Syksy

 Syksyllä alkaa aina jotain uutta ja kesän jälkeen tuntuu, että herään jälleen eloon. Näin tuntuu toimivan myös tyttäreni. Viileä ilma sopii hänelle paremmin kuin kesän lämmin vaikka tänä vuonna ei nyt sentään tukalan lämmintä ollutkaan koko kesänä. Olemme ulkoilleet paljon kauniina syyspäivinä ja onpa minulla ollut ihan omia menojakin. Yhdellä viikolla minusta tuntui jo ihan oudolta, kun oli kolme omaa menoa, joista kahden aikana tyttö oli isän kanssa ja yhden sijaisomaishoitajana toimivan mummin kanssa kotona. Isän kanssa hän jää reippaasti ja ei usein edes reagoi, kun sanon heippa, mutta ei vielä ole ihan tottunut jäämään mummin kanssa. Olen nyt pitänyt kaksi omaishoidon vapaata ja molempina on jäänyt kyyneleet silmissä kotiin. Tosin kotiin tullessani on vastassa ollut ihan iloinen tyttö ja olipa viimeksi tehnyt minulle itse todella hienon syntymäpäivä kortinkin.

Sain vammaistukihakemuksenkin täytettyä ja toimitettua Kelaan. Lääkäriä olen jo kahteen kertaan muistuttanut, että tekisi lausunnon muuten ei hakemuksesta kauheasti iloa ole. Nyt jännitän, että riittääkö lyhyesti ja ytimekkäästi täytetty hakemus, viimeksi kun tein siihen liitteeksi A4:sen verran tietokoneella lisätekstiä, mitä en nyt tällä kerralla tehnyt, kun hoitajan kanssa käytiin jo asiat läpi ja niiden pitäisi näkyä lääkärinlausunnosta. Tässäkin jälleen näkyy se, että riippuu ihan lääkäristä miten asiat toimii. Foniatrian puolelta lääkärinlausunto tuli aina ajoissa kotiin niin että pystyin siitä katsomaan mitä lääkäri oli kirjoittanut ja toimitin ne molemmat Kelaan. Nykyinen lääkäri lähettää lausunnon suoraan Kelaan ja ekalla tapaamiskerralla jo useita vuosia sitten kerroin hänelle, että Kelalla kestää käsitellä näitä hakemuksia 6-8 viikkoa niin ei oikein riitä, että lausunto on valmis 2 viikkoa ennen kuin vanha päätös loppuu.

Nyt ei onneksi tarvitse jännittää, että tuleeko terapiaan taukoa lausunnon viipymisen takia. Tyttäreni otti sitten kuitenkin toimintaterapian loppumisen yllättävän rauhallisesti. Toivoi, että voisi tehdä siellä vielä savityön ja sitä on nyt viimeiset pari kertaa tehty. Olen ollut mukana viimeisillä käynneillä, mikä on ollut mukavaa. Eli oikeastaan tänä syksynä alkaa meillä ihan uudenlainen aika kahdeksaan vuoteen, kun tytöllä ei jatkossa ole mitään terapiaa. 6 vuoden ajan oli sekä puhe- että toimintaterapiaa kerran viikossa ja kun puheterapia loppui niin toimintaterapiaa oli vuoden ajan 2 kertaa viikossa, nyt viimeisen vuoden kerran viikossa. Vuoden päästä vaihtuu sitten hoitava tahokin, kun tyttö täyttää 13 vuotta niin sitten ei voi enää käydä lasten poliklinikalla vaan siirtyy nuorten puolelle. Täytyy sanoa, että nämä vuodet on menneet yllättävän nopeasti!

Vastuu

Välillä olisi kivaa jakaa vastuu erityislapsen kasvattamisesta ja jos se onnistuu yhteisymmärryksessä niin se auttaa paljon arjessa jaksamisessa, mutta jos yhteistyö vie enemmän energiaa kuin tuo niin sen hyöty häviää. Meillä yhteistyö terapeuttien kanssa on aina sujunut hyvin ja he ovat olleet tärkeitä sekä tytölle että minulle. Heiltä olen voinut kysyä neuvoa ja mielipiteitä asioihin. He ovat käyneet päiväkodilla ja koulussa ohjaamassa henkilökuntaa tytön kanssa toimimisessa. Nyt kuitenkin on myös toimintaterapia loppumassa ja alkuun oli tunne, että olen ihan hukassa, kun ei ole enää ketään keneltä kysyä neuvoja. Mutta olen aiemminkin huomannut, että kun "yksi ovi sulkeutuu niin toinen avautuu", joten tiedän jo keneltä voin kysyä, jos tarvetta tulee. Olen toki myös alkanut luottaa siihen, että itse tiedän useimmissa tilanteissa miten toimia ja mikä on paras tapa käsitellä tyttöä.

Voimia arkeeni tuo myös se, että lopulta saatiin tehtyä sopimus sijaisomaishoitajan kanssa eli minulla on jatkossa kaksi vapaapäivää kuukaudessa. Vuosi sitten sain tietää tästä oikeudestani ja näin kauan meni, että saatiin se sovittua. Olen nyt pitänyt ensimmäisen vapaani ja pääsin yksikseni tytön hoitoneuvotteluun ja kampaajalle. Seuraavaksi keräänkin voimia Kelan papereiden täyttämiseen. Hoitoneuvottelussa tytön lääkäri sanoi, että olisi tarkoitus hakea vammaistukea kahdeksi vuodeksi, mutta saa nyt nähdä myöntääkö Kela sen niin. Kohta täytyisi saada toimitettua paperit Kelaan, kun käsittelyaika on 6-8 viikkoa.

Tytön kanssa ollaan tässä kaiken muun härdellin keskellä askarreltu, maalattu, tehty käsitöitä ja on tyttö tehnyt hienosti myös matematiikan ja äidinkielen tehtäviä. Parin viikon päästä tapaamme valvovan opettajan ja olenkin tässä hänelle tehnyt opetussuunnitelmaa, mihin kirjaan myös jo tehdyt asiat. Lisäksi teen erillisen retkisuunnitelman ja toki kirjaan myös siihen jo tehdyt retket. Näillä näkymin retkeilemme noin kerran viikossa ja lisäksi on ainakin tytön uinti kerran viikossa. Porfolioon olemme liimanneet kuvia retkistä ja askarteluista sekä tehtyjä esitelmiä ja tytön tarinoita. Tyttö usein selailee portfolioita, nyt on menossa toinen ja kolmas on ostettu jo odottamaan, kun kohta on toinenkin täynnä. Tytön toiveesta ostettiin nyt valko sivuinen, kun toisen sivut osuivat olemaan mustat niin siihen on ollut vaikeampi kirjoittaa kuvatekstejä kuin ensimmäiseen.

Muistoja

Facebook muistutti tänään minua siitä, että olen vuosi sitten iloinnut tyttäreni soittaneen minulle ensimmäisen kerran itse puhelimellaan. Se oli huikea hetki, kun lopulta sain tietää, että opetetut asiat olivat menneet perille ja osasi soittaa minulle ihan itse.

Olemme viimeiset kaksi viikkoa lomailleet. Ylimmäinen kuva on otettu Hangossa, missä kävimme kävelemässä luontopolulla. Kävimme myös Tallinnan eläintarhassa ja tyttäreni odotti kovasti näkevänsä norsut. Ei muistanut, että on nähnyt norsun siellä myös aikaisemmin vaan oli yllättynyt, kun kerroin että ollaanhan me täällä käyty aiemminkin pari vuotta sitten. Silloin minä kuvasin saman norsun melkein samassa asennossa kuin minkä tytär itse kuvasi tällä kerralla. Toinen kohokohta oli sarvikuonon poikanen.

Teimme päiväreissun Tallinnaan ja saavuimme takaisin Helsinkiin auringon laskiessa. Katsellessani taivasta minulle tuli olo, että menemme kohti parempaa tulevaisuutta. Pitkään minusta tuntui, että taivas on täynnä tummia pilviä ja tulevaisuus on synkkä, mutta nyt pilvet ovat kadonneet ja värit palanneet. Toki olen myös todennut, että aina kun saa yhden haasteen voitettua niin seuraava tulee kulman takaa, mutta tällä hetkellä elämämme on aika lailla tasapainossa.

Tauon jälkeen

Maanantaina alkoi kesätauon jälkeen jälleen tytön toimintaterapia. Eli tuntui siltä, että meilläkin koitti paluu arkeen vaikka aika samanlaistahan tämä arki on kesälläkin ollut. Huomaan kyllä, että ollaan näin kesällä retkeilty vähemmän kuin muulloin, koska kohteissa on paljon enemmän muitakin. Se ei varsinaisesti häiritse tyttöä, mutta minun on paljon vaikeampi pysyä hänen perässään, kun on todella ketterä puikkelehtimaan väkijoukoissa ja kyllä näiden retkien jälkeen on väsyneempi kuin, jos kohteessa on vain vähän muita kävijöitä. Nyt kun on ollut lämpöisempiä ilmoja niin tehtävien tekeminenkään ei oikein ole sujunut. Mutta toki tauotkin tekevät hyvää, näin olen tässä saanut huomata. Tyttö halusi terapian jälkeen ostaa suklaamunan kaupasta ja avasi sen autossa kotimatkalla. Munassa oli susi ja sen pentu sekä lappu missä oli tietoa susista. Tyttö kyseli, että mitä nämä tarkoittavat ja kun en voinut ajaessa oikein lukea lappua niin kyselin, että mitä siinä on. Selitin, että kg tarkoittaa painoa ja cm pituutta. Onhan nuo asiat käyty ennenkin läpi, mutta eivät näköjään olleet jääneet mieleen. Vielä maanantai iltana kysyin muistaako mikä oli painon ja pituuden yksiköt ja muistikin ne vielä. Tiistaina sitten punnittiin esineitä ja vertailtiin mikä niistä oli kevyin ja mikä painavin (kuva yllä).

Eilen tyttö kävi itse hakemassa huoneestaan Carcassonne pelin, mitä meillä ei koskaan varsinaisesti ole pelattu, mutta tykkää asetella kortteja pöydälle. Kertoi minulle tehneensä kartan ja 1 puu ukko tarkoittaa aina 100 asukasta ja selitti myös, että yhdessä pienessä kylässä asuu 17 ihmistä ja yläkulmassa on häämaja (kirkko). Hänellä on lista sanoja, mitä ei halua itse sanoa eikä kyllä pidä siitä, että muutkaan käyttävät näitä sanoja. Lista on niin pitkä, että minäkään en niitä kaikkia muista enkä toki halua totuttaakaan siihen, että niitä sanoja ei ollenkaan käytettäisi. Hän itse keksii sanalle oman kielikuvan niin kuin itse kertoo asiasta ja täytyy sanoa, että niitä on vielä vaikeampi muistaa.

Illalla tyttö halusi leikkiä pöytä keilasetillä ja itse keksi, että kuulan saa kulkemaan myös toiseen suuntaan ja alkoi tekemään erilaisia ratoja, mitä pitkin kuula kulki kaatamaan keilan. Välillä ne onnistuivat ja välillä eivät, mutta sinnikkäästi yritti uudestaan ja keksi uudenlaisia ratoja, jos edellinen ei toiminutkaan. Sain myös ehdottaa muutamaa tavaraa, mitä pitkin kuula voisi kulkea ja meillä oli tosi hauskaa. Eli aina ei tarvitse keksiä opettavaista tekemistä vaan voi heittäytyä mukaan lapsen keksimään leikkiin.

Arkisia asioita

Tyttäreni rakastaa keräillä kaikenlaisia esineitä. Kuvassa hänen simpukkakokoelmansa, mihin on viime aikoina löydetty lisää aarteita SPR:n kierrätystavaratalo Kontin tuunauspisteeltä. Siellä käymmekin usein etsimässä lisää keräiltävää eikä onneksi hinta yleensä päätä huimaa. Viimeksi ostoksemme maksoivat 50 senttiä. Kaikki hänen keräämänsä asiat eivät ole näin selkeitä vaan osa koostuu pienistä legopalikoista, playmobil lelujen osista tai vaikka pelinappuloista. Hänellä on huoneessa lukematon määrä pieniä pussukoita ja laatikoita, missä on näitä erilaisia kokoelmia.

Minulla kulkee käsilaukussani aina mukana vähän toisenlainen kokoelma eli pieni pussukka mihin mahtuu kaikki kuvassa olevat tavarat. Laastaria tarvitsimme viimeksi Porvoon reissulla, kun tyttö kompastui ja polveen tuli haava, retkirepustani löytyi onneksi myös puhdistuspyyhkeitä ja kylmäkalle eväslaukusta niin saatiin kipu nopeasti helpottamaan. Korvatulpat ovat meille ehdottoman tärkeät ja niitä tarvitaan usein yllättävissä tilanteissa. Osa tavaroista on varattu myös itseäni varten eikä vain tytärtäni ajatellen ja en kyllä enää tulisi toimeen ilman pussukkaani.

Jatkettiin kielten opiskelua sillä, että kirjoitin tytön kuukausikalenteriin viikonpäivät englanniksi ja ruotsiksi sekä myös kolme kuukautta, kun kalenteriin pystyy kirjaamaan päiviä kolmen kuukauden ajalta. Meillä on tämä kalenteri tulevien menojen ennakoimista varten. Tyttö on kyllä jo oppinut muistamaan samoina päivinä toistuvat menot, mutta niiden poikkeukset, retkipäivät ja esim. hammaslääkäri kirjataan kalenteriin niin pystyy varautumaan niihin etukäteen. Myös kyläilyt sujuvat paremmin puolin ja toisin, kun ne on etukäteen tytöllä tiedossa. Eli emme kovin helposti voi tuosta vain lähteä kylään tai edes kauppaan vaan se vaatii vähintään hetkisen sulattelu aikaa ja toisina päivinä sekään ei riitä. Ja valitettavasti tyttö ei tykkää, jos joku tulee meille kotiin yllättäen niin voi vaikuttaa silloin töykeältä vaikka reaktio johtuu enemmänkin tilanteen yllättävyydestä eli tervetuloa vaan meille kylään kunhan ilmoitat siitä ennakkoon!

Positiivisia yllätyksiä

Kun kaivoin tytölle lehtiä leikekirjaa varten niin sain idean, että leikataan lehdestä kuvia, liimataan ne vihkoon ja kirjoitetaan kuvan alle mitä se on englanniksi ja ruotsiksi. Tyttö innostuikin ajatuksesta ja minä leikkasin sopivat kuvat irti lehdestä ja tyttö siisti ne, minä liimasin ne sitten vihkoon. Tyttö totesi, että ensin kerätään vihko täyteen kuvia ja sitten vasta kirjoitetaan. Pelkäsin vähän että mielenkiinto asiaan lopahtaa ennen kirjoitus vaihetta, mutta olinkin väärässä. Etsimme ja liimasimme kuvia monena päivänä kunnes vihko oli täynnä. Olin ajatellut, että minä haen sanat tabletilla nettisanakirjasta ja tyttö kirjoittaa ne, mutta hän olikin sitä mieltä, että hänen käsialansa ei ole sopivaa sanakirjaa varten. No sovimmekin sitten, että hän etsii sanat ja minä kirjoitan.



Hän osoitti oppivansa todella nopeasti miten sanat haetaan ja miten hän siirtyy sivulta toiselle, kun haimme aina yhden kuvan kohdalle ensin englannin kielisen sanan ja sitten ruotsin. Kirjoitin ensin kuvan alle suomeksi, mitä sanaa haetaan. Tyttö katsoi minun kirjoittamaani sanaa vihkosta ja kirjoitti sen sitten sanakirjaan. Eli hän harjoitteli samalla lukemista ja kirjoittamista. Olemme nyt tehneet tuota sanakirjaa monena päivänä ja tyttö itse muistuttaa, että tehdään sitä. Eilen illalla lähdin ystävän kanssa ulos ja tyttö jäi isän kanssa kotiin. Ennen lähtöäni kyseli, että onko sinun pakko mennä. Sanoi kuitenkin iloisesti heipat, kun lähdin ja kun tulin kotiin niin tyttö esitteli minulle tekemänsä sarjakuvan. Ei ole koskaan ennen itse tuollaista tehnyt. Selitti hienosti minulle mitä sarjakuvassa tapahtuu.

Tänään kävimme retkellä Kumpulan kasvitieteellisessä puutarhassa. Siellä emme ole ennen käyneet ja tyttö tavalliseen tapaansa alkuun eteni kovaa vauhtia polkuja pitkin. Välillä kysyi, että mistä tiedämme miten täältä pääsee pois ja rauhoittui vähän, kun näytin kyltin uloskäynnille. Vasta oltuamme siellä jonkin aikaa niin rahoittui ja alkoi kuvaamaan kukkia. Monissa paikoissa toistuu tämä, että ensin likimain juostaan paikka läpi ja sitten ehkä voidaan toisella kierroksella ottaa rauhallisemmin. Niissä paikoissa missä on käyty jo useampaan kertaan niin tätä ei enää esiinny. Tavalliseen tapaan tyttö huomasi myös oravat, pikkulinnut ja lammessa olevat sorsat. Veden äärelle pysähdyttiinkin vähäksi aikaa katselemaan sorsia. Kuvassa yksi tytön kuvaamista kukista. Sääkin suosi retkellä meitä, oli pilvistä, mutta ei satanut. Välillä aurinko pilkahti pilvien välistä ja heti tytölle tuli kuuma. Nyt katsellaankin sitten kotona vesisadetta ikkunasta.

Helpotuksen huokaus

Sain juuri puhelun, missä sain tietää, että omaishoidon tukeni tulee jatkumaan. Tieto helpotti kovasti oloani. Tämä hakemusten teko, toimitus ja lopputuloksen jännittäminen on kyllä yksi rasittavimmista asioista. En todellakaan ymmärrä miksi näitä päätöksiä tehdään usein vain vuodeksi kerrallaan. Olisihan se ihanaa, jos vuodessa tapahtuisi niin paljon kehitystä, että tukea ei enää tarvitsisi, mutta se ei kuitenkaan ole kovin todennäköistä. Meillä vielä meni nämä hakemusten toimitukset eri aikaan vuodessa, kun yhdessä vaiheessa minulle tehtiin omaishoidon tuen päätös vain 8 kuukaudeksi niin nyt sen hakemus toimitetaan keväällä ja vammaistuen hakemus loppusyksyllä. Eli muutaman kuukauden päästä pääsen jälleen uuteen hakemus rumbaan, mikä onkin vielä rasittavampi kuin tämä omaishoidon hakemus. Kelan hakemukseen, kun ei voi laittaa mitään positiivista tai sitten eivät myönnä mitään. Ja usein olen vielä joutunut muistuttamaan lääkäriä, että laittaa ajoissa lausuntonsa Kelaan.

Tuli tässä odotellessa yksi idea matematiikan harjoitteluun. Tyttäreni kirjoitti numerot 1-10 ison munakennon koloihin. Sitten heitettiin kaksi pingispalloa, katsottiin mihin numeroihin ne osui ja laskettiin niillä kertolasku. Todettiin, että numeron 1 olisi voinut jättää pois. Tyttö totesi siinä kohtaa usein, että liian helppo, mutta hauskaa oli kyllä, kun aika usein pallo osui siihen ykköseen. Yleensä tyttö aika nopeasti kyllästyy kertolaskujen harjoitteluun, mutta nyt jatkettiin pitkän aikaa. Tämän jälkeen halusi vielä pelata Summasuo-lautapeliä, missä harjoitellaan yhteen ja vähennys laskuja. Pelissä on kaksi numero noppaa ja +/- noppa. Pelissä on myös kohtia missä heitetään pelkkää numeronoppaa ja jos saa joko parillisen tai parittoman niin sitten pääsee numeron verran eteenpäin sekä kohtia missä heitetään +/- noppaa ja mennään laudassa olevan numeron verran eteen tai taaksepäin.

Välillä toki touhuan ihan itsekseni jotain pihallamme tai sitten teen pieniä askartelu ja käsitöitä. Alla olevan kortin tein naapurin vauvalle. Isompiin urakoihin ei voimat eikä aika riitä vaan mieluummin teen nopeasti valmistuvia juttuja. Pihalla käyn putsaamassa jonkin kukkapenkin tai raivaamassa rikkaruohot pensaan alta, mutta isommat urakat vaativat kyllä sopivan hetken. Nyt pitäisi kaivaa kaksi rikkaruohojen valtaamaa kukkapenkkiä ylös ja istuttaa tilalle pensaat, mutta vielä en ole sitä saanut aikaiseksi. Ehkäpä saan sen tehtyä ennen talven tuloa. Ennen sitä nautin aiemmin istutetuista kasveista, kuten sireenistä, mikä tänä vuonna teki ensimmäiset kukkasensa.

Kyselyikä

Tyttärelläni ei aiemmin ole ollut varsinaista kysely vaihetta, mutta nyt viimeisten kuukausien aikana on alkanut tulla kysymyksiä. Nämä kysymykset saavat usein alkunsa ohjelmista, mitä on katsonut. Tänään kysyi, että oliko Thomas Edison keksijä? Kuka Beethoven oli? Onko taskurotta olemassa? Osaako se uida? Entä osaako se tehdä patoja? En aina osaa suoraan vastata hänen kysymyksiinsä. Onneksi on olemassa google ja Wikipedia.

Tv-ohjelmat ovat tytön kanssa olleet hyvin tärkeässä roolissa. Hän tarvitsee paljon toistoja ja on useat ohjelmat katsonut varmaan satoja kertoja. Hän katsoo yhtä sarjaa parin päivän tai viikon ajan ja sitten vaihtaa toiseen. Yksi aiemmista suosikeista oli Mikki Hiiren kerhotalo, missä opetetaan aakkosia, laskemista ja monia muita hyödyllisiä asioita. Ohjelmassa oleva "mikitin" tosin aiheutti yhdessä vaiheessa painajaisia, että on näistä ohjelmista joskus ollut haittaakin.

Ensimmäinen piirretty mitä katsoi mielellään oli Pingu ja välillä miehen kanssa vitsailtiin, että tyttö puhuu "pingua". Hänellä kun oli pienenä oma kieli, mitä kukaan ei ymmärtänyt. Puheterapeutti kutsui sitä  sirkutukseksi. Pikku hiljaa alkoi sekaan tulla oikeita sanoja ja vähän ajan kuluttua tyttö käytti omaa kieltään enää leikkiessään itsekseen. Ja lopulta se jäi kokonaan pois käytöstä.

Yksi asia missä tv on ollut tärkeässä roolissa on musiikki. Tyttö ei jostain syystä edelleenkään suostu kuuntelemaan musiikkia, mutta jos sitä voi samalla katsoa tv:stä niin sitten se käy. Pienempänä katsoi ja kuunteli usein Titi Nallea ja Fröbelin palikoita. Myöhemmin katsoi usein Pikku Einsteiniä, missä on klassista musiikkia ja seikkailujen ohella opetetaan musiikin termejä. Nykyään tykkää katsoa elokuvia, missä on myös musiikkia.

Välillä palaa näiden vanhojenkin ohjelmien pariin vaikka on tullut myös paljon uusia ohjelmia kuvioihin kasvun myötä. Usein huomaan, että jokin leikki on selkeästi saanut alun jostain ohjelmasta, mutta nykyään lisää niihin kyllä jo omia juttujakin. Tyttöä opetettiin päiväkodissa leikkimään, se kun ei hänellä tullut itsestään. Tykkäsi kyllä järjestellä asioita ja edelleen tykkää tehdä erilaisia asetelmia. Lelut saatiin usein siivottua sen avulla, että laskettiin montako niitä on samalla, kun niitä kerättiin laatikkoon.

Tähän liittämäni valokuvat eivät varsinaisesti liity aiheeseen muuten kuin, että tykkäämme molemmat luonnosta ja katsommekin tytön kanssa yhdessä luontodokumentteja. Opin siinä samalla itsekin uusia asioita ja voin sitten vastailla paremmin tytön kysymyksiin. Hän kun harvoin yhden katselukerran jälkeen vielä muistaa asioita vaan se vaatii useamman kerran tai ainakin sopivan motivaation hänellä ja nuo kysymykset usein kertovat siitä, että tämän haluan nyt tietää ja kyseinen asia yleensä sitten jää myös muistiin. Tämä motivoi etsimään tiedon sillä hetkellä, kun kysymys esitetään.

Minun, sinun ja meidän aika

Usein puhutaan omasta ajasta ja se on toki tärkeää, mutta mielestäni on yhtä tärkeää antaa toiselle myös omaa aikaa sekä keskittyä kunnolla yhdessä vietettyihin hetkiin. Otimme "askeleen tuntemattomaan", kun tänä kesänä tutun laivareissun sijaan varasimmekin pienen mökin Ähtäri Camping -alueelta. Reissu ei alkanut kovin hyvin, kun koko ajomatkan ajan satoi vettä ja sade jatkui seuraavaan päivään milloin sateen loppuessa alkoi tuulla kylmästi. Toisena iltana saatiin kyllä sitten myös auringon paistetta kuten yllä olevasta kuvasta näkyy. Reissu meni sateesta ja tuulesta huolimatta yllättävän hyvin ja vietimme kolme tuntia katsellen Ähtäri Zoon sekä kotieläinpihan (alin kuva on sieltä) eläimiä. Molempina iltoina vietimme aikaa rannalla kävellen ja tyttö kahlasi saappaat jalassa vedessä. Toisena iltana pelasimme myös minigolffia. Tämä reissu oli suunniteltu pääasiassa tytön mielenkiinnon kohteiden kautta, mutta kyllä itsellänikin oli mukavaa, kun näin toisen ilon ja yötkin sujuivat kohtalaisesti vieraassa ympäristössä. Tyttö jo ilmoitti, että haluaa mennä sinne uudelleenkin.

Palattuamme reissusta tyttö sai idean tehdä itselleen leikekirjan (kuva sen kannesta ja ensimmäisestä sivusta). Tämä on iso saavutus, kun aiemmin ei kestänyt ollenkaan sitä, että leikattaisiin kuvia lehdistä tai olisi liimattu esim pääsyranneke muistoksi johonkin. Nyt on itse leikannut kuvia lehdistä, piirtänyt kuvia ja pääsipä Ähtärin rannekekin leikekirjaan. On myös halunnut kirjoittaa kuvien alle tekstit, ja tästä olin erityisen riemuissani, koska kirjoittaminen käsin on ollut tähän asti niin vastenmielistä. Uskon, että yhdessä tehdyt portfoliot ovat auttaneet tässä paljon. Ja niiden tekemistä jatkamme kyllä edelleen. Tyttö usein katselee niistä valokuvia ja onpa itse myös lukenut kirjoittamiaan tarinoita ja esitelmiä.

Niin ja kotikoulun 5.luokka tuli ihan virallisesti suoritettua vaikka stressasin viimeistä valvovan opettajan tapaamista. Mikä olikin sitten hyvin nopeasti ohitse ja tieto 5.luokan läpimenosta saatiin siis jo huhtikuussa. Mikä tuntui vähän oudolta, kun ei oltu edes käyty vielä kaikkia materiaaleja läpi. No nyt on sitten opiskeltu loppuja 5.luokan opintoja ja aloiteltu joitakin 6.luokan kirjoja. Parhaiten edistytään, kun ei stressata ja kiirehditä liikaa. Eli nyt on pienen paniikkijakson jälkeen palattu Rentoon Arkeen!

Lukkojen avaamista

On aika miettiä mitä ollaan saatu tämän kouluvuoden aikana tehtyä. Suurin osa vuodesta on mennyt neljännen luokan aikana aiheutuneiden lukkojen avaamiseen. Luulen niiden tulleen siitä, että yritettiin koulun kanssa työntää tyttöä liian nopeasti eteenpäin. Tyttö, kun on sellainen, että häntä joutuu joko houkuttelemaan tai vähän tuuppaamaan, että pystyy menemään pois mukavuus alueeltaan, mutta jos tuuppaa liikaa niin sitten ei suostu enää tekemään sitä asiaa ollenkaan.

Viime keväänä olikin tilanne siis se, että tyttö ei suostunut edes katsomaan koulukirjoihin päin. Mielestään ei osannut kirjoittaa käsin eikä piirtää vaikka häntä oli koulussa kehuttu siitä, että hänellä on siisti käsiala. Aloitimmekin sitten kirjoittamisen tietokoneella tehden erilaisia esitelmiä. Kirjat olivat pääasiassa minua varten, että pystyin niistä lukemaan mitä meidän tulisi opetella ja kehittelin sitten jonkin tehtävän opeteltavan asian aiheeesta. Kävimme puistossa tutkimassa sen kasvillisuutta ja kertolaskuja harjoittelimme uima-altaassa, siellä tyttö myös luki kaikki uimahallissa olevat kyltit ongelmitta vaikka kirjoja ei suostunut tuossa vaiheessa lukemaan ollenkaan. Kirjastoautossa tyttö tykkää kyllä käydä ja lainaa sieltä aina tietokirjoja, mutta sitten pääasiassa selailee niitä kotona. Tarinoita tykkää kertoa ja olenkin ne kirjoittanut ylös.

Tapaamme valvovan opettajan kolme kertaa kouluvuoden aikana ja viimeksi hän toivoi, että olisi enemmän näyttöä siitä mitä tyttö osaa. Eli meidän pitää saada enemmän tehtäviä tehtyä. No sitten keksin, että meillä on aiempien luokkien tehtäväkirjoja, mistä voisin leikata tekemättömiä tehtäviä, liimata niitä paperille ja aloitamme tehtävien tekemisen niistä.

Tyttö innostuikin mukavasti tehtävien tekemisestä. Varsinkin englannin tehtävät ovat sujuneet hyvin ja tyttö jo ilmoitti, että haluaa oppia ruotsia. No sehän sopii, kun ensi vuonna olisi tarkoitus aloittaakin sen opettelu. Käsin kirjoittaminenkin sujuu nyt jo hyvin. Ostimme käyttöön paksumman lyijytäytekynän sekä kolmion mallisia pehmeämpiä tavallisia lyijykyniä niin ne myös helpottavat kirjoittamista. Hänellä on monien kirjaimien kanssa oma tyyli tehdä ne, aloittaa usein eri kohdasta kuin minä ja ei voi kirjoittaa niin, että kirjain menisi viivan yli. I-kirjaimeen haluaa aina laittaa pisteen, oli se sitten iso tai pieni. Olen nyt opetellut olemaan sanomatta näistä asioista, kun mitä se oikeasti haittaa. Ja jos sanon jotain niin lakkaa jälleen kirjoittamasta. Jälki on kuitenkin sellaista, että siitä saa hyvin selvää. Nyt vain jännitän, että mitä valvova opettaja sanoo asiasta.

Itse olen tähän kouluvuoteen hyvinkin tyytyväinen. Olemme avanneet paljon lukkoja ja tuntuu, että nyt vasta pääsemme kunnolla vauhtiin tässä kotioppimisessa. Mutta samalla pelkään, että se ei riitä, kun viimeksi valvova opettaja sanoi, että pitäisi saavuttaa oppimisessa vähintään 5.luokan minimitaso. Kun kotikoulussa ei voi mukauttaa opintoja vaan arvostelu tehdään normaalin opetussuunnitelman mukaan. Mutta, kun tyttö ei koulussa oikeasti ollut saavuttanut edes 4.luokan tasoa niin en usko, että ollaan vielä tuossa tavoitteessa. Tosin laki sanoo, että pääasia on edistyä opinnoissa ja se ollaan kyllä tehty. Ja kun kotikoulu ei ole sidottu paikkaan eikä aikaan niin sitä on tarkoitus jatkaa myös kesällä, nytkin välillä on tehty tehtäviä myös viikonloppuisin eli aina silloin, kun siihen on sopiva aika ja paikka.

Kevät

Moni iloitsee kevään tulosta ja niin tyttärenikin, mutta se tuo mukanaan myös monia ongelmia. Valon lisääntyminen aiheuttaa sen, että meillä nukutaan entistä vähemmän ja ulos lähteminen aurinkoisella säällä on täynnä muistettavia asioita. Lippiksen tyttö yleensä muistaa itse ja olen valinnut takin niin, että se ei ole tumma, kun tytölle tulee todella herkästi kuuma. Aurinkolasit täytyy muistaa ottaa mukaan ja kumisaappaat kuuluu meillä kevään varustukseen. Tänä vuonna säästytään ohuempiin housuihin siirtymisestä, kun tyttö kulki "kesähousuissa" koko talven. Tosin huomasin, että nilkat näkyy housujen ja sukkien välistä, joten täytyy ostaa isompia housuja, kun puntti täytyy saada sukan sisään ja jos se ei siellä pysy niin siitä aiheutuu ongelmia.

Tyttö jo ilmoitti, että kun muurahaiset heräävät niin ei lähde enää metsään kävelylle. Pelkää jo pihalle ilmestyviä ampiaisia ja ahdistuu, kun puhun että mennään mökille yöksi. Siellä kun niitä pörriäisiä riittää. Viime kesänä olisi halunnut ottaa kuvia kukkasista, mutta ei pystynyt menemään niiden lähelle, kun ötököiden surina oli hänelle liikaa. Toisaalta on hyvin kiinnostunut perhosista, etanoista ja madoista, mutta ampiaisia, paarmoja ja hyttysiä pelkää todella paljon. Eikä tuohon pelkoon auta mitkään selitykset. Se hieman laantuu kesän mittaan, mutta näin keväällä tyttö puhuu jopa ettei aio kesällä mennä ollenkaan ulos.

Sisällä istutaan verhot kiinni, kun aurinko paistaa. Se kun häikäisee tyttöä. Hänellä on trampoliini pihalla ja rakastaa pomppia siinä. Ongelmana on se, että ei voi olla siinä, jos siihen paistaa aurinko. Pari vuotta sitten käski minua siirtämään puun ettei aurinko paista hänen trampoliinilleen. No yritin siihen selitttää, että voin siirtää trampoliinin, mutta en puuta. Itkien tyttö edelleen selittää, että puuta pitää siirtää. Ymmälläni menin vähän kauemmaksi miettimään mitä teen niin vähän ajan päästä tyttö pomppi tyytyväisenä trampoliinilla, kun varjo oli siirtynyt sen verran ettei aurinko enää häirinnyt.

Kirjoitan tätä suurimmaksi osaksi valvotun yön jälkeen. Meillä oli syksyllä se tilanne, että viikossa oli kaksi yötä, kun tyttö valvoi, muuten nukkui koko yön. Nyt en muista milloin on viimeksi nukkunut yön heräämättä. Tämän jo kerroin lääkärillekin ja saimme kokeiluun pitkävaikutteisen melatoniinin. Toiveikkaana sitten kokeilimme sitä. Tuloksena se, että tyttö nukahti klo 24, heräsi ekan kerran kahdelta ja sitten tunnin välein. Seuraavana yönä nukahti samaan aikaan, heräsi yhden ja viiden välillä 5-20 min. välein, joten siitä oli sitten enemmän haittaa kuin hyötyä. Pidimme viikon tauon koko melatoniinista, milloin yleensä nukahtaa myöhään, mutta sitten nukkuu koko yön. Mutta ei tämäkään nyt toteutunut vaan heräili kahden/kolmen maissa ja välillä nukahti uudestaan ja välillä ei. Nyt on taas kahtena iltana saanut tavalisen melatoniinin ja nukahtaa klo 23, mutta herää edelleen kolmelta ja sitten parin tunnin päästä uudestaan, eilen annoin tytön nukkua kymmeneen asti, kun pitkästä aikaa häntä nukutti. No sitten viime yönä heräsi kolmelta eikä nukahtanut enää uudestaan.

Parhaiten selviän aikaisesta heräämisestä touhuamalla jotain koko ajan niin ei ehdi väsymys iskemään, mutta mitään kovin vaikeata ei kyllä pysty tekemään ja yritän välttää autolla ajamista, joten toisinaan myös joudun perumaan menoja todella huonon yön jälkeen ja silloin toivon, että ymmärrystä tälle asialle löytyy.

Tuhansia toistoja

Tyttäreni kyllä oppii asioita, mutta usein ne vaativat tuhansia toistoja ennen kuin tulevat automaattisesti. Tämä sama koskee niin hampaiden pesua kuin piirtämistä. Tytön puheterapeutti antoi aikoinaan neuvon, että valitse taistelusi. Ja sen jälkeen valitsin aina yhden harjoiteltavan asian kerrallaan ja sitten, kun se alkoi sujua niin otettiin vasta uusi opeteltava taito työn alle. Tämä oli hyväksi sekä tytölle että säästi minun hermojani. On nimittäin melko kuluttavaa, jos päivät ovat yhtä taistelua niin kohdensin energiani tähän yhteen asiaan kerralla niin välillä ehti myös hengähtää.

Hampaiden pesun harjoittelu on hyvin jäänyt mieleeni, kun vuoden ajan joka ilta ja aamu siitä väännettiin ja yleensä huudon kera sitten mentiin niitä pesemään. Tässä siis taisteltiin siitä, että saan pestä hänen hampaansa. No sitten, kun se alkoi sujua niin otettiin yksi askel eteenpäin, kun tyttö alkoi pestä itse hampaitaan.

Hampaiden peseminen itse olikin yllättävän vaikeaa aliherkän tuntoaistin takia. Tyttö ei siis aisti kunnolla missä hänen kätensä ovat. Tässä auttoi peilistä katsominen. Peiliä on käytetty apuna myös siinä, kun tyttö harjoitteli itse pesemään hiuksensa. Nyt sekin sujuu jo ilman peiliä.



Hampaiden pesussa on päästy jo siihen asti, että osaa ottaa itse mukin ja hammasharjan kaapista, laittaa mukiin vettä ja tahnan harjaan, kun ensin avaan tuubin. Niin ja siis vain yksi hammastahna käy, se on pienten lasten tahna, mutta onneksi ymmärtäväinen hammaslääkäri vain totesi, että laittakaa sitä sitten enemmän niin tulee tarpeeksi fluoria. Tarvitsee siis kyllä minut hammaspesun ajaksi siihen viereen tueksi ja välillä sanallisesti ohjaan häntä, jos on ajatuksissaan eikä homma etene itsestään.

Tyttö on aina tykännyt piirrellä ja maalata, mutta koulussa hänelle tuli sellainen olo, että hän ei osaa piirtää, joten ei sitten enää halunnut tehdä sitä. Luulen, että se suurimmaksi osaksi johtuu siitä, että koulussa on aina jokin ennalta päätetty aihe, mistä piirretään. Tyttö, kun on sellainen, että kun saa jonkin idean niin sitten saa aikaan vaikka mitä. Nyt kotona aloitti piirtämään piirustulevyillä ja sitten tuntui, että jokin lukko aukesi, kun alkoi jälleen piirtämään muutenkin. Ensin piirsi monelle pienelle paperille erilaisia eläimiä ja eilen maiseman liiduilla, vaikka niitä on pitkään inhonnut.

Tämä tuhansien toistojen tarve toki aiheuttaa sen, että taidot opitaan hitaammin kuin yleensä ja tätä on välillä muiden vaikea ymmärtää. Ja toki asiaa ei helpota tytön luonne, että jos jokin ei onnistu ensimmäisellä kerralla niin ei sitten halua sitä enää tehdä. Siihen vaaditaankin sitten oveluutta, että keksii jonkin mieleisen tavan harjoitella epämiellyttävää asiaa. Tytöllä oli ekalla luokalla kynäote vielä ihan hukassa ja siihen yrittivät puuttua toki opettaja ja toimintaterapeuttikin, mutta vasta se auttoi, kun reissua varten ostin lyhyet kolmion malliset värikynät ja niillä innostuikin sitten kesällä ekan luokan jälkeen värittämään niin sieltä se oikea kynäotekin sitten löytyi. Olihan meillä ollut kolmion malliset värikynät jo pitkään, mutta piti niistä liian ylhäältä kiinni niin tämä ei ollut lyhyissä kynissä mahdollista. Eli välillä ratkaisu löytyykin vähän kuin vahingossa.

Yksilöllinen tuki

Meillä oli viime viikolla hoitoneuvottelu (yllä oleva kuva otettu hoitotahon seinältä). Siellä minua kehuttiin, kun olen antanut tyttärelleni yksilöllistä tukea oppimiseen. Olin kyllä otettu kehuista, mutta sitten jäin miettimään, että onhan minun helppo antaa yksilöllistä tukea, kun minulla on vain yksi opetettava.

Koulussakin yksilöllinen tuki on mahdollista, mutta nykyään on niin paljon säädöksiä ja määräyksiä, että ne tekevät sen haastavaksi. Tytön koulupolku alkoi heti vaikeimman kautta näiden takia. Lähikoulu periaate on hyvä, mutta lapset ovat eriarvoisessa asemassa, kun palvelut kouluissa eivät ole samanlaisia. Lapselle, jolla ei ole erityisen tuen tarvetta sillä ei ehkä ole niin paljon merkitystä, mutta lapsi, jolle suositellaan pienryhmää ja lähikoulussa ei sellaisia ole niin sillä on paljonkin merkitystä. Sain silloin vain neuvoksi hakea toissisjaisessa haussa kouluun, missä on pienryhmiä ja näin teinkin, mutta vastaus oli, että ryhmämme ovat täynnä. Tyttö oli päiväkodissa tämän kauempana olevan koulun alueella eli sieltä olisi voinut tunteakin joitakin lapsia. Mutta, kun ei sinne päässyt niin hän aloitti koulunsa 24 ventovieraan lapsen kanssa samassa luokassa. Ja harkitsin jo silloin kotikoulua, mutta kun opettaja, erityisopettaja ja rehtori minulle vakuuttivat, että pitävät tyttärestäni hyvää huolta niin tyttö lähti ekalle luokalle kouluun.

Ekan luokan aikana joustivat koulussa paljonkin tytön tarpeiden mukaan ja opettaja toivoi tytölle avustajaa luokkaan, mutta vastaus oli, että se ei ole mahdollista. Joten opettaja kertoi minulle usein opettavansa niin, että tyttö istuu hänen sylissään ettei hän häiritse muita oppilaita. Oppiminen ei tosin edennyt ensimmäisen vuoden aikana oikeastaan ollenkaan niin toki oli puhetta luokalle jäämisestä, mutta erityisopettaja oli kanssani samaa mieltä, että sitten aloitettaisiin taas alusta uudelleen, jos tyttö vaihtaisi luokkaa. Hänelle kirjattiinkin sitten vuosiluokkiin sitoutumaton opiskelu HOJK:siin ja tämän ansiosta sai jatkaa jo tutuksi tulleiden luokkakavereiden ja opettajan kanssa. Toiselle luokalle koulu sijoitti ainoan ryhmäavustajansa tytön luokkaan niin hän sai tarvitsemaansa apua oppimiseen.

Ja toki tyttö kävi myös erityisopettajan luokassa opiskelemassa. Heillä oli jokin erityinen yhteys ja tämä erityisopettaja oli oikeastaan ainoa syy miksi tyttö suostui menemään kouluun. Tyttäreni ei ole koskaan oikeastaan kaivannut kavereita ja välillä tuntui, että muut enemmänkin häiritsevät hänen omia juttujaan. Tämä onkin sitten ollut monesti muiden hankalaa ymmärtää. Hän viihtyy kyllä ihmisjoukoissa, jos saa olla siellä kuin huomaamatta, mutta saattaa poistui paikalta, jos joku sanoo hänelle vaikka moi. No koulussa sitten kovasti yritettiin, että muut oppilaat huomioisivat tytärtäni ja valitettavasti lopputulos oli sitten päinvastainen kuin mitä siellä toivottiin.

Kolmas luokka alkoi ja tyttö ei vielä osannut lukea, joten erityisopettaja vaihtoi tavujen jankkaamisen kokosanamenetelmään. Näin lukeminen alkoi sujua, mutta kun lukemista sitten tehtiin koko ajan niin tyttö kyllästyi ja kieltäytyi kokonaan lukemasta. Nyt jälkikäteen on kertonut, että koulussa oli tylsää, kun koko ajan vain opeteltiin äidinkieltä ja matematiikkaa. Ne kun oli ne, missä oli eniten ongelmia, mutta kukapa sitä jaksaisi koko ajan tehdä vain niitä juttuja, mitkä on vaikeita. No kolmannella sitten yksilöllistettiin äidinkieli, matematiikka ja englanti. Englannissa otettiin käyttöön myös E-kirja, mikä sitten lopulta jäi kokonaan käyttämättä, kun opettaja ei ollut aiemmin ollut tekemisissä helpotettujen oppikirjojen kanssa niin koki sen käytön hankalaksi.

Neljännen luokan alussa tarkennettiin tytön diagnoosia ja autismin piirteet muuttuikin sitten lapsuusiän autismiksi. Ja heti tämän jälkeen minulle ilmoitettiin, että tyttärellesi on paikka autismiluokassa. Juttelin tytön opettajan kanssa ja hän oli sitä mieltä, että ei ole tarvetta vaihtaa koulua, joten jatkettiin saman opettajan ja oppilaiden kanssa. No ennen joulua alkoi tytöllä jo valitettavan tuttu väsymyskausi niin kuin joka vuosi ja sama joka vuotinen taistelu koulun kanssa, että ymmärtäisivät sen. Lisäksi tähän samaan sumaan oli hammasrautojen laittoa, uuden oppilaan tulo luokkaan ilman, että siitä kerrottiin tytölle etukäteen ja sitten vielä se, että tytölle kerrottiin 3 kuukautta ennen kesälomaa, että sekä luokaopettaja ja erityisopettaja tulevat vaihtamaan koulua kesäloman jälkeen. (Muille oppilaille asiasta kerrottiin 2 viikkoa ennen kesälomaa.) Eli ennakointi oli yksi ongelma koulussa, välillä se tehtiin liian aikaisin ja välillä unohdettiin kokonaan. Tyttö itse sanoi ettei pysty enää menemään kouluun, kun tietää, että opettajat ovat lähdössä pois.

No sitten lähdettiin tutustumaan autismiluokkaan, kun kerran tutut kuviot menevät joka tapauksessa uusiksi. Ajattelin sinne mennessä, että siellä tietävät miten autistien kanssa toimitaan. No toki samat menetelmät eivät toimi kaikille ja heti kun pääsimme ovesta sisään totesin, että tämä ei todellakaan ole oikea paikka tyttärelleni. Heillä oli hyvin ehdottomat säännöt, mistä ei jousteta yhtään ja toki se joidenkin kohdalla varmasti on tarpeen, mutta ei toimi tyttäreni kohdalla. No sitten minulle sanottiin, että tässä on teidän vaihtoehdot: jatkaa vanhassa koulussa uusien opettajien kanssa tai vaihtaa autismiluokkaan. Silloin totesin, että on meillä kolmaskin vaihtoehto eli tämä kotikoulu. Mutta tiedän, että kaikilla se ei ole mahdollista niin silloin lapsi joutuu olemaan jossain, mikä ei välttämättä pysty tarjoamaan sitä oikeaa yksilöllistä tukea ja se on suuri rasitus myös vanhemmille.

Eli oikeanlainen yksilöllinen tuki on ehdottoman tärkeää, mutta nykyään usein mahdotonta kaikkien sääntöjen sekä kiireen takia ja usein myös siksi, että jos on joku diagnoosi niin luullaan, että samat konstit toimii kaikkiin, mutta eihän se niin ole vaan pitäisi kohdella kaikkia yksilöinä.

Hankala kysymys

 Muistan, kun minulta ensimmäisen kerran kysyttiin, että missä lapsesi on hyvä. Jouduin miettimään asiaa ja en siltikään keksinyt vastausta. Siihen asti, kun oltiin aina kysytty, että mitä lapsesi ei osaa. Siitä lähtien olenkin yrittänyt keskittyä siihen mitä tyttäreni osaa ja mitkä taidot olisi hänelle tärkeitä oppia. Näistä asioista olen keskustellut monien ihmisten kanssa ja vastaukset ovat välillä olleet yllättäviäkin. Itse olen sitä mieltä, että tyttäreni pystyy oppimaan sellaisia taitoja, että pystyy pärjäämään itse arkisissa toiminnoissa. Vaikka minulle on myös sanottu, että ei sellaisia taitoja tarvitse opetella, kun niihin saa kyllä apua. Tuntuu kyllä tuo avun saaminen olevan nykyään kovinkin vaikeaa niin en kyllä tuohon lähtisi luottamaan. Ja eihän se toki kaikille ole edes mahdollista oppia kyseisiä taitoja, mutta jos niitä ei harjoitella niin sitten se on ainakin mahdotonta.

Viime aikoina tyttäreni on yllättänyt minut useaan otteeseen. Hän ei yleensä halua piirtää, kun ei mielestään osaa. Syksyllä SeaLife reissulla ostettiin tuollaiset piirustuslevyt ja ensin hän tuskaili niiden kanssa, että ei se piirtäminen näilläkään onnistu. No menin keittiöön laittamaan ruokaa ja kun tulin sieltä niin neiti oli piirtänyt koko paperin täyteen piirustuslevyn avulla. Ja vieläpä todella tarkasti. Hän tykkää myös virkkaamisesta vaikka tekeekin sen ihan omalla tyylillään ja niinpä hyödynsimme tätä innostusta ystävänpäivä korttien teossa. Tyttäreni on tuosta kortista virkannut vihreät osat. Samalla harjoittelimme yhteistyötä, kun molemmat osallistuivat kortin tekoon.

Tyttäreni tykkää kovasti pääsiäismunista ja ostimme jo muovimunia maalattaviksi. Innoissaan sitten selitti millaisia niiden pitäisi olla ja näytti, että oli puhelimensa piirustusohjelmalla piirtänyt mallit valmiiksi. Samalla esitteli minulle myös muita piirtämiään kuvia ja katselin, kun piirsi lisää ja näköjään piirtäminen sormella ruudulle onnistuu paljon helpommin kuin kynällä paperille. Ihanaa, että kuvat pystyy myös tallentamaan sinne puhelimeen ja katsella niitä myöhemmin. Olenkin siis oppinut, että tyttäreni on hyvä monessakin asiassa kunhan löytyy hänelle sopiva tapa tehdä ne.

Keskustelu metsässä

Olen miettinyt miten pystyisin kertomaan edes vähän tyttäreni ajattelutavasta. Eilen kävimme kävelemässä läheisessä metsässä missä vuoden vaihteessa kaadettiin puita. Tiesin tämän olevan tytölle vaikea asia ja olinkin siitä hänelle kertonut jo etukäteen. Kun pääsimme metsän reunaan niin hän kysyi, että onko tämä varmasti sama metsä, missä on aiemmin käyty? Näytin hänelle tutut asiat, mitkä vielä olivat paikallaan. Seuraavaksi kysyi, että kasvaahan tähän uusia puita. Vakuutin, että kasvaa. Seuraavaksi kysyi, että kauanko siihen menee? No sanoin, että menee vuosia, että puut ovat isoja. Hän ei pystynyt hyväksymään tätä tietoa vaan jäi hokemaan, että kuukausia ei vuosia. Näytin sitten, että tässä on pajuja ja ne kasvavat kyllä nopeasti, mutta tuolla olevat kuuset ja männyt kasvavat hitaammin. Edelleen jatkoi, että siihen menee vain kuukausia, kun puut ovat kasvaneet takaisin. Näin, että häntä ahdisti tämä ajatus niin vaihdoimme puheen aihetta.

Kerroin, että kaadetuista puista valmistetaan ehkä lautoja tai paperia ja jos isoja puita ei kaadettaisi niin ne lahoavat ja sitten niitä ei voi enää käyttää. Tyttö ei selkeästi oikein ymmärtänyt mitä tarkoitin, mutta onneksi tiesin, että vähän matkan päässä voisin näyttää hänelle lahonneita puita. Tyttö alkoi siirtää oksia pois polulta ja kysyi, että koska täältä siivotaan nämä oksat pois? En osannut vastata tuohon kysymykseen niin vaihdoin jälleen puheen aihetta. Näytin hänelle pieniä puun alkuja ja kerroin, että nyt näillä puilla on hyvin tilaa kasvaa. Hänen mielestään niitä oli liian vähän ja hän tulisi mielellään istuttamaan niitä lisää.

Jatkoimme matkaa kohti metsää, mistä ei oltu kaadettu puita. Vähän ajan päästä tyttö totesi, että täällä on kyllä vähän liikaa puita. Pääsimme lahonneiden puiden kohdalle ja tutkimme tikan hakkaamia koloja yhdestä vielä pystyssä olevasta puusta. Jouduimme kapuamaan yhden maahan kaatuneen puun yli niin tyttö kysyi, että koska tämä puu tullaan siivoamaan pois? Näytin kuinka yhdestä kohdasta oli aiemmin kaadettu puita ja nyt siinä kasvoi tiheästi uusia puita. Mietin äänen, että onkohan niillä tarpeeksi tilaa kasvaa, että niitä pitäisi varmaankin vähän harventaa. No seuraavaksi sain selittää mitä harventaminen tarkoittaa. Kun olimme melkein metsän reunassa niin tyttö kysyi, että koskahan tästä kohdasta metsää tullaan kaatamaan puita, kun tämä on aika epäsiisti metsä. Että sellainen metsäretki meillä oli tällä kerralla.

Mikä on liikaa?

Tällä viikolla kalenterimme ei ollut noin väljä kuin viikko sitten luulin. Olemme neljänä päivänä viidestä olleet poissa kotoa ja sinä yhtenä päivänä, kun olimme kotona niin meillä kävi vieraita. Eilen sitten mukavan retken jälkeen olimme molemmat ihan puhki. Itselläni alkoi illalla särkeä päätä ja aiemmin se oli hyvinkin yleistä viikonloppuisin, mutta nyt sitä ei onneksi pitkään aikaan ole ollut. Melkein kaikki menomme tällä viikolla olivat kyllä mukavia, mutta jo se, että lähdemme pois kotoa rasittaa, tyttöä yleensä vielä enemmän kuin minua. Tämä korostui huomattavasti silloin, kun tyttö oli koulussa. Koulupäivän jälkeen ei voitu lähteä minnekään, usein jouduin perumaan toimintaterapiankin, kun tytöllä särki päätä koulupäivän jälkeen. Lauantaikin meni usein toipuessa kouluviikosta ja sunnuntaina käymme usein ruokakaupassa, kun siellä on silloin yleensä hiljaisempaa kuin muina päivinä. Niin eipä sitten paljon muualla tyttö käynyt kuin koulussa. Retkiä tehtiin sitten loma-aikoina.

Kun ilmoitin, että tyttö jää kotikouluun niin koululla olivat huolissaan, että ei poistuta sitten ollenkaan kotoota minnekään. Eivät sitten oikein olleet ymmärtäneet tilannettamme kuitenkaan. Tyttö, kun tykkää käydä eri paikoissa. Hänen kanssaan ei pitkään aikaan ole ollut ongelmana kaupassa käyminen, retkeily ja matkustaminen siis silloin kuin ei ole jo puhki väsynyt muusta kuormituksesta. Parasta on se, kun voidaan lähteä retkelle ilman tiukkaa aikataulua niin silloin niistä nautimme molemmat. Toki ymmärrän, että koulussa pitää olla aikataulut ja lyhyeen aikaan mahduttaa mahdollisimman paljon asiaa, mutta hyötyykö siitä sitten enää kukaan?

Ja toki ymmärrän, että se mikä on toiselle liikaa voi olla toiselle liian vähän. Pointtina tässä siis se, että pitää oppia mikä on itselle liikaa ja helpottaa myös paljon se, kun ymmärtää, mikä on lapselle liikaa ja huomata, että käytös riippuu helposti siitä, että onko jo kuormittunut paljon. Minulta usein kysytään onko tyttärelläsi väkivaltaista käytöstä, se kun on aika yleistä autisteilla. Ja vastaan, että ei ole. Tähän auttaa paljon ennakointi ja se, että aika usein näen että nyt ollaan menossa siihen suuntaan, että "mitta tuli täyteen". Toki tämä ennakointi ei aina ole helppoa, kun tytön ajattelumaailma on niin erilainen kuin omani. Onkin paljon helpottanut, kun hän pystyy itse kertomaan ajatuksiaan minulle ja toki näiden vuosien aikana olen jo oppinut paljon tyttärestäni sekä siitä mikä hänen kohdallaan toimii ja mikä ei. Nyt jatkamme rentoa lauantain viettoa niin jaksamme taas, kunhan olemme ensin "ladanneet akkumme".

Vähäunisuus

Tyttäreni on ollut pienestä pitäen hyvin vähäuninen ja se on tietenkin aiheuttanut sen, että meidän vanhempien unet ovat myös jääneet vähiin. Joka paikassa olen kertonut tästä ongelmasta, mutta mitään apua emme siihen ole saaneet ennen viime kevättä. Silloin saimme reseptin melatoniinille. Sen avulla tyttäreni nukahtaa pari tuntia aikaisemmin kuin ilman sitä, mutta aamuyön heräämisiin se ei valitettavasti auta. Jännä juttu tässä on se, että missään ei ole otettu huomioon sitä, miten vähäunisuus vaikuttaa tytön kehitykseen. Välillä olen miettinyt, että jos siihen olisi puututtu jo aikaisemmin niin olisiko hän voinut oppia jotkin taidot nopeammin? Meidän kohdallamme ei toki mennyttä voi muuttaa, mutta jonkun toisen lapsen kohdalla olisi ehkä mahdollista toimia jo aikaisemmin.

Tämä on yksi syy kotikoululle, kun toisena yönä uni loppuu neljältä aamuyöstä ja toisena unet saattavat jatkua aamulla kymmeneen asti. Ja siitä, että olemme herättäneet tytön joka aamu samaan aikaan niin ei ole ollut mitään apua, tätäkin sinnikkäästi kokeilimme. Nykyinen vapaus nukkumisen kanssa on auttanut koko perhettä jaksamaan. Minä valvon tytön kanssa illasta, että mies pääsee ajoissa nukkumaan ja voin sitten taas aamusta jatkaa unia niinä aamuina, kun tyttökin nukkuu. Kyllä välillä silti väsyttää, niin kuin tänään, mutta sitten olen armollinen itselleni ja vietämme päivän rennosti puuhaillen.

Toki olisi ihanaa, jos löytyisi jonkin ratkaisu, että unta riittäisi joka yölle tasapuolisesti, mutta en ole varma olemmeko vielä valmiita lähtemään unilääkkeiden kokeiluun. Tätäkin, kun on nyt ehdotettu ja kuulemma useat autistiset aikuiset käyttävät unilääkkeitä. Toki sekin auttaisi meitä vanhempia, jos tyttö voisi valvoa itsekseen, mutta tällä hetkellä ei ole siihen vielä valmis. Tyttärelläni on vilkas mielikuvitus ja välillä pelot valtaavat mielen varsinkin yöllä pimeässä ja tämän takia ei uskalla olla yksin hereillä, vaikka hänellä on huoneessa yövalo koko yön päällä ja unisieppari katossa roikkumassa eikä me vanhemmatkaan kaukana olla, mutta ei usko meidän olevan lähellä ellei näe meitä. Joten tällä hetkellä mennään näillä unilla kunnes ollaan valmiita ottamaan seuraava askel eteenpäin.

Alla olevassa kuvassa on tyttäreni lumesta tekemä satuolento.

Motivaatio

Mieleeni on jäänyt, kun erityisopettaja sopeutumisvalmennuskurssilla sanoi, että ilman motivaatiota ei voi oppia. Tämä pitää kyllä hyvin paikkaansa ja tyttäreni kohdalla liittyy myös oppimiseen muissakin asioissa kuin kouluasioissa.


Kotikoulussa käytän motivointiin helmien keräystä. Kun tyttö on kerännyt tietyn määrän helmiä niin hän saa yllätys lelun. Tämä toimii tällä hetkellä hyvin. Aiemmin hänen piti saada palkinto heti, että se toimi motivointina. Nyt ollaan otettu askel eteenpäin ja voidaan pikku hiljaa lähestyä tavoitetta.

Teimme dymolla "oppiaineiden" nimitarrat ja kiinnitimme ne pieniin askartelukaupasta ostettuihin pyykkipoikiin. Oppiaineet on mietitty yhdessä tytön kanssa, eivätkä ole ihan samat kuin koulussa. Kiinnitin kolme nauhaa henkariin. Reunimmaisissa nauhoissa pyykkipojat on tallessa ja keskelle laitamme, mitä minäkin päivänä on tehty. Sunnuntaina otan kuvan viikosta ja sen laitamme portfolioon, mihin keräämme kaikki kotikouluun liittyvät tehtävät. Otamme myös kuvia tehdyistä tehtävistä sekä paikoista, missä olemme käyneet ja liimaamme niitä sinne myös. Tyttö on kovasti tykännyt portfolion tekemisestä ja usein selailee sitä. Valvova opettaja oli myös sitä mieltä, että ideamme on hyvä niin se jää meille muistoksi näistä vuosista. Ensimmäinen portfolio onkin jo melkein täynnä niin pääsemme täyttämään seuraavaa uusilla muistoilla.

Pyykkipojista lasketaan montako asiaa on tällä viikolla tehty ja on sovittu, että yhdestä pyykkipojasta saa 3 helmeä, joten tulee samalla harjoiteltua kertotaulua.

Tyttö tykkää askartelusta ja sen kautta oppii parhaiten, joten teemme mahdollisimman paljon töitä eri aineista askarrellen. Yllä on tekemämme kello vartin harjoittelua varten ja viereisessä kuvassa pyramidit historian opintoihin liittyen.