tiistai 8. tammikuuta 2019

Vain omaishoitaja

Olen tehnyt töitä 15-vuotiaasta asti. Olin kesätöissä hoitamassa lapsia, torimyyjänä sekä toimistoapulaisena. Opiskellessani sairaanhoitajaksi tein keikkatöitä. Minusta piti tulla lasten sairaanhoitaja, mutta opiskelujen loppuvaiheessa satutin selkäni ja jätin opiskelut tauolle enkä sitten enää palannut niitä jatkamaan. Suoritin sihteerin ammattitutkinnon ja opiskelujen aikana olin töissä postissa sekä Citymarketin kassalla. Harjoittelun suoritin terveyskeskuksen arkistossa. Sitten työskentelin vähän aikaa erilaisissa toimistotöissä, mutta se ei tuntunut kuitenkaan sellaiselta työltä mitä haluan tehdä. Hain henkilökohtaisen avustajan paikkaa ja siinä työskentelin siihen asti, kun tyttäreni syntyi.
Olimme mieheni kanssa sopineet, että tyttö menee päivähoitoon, kun oppii puhumaan. No se kestikin sitten vähän normaalia pidempään. Hain hänelle päiväkotipaikkaa, kun hän täytti kolme. Silloin jo ehdotettiin integroitua päiväkotiryhmää, mutta että sinne on jonoa niin päätin, että tyttö saa olla kotona siihen asti, että pääsee kyseiseen ryhmään. 4-vuotiaana hän aloitti päiväkodin ja aloin etsimään töitä. Yritin etsiä osa-aikaista toimistotyötä, mutta ei sellaista ollut tarjolla, joten hain jälleen henkilökohtaisen avustajan paikkaa. Tein ensin pari sijaisuutta kunnes löytyi vakituinen paikka, missä työskentelinkin 3 vuotta. Valitettavasti henkilökohtaisen avustajan työ ei paljoa tuo vaihtelua arkeen, joten välillä tuntui, että pyöritän kahta taloutta.
Jäin kotiin, mutta tuntui, että jotain pitää tehdä, joten ensin tein vuoden konsulentin hommia yhdessä paikassa ja sitten kolme vuotta toisessa. Nyt lopetin. Mutta kynnys siihen oli iso. Jostain syystä ajatus siitä, että olisin vain omaishoitaja on vaikea vaikka kyllä minulla on tekemistä ihan tarpeeksi siinäkin. Näen usein kirjoituksia siitä miten yhdistät työn ja omaishoitajuuden sekä siitä kuinka työ tuo vaihtelua. Ja on hienoa, jos ihmisellä on työ missä viihtyy ja se lisää jaksamista. Mutta entä jos haluaakin olla vain omaishoitaja? Minulle se onneksi on taloudellisesti mahdollista, näin ei aina ole vaan on pakko jaksaa omaishoitajuuden lisäksi käydä töissä.


Uudenvuoden aattona poltimme tytön kanssa tähtisadetikkuja. Tyttö ei uskaltanut pitää tikkua loppuun asti kädessä niin keksi tökätä sen lumihankeen, kun se oli ensin palanut vähän aikaa. Silloin siitä sai myös helpommin otettua kivoja kuvia. Tyttäreni tykkää käydä eri paikoissa ja jaksan sekä ehdimme paremmin käydä niissä hänen kanssaan, kun minulla ei ole muuta työtä. Kävimme joulukuussa Haltiassa sekä Myyrmannissa, missä oli tuo kuvassa oleva iso valaistu paketti. Meillä on jo useita paikkoja mielessä missä haluamme käydä tänä vuonna. Tyttö sai joululahjaksi useamman lahjakortin, mitä aiomme hyödyntää.  Nyt siis totuttelen olemaan "vain" omaishoitaja.

perjantai 28. joulukuuta 2018

Sininen

Sininen on lempivärini. Tyttäreni halusi yhdessä vaiheessa tietää kaikkien lempivärit. Halusi tietää myös mistä väristä koiramme pitää. Päättelimme sitten, että koiramme lempivärit ovat valkoinen, koska tykkää lumesta ja vihreä, kun tykkää myös ruohosta. Hän hyväksyy sen, että kaikilla voi olla tietty väri mistä pitää, mutta hänen on vaikea hyväksyä sitä, että kaikki eivät ajattele asioista samoin kuin hän. Usein jumitilanne on aiheutunut siitä, kun hän jää jankkaamaan asiasta eikä kuuntele minua, kun yritän perustella omaa mielipidettäni. Usein tilanteet ovat päättyneet siihen, että hän toteaa, että ei pysty muuttamaan omaa käsitystään vaan on sitä mieltä vaikka se ei pitäisikään paikkaansa.
Yhtenä päivänä tyttäreni esitteli minulle rakentamaansa Lego Elves taloa ja kysyin sitten, että ovatko nuo valaisimet? Tyttö katsoi minua hämmentyneen näköisenä ja totesi, että ovathan ne vaikka hän ei aiemmin olekaan ajatellut niin. Sitten totesi iloisesti, että niinhän se asia on. Tämä oli oikeastaan ensimmäinen kerta, kun otti sanomani asian ilolla vastaan ja nopeasti myös hyväksyi sen. Tämän jälkeen näitä tilanteita on tullut myös muita, jossa kerron oman näkemykseni asiasta ja tyttö kertoo omansa, ei välttämättä olla asiasta samaa mieltä, mutta hän suostuu nyt kuuntelemaan myös minun ajatuksiani. On ihanaa tulla kuulluksi, kun tähän asti olen pitkälti joutunut vain kuuntelemaan tytärtäni ja myöntymään hänen ajatuksiinsa.
Elämäni on pitkään mennyt sen mukaan, mikä on tyttärelleni parhaaksi ja minä olen joustanut, kun hän ei siihen ole kyennyt, mutta nyt alkaa pikku hiljaa tulemaan aika jolloin pystyn enemmän ajattelemaan myös itseäni. Jostain syystä olin pitkään vältellyt sinisiä vaatteita ja esineitä. Viime talvena ostin sinisen käsilaukun ja keväällä sinisen takin, kesällä kengät. Tuntuu kuin pienistä palasista kasaisin itseäni jälleen sellaiseksi kuin oikeasti olen. Toivoin joululahjaksi sinisen kahvimukin ja sen katseleminen rauhoittaa minua. Ilahduin paljon, kun jouluaatto aamuna taivas oli ihanan sininen ja kuva siitä saa minut hyvälle mielelle. Olen viime päivinä ihaillut myös pilviä taivaalla ja tein ihan itseäni varten lumilyhdyn.

tiistai 18. joulukuuta 2018

Kiitollisuus

Olen kiitollinen siitä, että voin olla tyttäreni kanssa kotona. Tiedän, että kaikilla ei ole mahdollisuutta jäädä opettamaan lastaan. Olen huomannut, että arkea tukevat palvelut on usein sidottu koulumaailman kanssa yhteen. Eikä muutenkaan palvelut ole kovin joustavia, usein joutuu valitsemaan jomman kumman vaikka yhdistelmä olisi perheen kannalta parempi. Useimmiten pitää etukäteen tietää mitä palvelua haet, koska niitä ei suoraan tarjota tai niistä ei kerrota, jos et osaa kysyä. Usein kuulee toiselta vanhemmalta, että he saavat tätä tukea niin sitten osaa itsekin hakea samaa. Näin kävi omaishoidontuen kanssa, en olisi siitä tiennyt ilman, että toinen äiti neuvoi sitä hakemaan.
Olen myös kiitollinen siitä, että tyttäreni sai riittävästi puheterapiaa ja toimintaterapiaa. Tällä hetkellä säästökohteena tuntuu olevan lasten terapiat, mikä on uskomatonta. Usein kuuluu perusteluna olevan, että koulu kuntouttaa. Oma kokemukseni on se, että koulussa eivät resurssit siihen riitä. Ja välillä tuntuu olevan niin, että lääkärit luulevat, että Kela ei enää myönnä niin eivät edes suosittele. Näin meillä myös koulun alkaessa meinasi käydä, mutta onneksi terapeutit painotttivat terapioiden hyötyä niin saimme edelleen lausunnon terapioiden hakemista varten. Puheterapia jatkuikin sitten 3.luokalle asti ja toimintaterapia 6.luokalle. Ne todellakin olivat tarpeen tuon ajan.
Näin joulun alla olen kiitollinen siitä, että läheisemme ymmärtävät, että lapsellamme on omat tapansa myös jouluna. Hän ei pidä kuin muutamasta jouluruuasta. Kiitän äitiäni, joka keksi tehdä mansikkakiisseliä riisipuuron kanssa, siitä on tullut meidän oma jouluperinteemme. Tyttäreni pitää kovasti joulusta ja on laittanut kuvissa näkyvät koristeet esille.

maanantai 3. joulukuuta 2018

Vastuu


Kaikilla vanhemmilla on vastuu lapsistaan, mutta tuntuu, että näin erityislapsen vanhempana se vastuu painaa erityisen paljon. Muistan kuinka tyttö sai osastojakson jälkeen ensimmäisen diagnoosin, olin yksin kuulemassa tuloksia ja yritin kovasti muistaa kaiken mitä siellä kuulin. Kuukauden verran piti odottaa papereita kotiin, mistä vasta pystyi tarkistamaan asiat. Sain silloin apua ensimmäisen vammaistukihakemuksen täyttämiseen, mutta siinä oli se tuki, mitä sairaalan puolelta tuli. Onneksi tytöllä alkoi nopeasti sekä puheterapia että toimintaterapia niin terapeuttien kanssa pystyin juttelemaan asioista. Samaan aikaan alkoi myös päiväkoti, joten en tiedä miten olen noista kaikesta oikeastaan selvinnyt yhtä aikaa.
Osaston seinällä näin dysfasia yhdistyksen ilmoituksen ja sinne yritinkin liittyä, mutta sähköpostiosoitteesta vastattiin, että en enää kuulu yhdistyksen toimintaan, mutta välitän viestisi eteenpäin. Koskaan en siihen saanut vastausta. Vuoden päästä oli uusi osastojakso ja loppupalaveriin osallistuivat nyt myös tytön terapeutit sekä päiväkodin henkilökuntaa. Se oli todella hyvä, kun silloin tieto välittyi suoraan muillekin eikä minun tarvinnut toimia välikätenä. Tämä toistui vielä toisen kerran, mutta koulun alkaessa osastojaksot vaihtuivat poliklinikka käynteihin. Kerran vuodessa tapasimme lääkäriä 1 tunnin ajan ja jälleen olin siellä yksin tytön kanssa. Minun vastuullani oli välittää tieto sekä terapeuteille että kouluun.
Tässä vaiheessa olin liittynyt Facebookkiin ja valitin omalla seinällä kouluun liittyvistä ongelmista ja sain vinkin Leijonaemoista. Liityin heihin ja oli ihanaa, kun löytyi paikka mistä kysyä neuvoa. Tässä vaiheessa meillä oli alkanut asiakkuus myös Lasten psykiatrian poliklinikalla. Sieltä tarjottiin mahdollisuutta käydä juttelemassa psykiatrisen hoitajan kanssa ja tartuin siihen mielelläni. Kävin noin kerran kuukaudessa tapaamassa häntä. Häneen pystyin myös olemaan yhteydessä, jos tuli kysyttävää. Tämä kevensi vastuuta paljon. Nyt kun asiakkuutemme psykan polille loppui tuntuu, että vastuu on jälleen kokonaan minulla. Olen ihmeissäni siitä, että ikäraja on asetettu 13 vuoteen, kun yläasteen alkaessa ja murrosiässä monet tarvitsevat apua ja tukea.

keskiviikko 31. lokakuuta 2018

Kuulunko joukkoon?

Olen pohtinut sitä, että mikä saa aikaan tunteen, että kuuluu joukkoon mukaan. Luulen, että tähän ei yhtä ainoaa vastausta olekaan. Esimerkiksi koululuokat muodostetaan ikäryhmän ja asuinalueen perusteella, se tunteeko kuuluvansa luokkaan ei pohjaudu näihin asioihin. Opiskellessa kiinnostus samaan aiheeseen määrittelee luokan kokoonpanon, mutta muuten taustaltaan ihmiset ovat kovin erilaisia. Harrastus ryhmissä on myös yhteinen kiinnostuksen kohde, mutta se ei vielä riitä siihen, että kokee kuuluvansa joukkoon mukaan. Vedän vertaistukiryhmää ja mietin asiaa siis myös siltä kannalta, että miten siellä kävijät kokevat kuuluvansa joukkoon mukaan.
Vastailin tässä myös kysymykseen, että miten tyttäreni kohdalla ei pidä toimia, jos haluaa, että hän tuntee olonsa tervetulleeksi ja hänen kohdallaan nämä asiat ovat erilaiset kuin omallani. Itse pidän siitä, että katsotaan silmiin ja tervehditään. Tyttäreni kertoi, että silmiin katsominen on hänen mielestään epäkunnioittavaa. Toiset tykkäävät halata tervehtiessään, mutta myöskään tästä tyttäreni ei pidä. Minusta on mukavaa, kun kysytään mitä kuuluu, mutta tyttäreni on mieluummin huomaamaton ja seuraa tilannetta sivusta. Itse pyydän anteeksi ja kiitän, kun siihen on aihetta. Mutta nämäkin on tyttärelleni vaikeita asioita, jostain syystä hän pystyy sanomaan ne kyllä englanniksi, mutta ei suomeksi.

Olen valokuvat ottanut kävelylenkeillä. Ylimmän kuvan otin, kun lupiini on noussut maasta syksyllä, on todella hieno, mutta yksinäisen näköinen. Alemmassa kuvassa kellastuneet lehdet näyttivät minusta keijukaisilta, mitkä yhdessä lentelevät sammalmättään yllä. Olen huomannut, että itselläni on tarve kuulua johonkin joukkoon, mutta sen pitää olla sellainen, missä tunnen itseni hyväksytyksi juuri sellaisena kuin olen. Uskon, että tyttärelläni on myös tarve siihen, mutta tällä hetkellä hän kokee helpommaksi vältellä muita. Hän ei oikein tiedä miten olisi ihmisten kanssa ja se ei ole mikään ihme, kun en itsekään aina tiedä. Ei ole olemassa selkeitä sääntöjä miten ihmisten kanssa ollaan, kun olemme kaikki erilaisia.

tiistai 16. lokakuuta 2018

Heti tai viimeistään huomenna

Olen pohtinut millaista elämämme on viime aikoina ollut niin rento arki on kyllä siitä kaukana. Tehtävien asioiden lista on pitkä ja joka päivä tulee asioita, mitkä kiilaavat listan kärkeen, kun ne pitää tehdä heti tai viimeistään huomenna. Tämä ei oikein sovi, kun perheessä on henkilö, jolle yllättävät asiat eivät ole mukavia ja kyllä itselläkin tulee raja vastaan, että kuinka paljon yllättäviä asioita jaksaa.
Tyttö on jälleen valvonut enemmän öisin ja jäin miettimään, että olemme ilmeisesti olleet liikaa menossa. Nyt olemme ottaneet rauhallisesti niin on nukkunutkin paremmin. Kävimme kyllä viikonloppuna mökillämme ja sen ympäristössä kävelemässä, mutta se tehtiin ilman kiirettä. Hän ei kestä hoputtamista ja välillä on vaikea päästä liikkeelle sovittuun aikaan ilman sitä. Hän kun ei oikein edelleenkään ymmärrä kelloa. Osaa kyllä katsoa ajan, mutta se mitä se tarkoittaa niin ei aukene vielä. Mikä on nyt ollut ihanaa niin tyttö on viihtynyt aiempaa enemmän ulkona, mutta ei mene sinne yksin vaan tarvitsee minut aina mukaansa. Onkin välillä raskasta, kun tuntuu että ei ymmärretä kuinka paljon olen kiinni tytössä. Enkä sitä asiaa pysty hetkessä muuttamaan.
Harjoittelemme kyllä itsenäistymistaitoja, mutta ne vaativat tuhansia toistoja ennen kuin tulevat itsestään. Ja kun kaikki osa-alueet pitää käydä läpi yksitellen niin tässä on vuosiksi harjoiteltavaa. Ja kyllä elämässä pitää olla myös hauskoja hetkiä niin ei koko ajan voida vaan vakavasti puurtaa eteenpäin. Eilen keskityin pelkästään tekemään asioita tytön kanssa ja meillä oli oikein mukava päivä. Niitä kaipaan lisää.

torstai 11. lokakuuta 2018

Sairaslomalla?

Täytyy sanoa, että itse menen lääkäriin sitten vasta, kun on ihan pakko. Ja tällä viikolla oli, kun olkapäätä särki. Lääkäri oli vähän sen näköinen, että miksiköhän olen siellä, mutta tutki kuitenkin perusteellisesti olkapääni. Ja totesi, että ei siinä mitään vikaa ole, limapussin tulehdus vain. Minulla on valitettavasti ollut elämäni aikana useissa nivelissä limapussin tulehduksia ja se ei tosiaan ole mikään helppo vaiva. Yläasteen ja lukion aikana oikea ranteeni taisi olla lastassa enemmän kuin ilman sitä. Näin jälkikäteen ajateltuna toistuvat tulehdukset aiheutti käsin kirjoittaminen, koska niitä ei koulun loppumisen jälkeen ole ollut. Huomaan kyllä heti, jos kirjoitan enemmän käsin niin alkaa ranteessa tietty kohta turpoamaan.
Seuraavaksi päästiin kysymykseen, mitä teen työkseni. Kerroin olevani omaishoitaja ja siihen lääkäri totesi, että sitten ei taida sairasloma todistuksesta olla apua. Ja tottahan se on. En tiedä edes mihin sen toimittaisin ja kuka mahtaisi toimia sijaisenani? Tämän vaivan kanssa kyllä pärjäämme, mutta pelko siitä, että jos joskus sairastunkin pahemmin niin mitä sitten tapahtuisi? Minulla oli aiemmin limapussin tulehdus lonkassa ja se rajoitti arkea todella paljon. Paraneminen kesti monta vuotta, kun syytä toistuviin tulehduksiin ei meinattu löytää. Sinnittelin silti päivästä toiseen, mutta työni jouduin silloin jättämään, kun en millään pystynyt tekemään kaikkea, mutta silloin sain kuulla, että ei tämä vaiva oikeuta mihinkään.
Tyttäreni otti kuvat poikasista viime viikolla Korkeasaaressa. Siellä hän kysyi, että tekevätkö emot mitä vain poikastensa eteen? Sitten hän kysyi, että eikö me ihmisetkin olla nisäkkäitä? Ja totesi sitten, että sittenhän äiditkin tekevät mitä vain lastensa eteen. Ja näinhän se pitkälti menee. Olen huomannut, että oikeastaan ainoat asiat mitä voin jättää tekemättä liittyvät itseeni. Tytölle kyllä tein äsken ruuan, mutta itse söin voileivän. Ja tämähän ei sitten auta yhtään pidemmän päälle, mutta en tällä hetkellä oikein tiedä miten muuttaa asiaa. Nyt jään pohtimaan, että mitä olen tehnyt mistä olkapääni kipeytyi, että osaisin välttää tekemästä sitä jatkossa ettei tästäkin tule usean vuoden pituista toistuvien tulehdusten jaksoa.