sitä mieltä vaikka se ei pitäisikään paikkaansa.

Yhtenä päivänä tyttäreni esitteli minulle rakentamaansa Lego Elves taloa ja kysyin sitten, että ovatko nuo valaisimet? Tyttö katsoi minua hämmentyneen näköisenä ja totesi, että ovathan ne vaikka hän ei aiemmin olekaan ajatellut niin. Sitten totesi iloisesti, että niinhän se asia on. Tämä oli oikeastaan ensimmäinen kerta, kun otti sanomani asian ilolla vastaan ja nopeasti myös hyväksyi sen. Tämän jälkeen näitä tilanteita on tullut myös muita, jossa kerron oman näkemykseni asiasta ja tyttö kertoo omansa, ei välttämättä olla asiasta samaa mieltä, mutta hän suostuu nyt kuuntelemaan myös minun ajatuksiani. On ihanaa tulla kuulluksi, kun tähän asti olen pitkälti joutunut vain kuuntelemaan tytärtäni ja myöntymään hänen ajatuksiinsa.

Elämäni on pitkään mennyt sen mukaan, mikä on tyttärelleni parhaaksi ja minä olen joustanut, kun hän ei siihen ole kyennyt, mutta nyt alkaa pikku hiljaa tulemaan aika jolloin pystyn enemmän ajattelemaan myös itseäni. Jostain syystä olin pitkään vältellyt sinisiä vaatteita ja esineitä. Viime talvena ostin sinisen käsilaukun ja keväällä sinisen takin, kesällä kengät. Tuntuu kuin pienistä palasista kasaisin itseäni jälleen sellaiseksi kuin oikeasti olen. Toivoin joululahjaksi sinisen kahvimukin ja sen katseleminen rauhoittaa minua. Ilahduin paljon, kun jouluaatto aamuna taivas oli ihanan sininen ja kuva siitä saa minut hyvälle mielelle. Olen viime päivinä ihaillut myös pilviä taivaalla ja tein ihan itseäni varten lumilyhdyn.

Kiitollisuus

Olen kiitollinen siitä, että voin olla tyttäreni kanssa kotona. Tiedän, että kaikilla ei ole mahdollisuutta jäädä opettamaan lastaan. Olen huomannut, että arkea tukevat palvelut on usein sidottu koulumaailman kanssa yhteen. Eikä muutenkaan palvelut ole kovin joustavia, usein joutuu valitsemaan jomman kumman vaikka yhdistelmä olisi perheen kannalta parempi. Useimmiten pitää etukäteen tietää mitä palvelua haet, koska niitä ei suoraan tarjota tai niistä ei kerrota, jos et osaa kysyä. Usein kuulee toiselta vanhemmalta, että he saavat tätä tukea niin sitten osaa itsekin hakea samaa. Näin kävi omaishoidontuen kanssa, en olisi siitä tiennyt ilman, että toinen äiti neuvoi sitä hakemaan.

Olen myös kiitollinen siitä, että tyttäreni sai riittävästi puheterapiaa ja toimintaterapiaa. Tällä hetkellä säästökohteena tuntuu olevan lasten terapiat, mikä on uskomatonta. Usein kuuluu perusteluna olevan, että koulu kuntouttaa. Oma kokemukseni on se, että koulussa eivät resurssit siihen riitä. Ja välillä tuntuu olevan niin, että lääkärit luulevat, että Kela ei enää myönnä niin eivät edes suosittele. Näin meillä myös koulun alkaessa meinasi käydä, mutta onneksi terapeutit painotttivat terapioiden hyötyä niin saimme edelleen lausunnon terapioiden hakemista varten. Puheterapia jatkuikin sitten 3.luokalle asti ja toimintaterapia 6.luokalle. Ne todellakin olivat tarpeen tuon ajan.

Näin joulun alla olen kiitollinen siitä, että läheisemme ymmärtävät, että lapsellamme on omat tapansa myös jouluna. Hän ei pidä kuin muutamasta jouluruuasta. Kiitän äitiäni, joka keksi tehdä mansikkakiisseliä riisipuuron kanssa, siitä on tullut meidän oma jouluperinteemme. Tyttäreni pitää kovasti joulusta ja on laittanut kuvissa näkyvät koristeet esille.

Vastuu

Kaikilla vanhemmilla on vastuu lapsistaan, mutta tuntuu, että näin erityislapsen vanhempana se vastuu painaa erityisen paljon. Muistan kuinka tyttö sai osastojakson jälkeen ensimmäisen diagnoosin, olin yksin kuulemassa tuloksia ja yritin kovasti muistaa kaiken mitä siellä kuulin. Kuukauden verran piti odottaa papereita kotiin, mistä vasta pystyi tarkistamaan asiat. Sain silloin apua ensimmäisen vammaistukihakemuksen täyttämiseen, mutta siinä oli se tuki, mitä sairaalan puolelta tuli. Onneksi tytöllä alkoi nopeasti sekä puheterapia että toimintaterapia niin terapeuttien kanssa pystyin juttelemaan asioista. Samaan aikaan alkoi myös päiväkoti, joten en tiedä miten olen noista kaikesta oikeastaan selvinnyt yhtä aikaa.

Osaston seinällä näin dysfasia yhdistyksen ilmoituksen ja sinne yritinkin liittyä, mutta sähköpostiosoitteesta vastattiin, että en enää kuulu yhdistyksen toimintaan, mutta välitän viestisi eteenpäin. Koskaan en siihen saanut vastausta. Vuoden päästä oli uusi osastojakso ja loppupalaveriin osallistuivat nyt myös tytön terapeutit sekä päiväkodin henkilökuntaa. Se oli todella hyvä, kun silloin tieto välittyi suoraan muillekin eikä minun tarvinnut toimia välikätenä. Tämä toistui vielä toisen kerran, mutta koulun alkaessa osastojaksot vaihtuivat poliklinikka käynteihin. Kerran vuodessa tapasimme lääkäriä 1 tunnin ajan ja jälleen olin siellä yksin tytön kanssa. Minun vastuullani oli välittää tieto sekä terapeuteille että kouluun.

Tässä vaiheessa olin liittynyt Facebookkiin ja valitin omalla seinällä kouluun liittyvistä ongelmista ja sain vinkin Leijonaemoista. Liityin heihin ja oli ihanaa, kun löytyi paikka mistä kysyä neuvoa. Tässä vaiheessa meillä oli alkanut asiakkuus myös Lasten psykiatrian poliklinikalla. Sieltä tarjottiin mahdollisuutta käydä juttelemassa psykiatrisen hoitajan kanssa ja tartuin siihen mielelläni. Kävin noin kerran kuukaudessa tapaamassa häntä. Häneen pystyin myös olemaan yhteydessä, jos tuli kysyttävää. Tämä kevensi vastuuta paljon. Nyt kun asiakkuutemme psykan polille loppui tuntuu, että vastuu on jälleen kokonaan minulla. Olen ihmeissäni siitä, että ikäraja on asetettu 13 vuoteen, kun yläasteen alkaessa ja murrosiässä monet tarvitsevat apua ja tukea.