Valoisuus

Tyttäreni on tässä kahtena aamuna ensimmäiseksi avannut oman huoneensa verhon. Yleensä siellä on pimennysverho kiinni koko päivän. Olemme olleet paljon kotona näiden helteiden aikana, kun meillä on onneksi ilmalämpöpumppu, jolla saamme sisäilman pidettyä viileämpänä. Tyttö onkin paljon puuhaillut itsekseen. Tuossa parin päivän aikana piirsi listan eläimistä ja lisäsi tuon väkäsen jokaisen viereen. Lista kuvaa kuulemma sitä, että mitkä eläimet hän osasi piirtää. Ja tapansa mukaan piirrokset ovat todella pieniä, siksi kuvassa myös kynä kertomassa minkä kokoinen tuo paperi oikein on tai itseasiassa tyttö piirtää mieluummin kartongille kuin paperille.

Parina päivänä jatkoimme tytön sanakirjaa. Eli tyttö leikkaa lehdistä sopivia kuvia, mitkä minä liimaan vihkoon ja sitten tyttö etsii tabletilla sanakirjasta sanat englanniksi ja ruotsiksi, minä toimin kirjurina, koska tyttö on sitä mieltä, että hänen käsialansa ei ole riittävän siistiä. Vaikka itseasiassa kirjoittaa todella siististi, mutta käsin kirjoittaminen on hänelle työlästä niin olen ollut tyytyväinen työnjakoomme. Hän kuitenkin harjoittelee suomeksi sanojen kirjoittamista tabletilla, kun etsii käännöksiä. Neuropsykologisissa testeissä tulikin esille edelleen suuret haasteet kielellisissä taidoissa ja juuri kirjoittamisessa on eniten hankaluutta. Kaksoiskonsonantit sekä jotkin äänteet ovat vaikeita. Sekoittaa usein t/d ja n/m silloinkin kun sanelen hänelle kirjaimia, ne kuulostavat niin samalta.

Kun käymme naapurista hakemassa koiraa kävelylle niin tyttö ihailee siellä olevaa lokerohyllyä, missä on pieniä esineitä. Kysyi, että voisiko meillekin hankkia sellaisen? Muistin, että olin muutama vuosi sitten hankkinut lokerohyllyn, mutta silloin se ei tyttöä kiinnostanut. Nyt kävin sen hakemassa varastosta ja tyttö kysyi, että saanko maalata sitä. Minäpä sitten hain hänelle maalit ja pensselit. Minua ei projektissa tarvittu muuhun kuin pensseleiden pesuun värin vaihtuessa. Ja hyllystähän tuli todella hieno! On näköjään tehnyt hyvää tämä kiireetön kotona oleminen vaikka tyttö onkin välillä kysellyt, että koska mennään jonnekin. Ulkona on valoisaa, mutta niin näyttää olevan tytön mielessäkin tällä hetkellä.

Avustajana toimiminen

Osallistuin Facebookissa keskusteluun, missä oltiin tyytymättömiä Linnanmäen uuteen avustaja käytäntöön. Keskustelua käytiin kahdessa eri ryhmässä, missä on erityislasten vanhempia. Toisessa ryhmässä keskustelu oli ymmärtäväistä ja toisia tukevaa, mutta toisessa ryhmässä mielipiteet olivat kovia eikä asiaa suostuttu näkemään ollenkaan toisen kannalta.

Olen erittäin kiitollinen siitä, että moneen paikkaan avustaja pääsee ilmaiseksi, mutta nyt Linnanmäki oli päättänyt, että avustettava ei voi mennä yhteenkään laitteeseen ilman avustajaa. Toisaalta ymmärrän tämän, mutta olen myös eri mieltä, kun avustettaviakin on niin erilaisia ja meidän viime vuoden Linnanmäen käynnin kohokohta oli se, kun tyttö uskalsi mennä yksin karuselliin. Mietin jo, että miten selitän hänelle, että viime vuonna se onnistui, mutta ei tänä vuonna.

Eilen sain tiedon, että Linnanmäki oli muuttanut käytäntöään samanlaiseksi kuin ennen, että avustajan ei ole pakko mennä jokaiseen laitteeseen mukaan. Olen iloinen, että meitä vanhempia kuunneltiin. Tiedän, että moni oli yhteydessä Linnanmäkeen asian suhteen. Avustaja mahdollistaa osallistumisen eri asioihin, mutta ei ole tarkoitus, että avustaja tekee kaiken avustettavan kanssa vaan monelle se on myös mahdollisuus harjoitella itsenäisesti toimimista. Moni keskusteluun osallistunut oli myös sitä mieltä, että vanhempi ei voi toimia avustajana, mutta ainakin meillä vieras avustaja ei tule kyseeseen ja koska tiedän, että avustajien vaihtuvuus on usein ongelmana niin en ole halunnut lähteä hakemaan tytölle muuta avustajaa.


Valokuvat on paikoista, mihin avustaja pääsee maksutta eli Kansallismuseosta ja Kuopion museosta sekä ratikan kuva, kun HSL:n alueen julkisissa kulkuvälineissä avustaja pääsee saattajakortilla maksutta. Myös moniin muihin paikkoihin avustaja pääsee maksutta ja uusi vammaiskortti tulee helpottamaan avustajan tarpeen todentamista. Ja välillä tästä asiasta ollaan myös kateellisia, mutta kun menen tytön avustajana niin en todellakaan ehdi siellä itse katsella paikkoja vaan menen tytön perässä ja keskityn siihen, että asiat sujuvat ja ennakoin mahdollisia ongelmia. Annoin Linnanmäelle palautetta siitä, että tieto tästä uudesta käytännöstä oli selvinnyt vasta paikan päällä ja olin iloinen, että toinen vanhempi siitä infosi muita, koska on vaikea ennakoida asioita, joista ei kerrota selkeästi etukäteen.

Eläimet

Luin mielenkiintoisen kirjan, missä vasta aikuisena Asperger diagnoosin saanut nainen kertoo elämästään. Hän opetteli tulkitsemaan ihmisten ilmeitä ja eleitä gorilloja seuraamalla. Jäin sitten miettimään, että meillä tyttö on opetellut samaa koirien kautta. En ole täällä aiemmin tainnut mainita, mutta meillä on ollut koira melkein 8 vuoden ajan. Alkuun tyttö ei reagoinut koiraan vaikka koira meni hänen luokseen, joten koira lakkasi itse menemästä. Mutta sitten aloin tytölle kertomaan, että mitä mikäkin koiran ele tarkoitti ja pikkuhiljaa tyttö alkoi reagoimaan niihin. Nykyään sanoo minulle usein, että koiramme kaipaa huomiota, mutta ei itse mene koiran luokse vaan haluaa minun huomioivan koiraa.

Nykyään koiramme menee aina tytön viereen, kun hän syö ja tyttö antaa aina jotain koiralle. En tätä ole halunnut kieltää, kun heillä on siinä selvä yhteys. Tyttö myös antaa koiralle ruokaa, kun pyydän ja tällä viikolla yllätti minut, kun oli itsenäisesti täyttänyt koiran nappulapurkin säkistä. Tyttö lähtee nykyään myös mielellään kävelylle ja haluaa välillä myös pitää hihnaa. En kovin usein uskalla tätä tehdä, koska koiramme on iso ja vaikka yleensä onkin rauhallinen niin jos päättää mennä johonkin niin siinä saan kyllä itsekin pidellä tiukasti kiinni. Saammekin välillä hoitaa naapurin pienempää koiraa niin silloin tyttö saa pidellä hihnaa. Ja leikittää tätä koiraa, kun meidän koira ei varsinaisesti leiki kuin joskus pienen hetken ajan.

Ihan viime aikoina tyttö on myös alkanut puhumaan koiralle eri äänensävyllä kuin muille. Tämä on minusta ihmeellistä, koska ei oikein ole sietänyt sitä, jos minä teen niin. Kutsuu myös koiraa usein lempinimellä ja huolehtii, että onko koiralla kaikki hyvin, kun ollaan reissussa. Puhuu usein myös, että koiramme on varmasti innoissaan, kun palaamme kotiin. Muutkin eläimet ovat tytölle tärkeitä, mutta koirat tuntuvat olevan erityisesti hänen mieleensä. Kun olemme reissussa niin tyttö huomaa kaikki ympärillä olevat koirat ja näyttää ne aina myös minulle.

Alla olevassa kuvassa on koiramme Aatu, puoliksi Lapinkoira ja puoliksi Novascotian noutaja. Aatu rakastaa uimista ja olisi halunnut mennä tuohon takana näkyvään ojaan uimaan ja oli pettynyt, kun en häntä sinne päästänyt. Aatu täyttää tässä kuussa 8 vuotta.