Sininen

Sininen on lempivärini. Tyttäreni halusi yhdessä vaiheessa tietää kaikkien lempivärit. Halusi tietää myös mistä väristä koiramme pitää. Päättelimme sitten, että koiramme lempivärit ovat valkoinen, koska tykkää lumesta ja vihreä, kun tykkää myös ruohosta. Hän hyväksyy sen, että kaikilla voi olla tietty väri mistä pitää, mutta hänen on vaikea hyväksyä sitä, että kaikki eivät ajattele asioista samoin kuin hän. Usein jumitilanne on aiheutunut siitä, kun hän jää jankkaamaan asiasta eikä kuuntele minua, kun yritän perustella omaa mielipidettäni. Usein tilanteet ovat päättyneet siihen, että hän toteaa, että ei pysty muuttamaan omaa käsitystään vaan on sitä mieltä vaikka se ei pitäisikään paikkaansa.

Yhtenä päivänä tyttäreni esitteli minulle rakentamaansa Lego Elves taloa ja kysyin sitten, että ovatko nuo valaisimet? Tyttö katsoi minua hämmentyneen näköisenä ja totesi, että ovathan ne vaikka hän ei aiemmin olekaan ajatellut niin. Sitten totesi iloisesti, että niinhän se asia on. Tämä oli oikeastaan ensimmäinen kerta, kun otti sanomani asian ilolla vastaan ja nopeasti myös hyväksyi sen. Tämän jälkeen näitä tilanteita on tullut myös muita, jossa kerron oman näkemykseni asiasta ja tyttö kertoo omansa, ei välttämättä olla asiasta samaa mieltä, mutta hän suostuu nyt kuuntelemaan myös minun ajatuksiani. On ihanaa tulla kuulluksi, kun tähän asti olen pitkälti joutunut vain kuuntelemaan tytärtäni ja myöntymään hänen ajatuksiinsa.

Elämäni on pitkään mennyt sen mukaan, mikä on tyttärelleni parhaaksi ja minä olen joustanut, kun hän ei siihen ole kyennyt, mutta nyt alkaa pikku hiljaa tulemaan aika jolloin pystyn enemmän ajattelemaan myös itseäni. Jostain syystä olin pitkään vältellyt sinisiä vaatteita ja esineitä. Viime talvena ostin sinisen käsilaukun ja keväällä sinisen takin, kesällä kengät. Tuntuu kuin pienistä palasista kasaisin itseäni jälleen sellaiseksi kuin oikeasti olen. Toivoin joululahjaksi sinisen kahvimukin ja sen katseleminen rauhoittaa minua. Ilahduin paljon, kun jouluaatto aamuna taivas oli ihanan sininen ja kuva siitä saa minut hyvälle mielelle. Olen viime päivinä ihaillut myös pilviä taivaalla ja tein ihan itseäni varten lumilyhdyn.

Kiitollisuus

Olen kiitollinen siitä, että voin olla tyttäreni kanssa kotona. Tiedän, että kaikilla ei ole mahdollisuutta jäädä opettamaan lastaan. Olen huomannut, että arkea tukevat palvelut on usein sidottu koulumaailman kanssa yhteen. Eikä muutenkaan palvelut ole kovin joustavia, usein joutuu valitsemaan jomman kumman vaikka yhdistelmä olisi perheen kannalta parempi. Useimmiten pitää etukäteen tietää mitä palvelua haet, koska niitä ei suoraan tarjota tai niistä ei kerrota, jos et osaa kysyä. Usein kuulee toiselta vanhemmalta, että he saavat tätä tukea niin sitten osaa itsekin hakea samaa. Näin kävi omaishoidontuen kanssa, en olisi siitä tiennyt ilman, että toinen äiti neuvoi sitä hakemaan.

Olen myös kiitollinen siitä, että tyttäreni sai riittävästi puheterapiaa ja toimintaterapiaa. Tällä hetkellä säästökohteena tuntuu olevan lasten terapiat, mikä on uskomatonta. Usein kuuluu perusteluna olevan, että koulu kuntouttaa. Oma kokemukseni on se, että koulussa eivät resurssit siihen riitä. Ja välillä tuntuu olevan niin, että lääkärit luulevat, että Kela ei enää myönnä niin eivät edes suosittele. Näin meillä myös koulun alkaessa meinasi käydä, mutta onneksi terapeutit painotttivat terapioiden hyötyä niin saimme edelleen lausunnon terapioiden hakemista varten. Puheterapia jatkuikin sitten 3.luokalle asti ja toimintaterapia 6.luokalle. Ne todellakin olivat tarpeen tuon ajan.

Näin joulun alla olen kiitollinen siitä, että läheisemme ymmärtävät, että lapsellamme on omat tapansa myös jouluna. Hän ei pidä kuin muutamasta jouluruuasta. Kiitän äitiäni, joka keksi tehdä mansikkakiisseliä riisipuuron kanssa, siitä on tullut meidän oma jouluperinteemme. Tyttäreni pitää kovasti joulusta ja on laittanut kuvissa näkyvät koristeet esille.

Vastuu

Kaikilla vanhemmilla on vastuu lapsistaan, mutta tuntuu, että näin erityislapsen vanhempana se vastuu painaa erityisen paljon. Muistan kuinka tyttö sai osastojakson jälkeen ensimmäisen diagnoosin, olin yksin kuulemassa tuloksia ja yritin kovasti muistaa kaiken mitä siellä kuulin. Kuukauden verran piti odottaa papereita kotiin, mistä vasta pystyi tarkistamaan asiat. Sain silloin apua ensimmäisen vammaistukihakemuksen täyttämiseen, mutta siinä oli se tuki, mitä sairaalan puolelta tuli. Onneksi tytöllä alkoi nopeasti sekä puheterapia että toimintaterapia niin terapeuttien kanssa pystyin juttelemaan asioista. Samaan aikaan alkoi myös päiväkoti, joten en tiedä miten olen noista kaikesta oikeastaan selvinnyt yhtä aikaa.

Osaston seinällä näin dysfasia yhdistyksen ilmoituksen ja sinne yritinkin liittyä, mutta sähköpostiosoitteesta vastattiin, että en enää kuulu yhdistyksen toimintaan, mutta välitän viestisi eteenpäin. Koskaan en siihen saanut vastausta. Vuoden päästä oli uusi osastojakso ja loppupalaveriin osallistuivat nyt myös tytön terapeutit sekä päiväkodin henkilökuntaa. Se oli todella hyvä, kun silloin tieto välittyi suoraan muillekin eikä minun tarvinnut toimia välikätenä. Tämä toistui vielä toisen kerran, mutta koulun alkaessa osastojaksot vaihtuivat poliklinikka käynteihin. Kerran vuodessa tapasimme lääkäriä 1 tunnin ajan ja jälleen olin siellä yksin tytön kanssa. Minun vastuullani oli välittää tieto sekä terapeuteille että kouluun.

Tässä vaiheessa olin liittynyt Facebookkiin ja valitin omalla seinällä kouluun liittyvistä ongelmista ja sain vinkin Leijonaemoista. Liityin heihin ja oli ihanaa, kun löytyi paikka mistä kysyä neuvoa. Tässä vaiheessa meillä oli alkanut asiakkuus myös Lasten psykiatrian poliklinikalla. Sieltä tarjottiin mahdollisuutta käydä juttelemassa psykiatrisen hoitajan kanssa ja tartuin siihen mielelläni. Kävin noin kerran kuukaudessa tapaamassa häntä. Häneen pystyin myös olemaan yhteydessä, jos tuli kysyttävää. Tämä kevensi vastuuta paljon. Nyt kun asiakkuutemme psykan polille loppui tuntuu, että vastuu on jälleen kokonaan minulla. Olen ihmeissäni siitä, että ikäraja on asetettu 13 vuoteen, kun yläasteen alkaessa ja murrosiässä monet tarvitsevat apua ja tukea.

Kuulunko joukkoon?

Olen pohtinut sitä, että mikä saa aikaan tunteen, että kuuluu joukkoon mukaan. Luulen, että tähän ei yhtä ainoaa vastausta olekaan. Esimerkiksi koululuokat muodostetaan ikäryhmän ja asuinalueen perusteella, se tunteeko kuuluvansa luokkaan ei pohjaudu näihin asioihin. Opiskellessa kiinnostus samaan aiheeseen määrittelee luokan kokoonpanon, mutta muuten taustaltaan ihmiset ovat kovin erilaisia. Harrastus ryhmissä on myös yhteinen kiinnostuksen kohde, mutta se ei vielä riitä siihen, että kokee kuuluvansa joukkoon mukaan. Vedän vertaistukiryhmää ja mietin asiaa siis myös siltä kannalta, että miten siellä kävijät kokevat kuuluvansa joukkoon mukaan.

Vastailin tässä myös kysymykseen, että miten tyttäreni kohdalla ei pidä toimia, jos haluaa, että hän tuntee olonsa tervetulleeksi ja hänen kohdallaan nämä asiat ovat erilaiset kuin omallani. Itse pidän siitä, että katsotaan silmiin ja tervehditään. Tyttäreni kertoi, että silmiin katsominen on hänen mielestään epäkunnioittavaa. Toiset tykkäävät halata tervehtiessään, mutta myöskään tästä tyttäreni ei pidä. Minusta on mukavaa, kun kysytään mitä kuuluu, mutta tyttäreni on mieluummin huomaamaton ja seuraa tilannetta sivusta. Itse pyydän anteeksi ja kiitän, kun siihen on aihetta. Mutta nämäkin on tyttärelleni vaikeita asioita, jostain syystä hän pystyy sanomaan ne kyllä englanniksi, mutta ei suomeksi.

Olen valokuvat ottanut kävelylenkeillä. Ylimmän kuvan otin, kun lupiini on noussut maasta syksyllä, on todella hieno, mutta yksinäisen näköinen. Alemmassa kuvassa kellastuneet lehdet näyttivät minusta keijukaisilta, mitkä yhdessä lentelevät sammalmättään yllä. Olen huomannut, että itselläni on tarve kuulua johonkin joukkoon, mutta sen pitää olla sellainen, missä tunnen itseni hyväksytyksi juuri sellaisena kuin olen. Uskon, että tyttärelläni on myös tarve siihen, mutta tällä hetkellä hän kokee helpommaksi vältellä muita. Hän ei oikein tiedä miten olisi ihmisten kanssa ja se ei ole mikään ihme, kun en itsekään aina tiedä. Ei ole olemassa selkeitä sääntöjä miten ihmisten kanssa ollaan, kun olemme kaikki erilaisia.

Heti tai viimeistään huomenna

Olen pohtinut millaista elämämme on viime aikoina ollut niin rento arki on kyllä siitä kaukana. Tehtävien asioiden lista on pitkä ja joka päivä tulee asioita, mitkä kiilaavat listan kärkeen, kun ne pitää tehdä heti tai viimeistään huomenna. Tämä ei oikein sovi, kun perheessä on henkilö, jolle yllättävät asiat eivät ole mukavia ja kyllä itselläkin tulee raja vastaan, että kuinka paljon yllättäviä asioita jaksaa.

Tyttö on jälleen valvonut enemmän öisin ja jäin miettimään, että olemme ilmeisesti olleet liikaa menossa. Nyt olemme ottaneet rauhallisesti niin on nukkunutkin paremmin. Kävimme kyllä viikonloppuna mökillämme ja sen ympäristössä kävelemässä, mutta se tehtiin ilman kiirettä. Hän ei kestä hoputtamista ja välillä on vaikea päästä liikkeelle sovittuun aikaan ilman sitä. Hän kun ei oikein edelleenkään ymmärrä kelloa. Osaa kyllä katsoa ajan, mutta se mitä se tarkoittaa niin ei aukene vielä. Mikä on nyt ollut ihanaa niin tyttö on viihtynyt aiempaa enemmän ulkona, mutta ei mene sinne yksin vaan tarvitsee minut aina mukaansa. Onkin välillä raskasta, kun tuntuu että ei ymmärretä kuinka paljon olen kiinni tytössä. Enkä sitä asiaa pysty hetkessä muuttamaan.

Harjoittelemme kyllä itsenäistymistaitoja, mutta ne vaativat tuhansia toistoja ennen kuin tulevat itsestään. Ja kun kaikki osa-alueet pitää käydä läpi yksitellen niin tässä on vuosiksi harjoiteltavaa. Ja kyllä elämässä pitää olla myös hauskoja hetkiä niin ei koko ajan voida vaan vakavasti puurtaa eteenpäin. Eilen keskityin pelkästään tekemään asioita tytön kanssa ja meillä oli oikein mukava päivä. Niitä kaipaan lisää.

Sairaslomalla?

Täytyy sanoa, että itse menen lääkäriin sitten vasta, kun on ihan pakko. Ja tällä viikolla oli, kun olkapäätä särki. Lääkäri oli vähän sen näköinen, että miksiköhän olen siellä, mutta tutki kuitenkin perusteellisesti olkapääni. Ja totesi, että ei siinä mitään vikaa ole, limapussin tulehdus vain. Minulla on valitettavasti ollut elämäni aikana useissa nivelissä limapussin tulehduksia ja se ei tosiaan ole mikään helppo vaiva. Yläasteen ja lukion aikana oikea ranteeni taisi olla lastassa enemmän kuin ilman sitä. Näin jälkikäteen ajateltuna toistuvat tulehdukset aiheutti käsin kirjoittaminen, koska niitä ei koulun loppumisen jälkeen ole ollut. Huomaan kyllä heti, jos kirjoitan enemmän käsin niin alkaa ranteessa tietty kohta turpoamaan.

Seuraavaksi päästiin kysymykseen, mitä teen työkseni. Kerroin olevani omaishoitaja ja siihen lääkäri totesi, että sitten ei taida sairasloma todistuksesta olla apua. Ja tottahan se on. En tiedä edes mihin sen toimittaisin ja kuka mahtaisi toimia sijaisenani? Tämän vaivan kanssa kyllä pärjäämme, mutta pelko siitä, että jos joskus sairastunkin pahemmin niin mitä sitten tapahtuisi? Minulla oli aiemmin limapussin tulehdus lonkassa ja se rajoitti arkea todella paljon. Paraneminen kesti monta vuotta, kun syytä toistuviin tulehduksiin ei meinattu löytää. Sinnittelin silti päivästä toiseen, mutta työni jouduin silloin jättämään, kun en millään pystynyt tekemään kaikkea, mutta silloin sain kuulla, että ei tämä vaiva oikeuta mihinkään.

Tyttäreni otti kuvat poikasista viime viikolla Korkeasaaressa. Siellä hän kysyi, että tekevätkö emot mitä vain poikastensa eteen? Sitten hän kysyi, että eikö me ihmisetkin olla nisäkkäitä? Ja totesi sitten, että sittenhän äiditkin tekevät mitä vain lastensa eteen. Ja näinhän se pitkälti menee. Olen huomannut, että oikeastaan ainoat asiat mitä voin jättää tekemättä liittyvät itseeni. Tytölle kyllä tein äsken ruuan, mutta itse söin voileivän. Ja tämähän ei sitten auta yhtään pidemmän päälle, mutta en tällä hetkellä oikein tiedä miten muuttaa asiaa. Nyt jään pohtimaan, että mitä olen tehnyt mistä olkapääni kipeytyi, että osaisin välttää tekemästä sitä jatkossa ettei tästäkin tule usean vuoden pituista toistuvien tulehdusten jaksoa.

Jumit

On asioita mitä tyttö ei pysty tekemään. Hän ei osaa varsinaisesti sanoa syytä siihen miksi ei pysty. Hän on pitkään halunnut kirjoittaa vain isoilla kirjaimilla sekä käsin, että tietokoneella kirjoitettaessa. Olen kyllä huomannut, että kun teen hänelle sanaristikoita niin jos mallisanat on kirjoitettu pienellä niin kopioi ne myös pienellä, mutta jos kirjoittaa itse niin käyttää vain isoja kirjaimia.

Tällä viikolla teimme esitelmää tietokoneella ja hän katsoi mallia kaksi vuotta sitten tekemästämme esitelmästä, minkä minä olin kirjoittanut ja käyttänyt isoja sekä pieniä kirjaimia niin hän halusi tehdä sen samalla tavalla. Illalla hehkutin miehelle, että opettelimme tytön kanssa miten tehdään tietokoneella iso kirjain lauseen alkuun. Tuli olo, että useimmat eivät varmaankaan olisi ymmärtäneet tätä iloa tästä asiasta.

Joskus jumit ovat myös hyödyllisiä. Viime aikoina tyttö on itse keksinyt tekemistä itselleen. Teki pieniä lappuja, mihin piirsi eläimen kuvan sekä jalan jäljet. Jalan jäljistä etsittiin mallikuvia internetistä. Lastenohjelmasta sai idean juhlahattujen tekoon. Kun idea on hänen jaksaa sinnikkäästi tehdä asian loppuun ja nykyään on mahdollista jatkaa sitä myös seuraavana päivänä. Pari viikkoa sitten annoin tytölle tehtävän kerätä lehtiä ulkona. Ajattelin, että jos muutama lehti löytyy kävelylenkillä niin hyvä, mutta lopulta meillä oli pussillinen lehtiä ja niistä tehtiin hieno asetelma pahville. Tyttö tykkää kovasti Halloweenista ja halusi lisätä tekstin siihen sekä kysyi, että osaanko piirtää sieniä niin nekin lisättiin teokseen.

Stressi

Täytyy sanoa, että tänä aamuna stressi lukemat kohosivat pitkästä aikaa korkealle. Olen yrittänyt tavoittaa kotikoulun valvovaa opettajaa ja tänään hänen puhelinnumerostaan vastasi eri ihminen, joka on tullut edellisen opettajan tilalle tällä viikolla, mutta ei ollut vielä ihan varma mitä kaikkea hänen toimenkuvaansa kuuluu. No olinkin tässä jo seurannut, mitä kaikkea koulujen alkaessa on tapahtunut. On saattanut vaihtua kaikki aikuiset luokassa, taksikuski on vaihtunut ja tämä kaikki selviää vasta koulun alkaessa. Tämä on minulle hankalinta ymmärtää, ei siis niinkään se, että tulee uusia ihmisiä vaan se, että siitä ei aina muisteta ilmoittaa kotiin etukäteen.

Vuosia kestäneen stressin aikana olin usein kipeänä ja nykyään vatsani reagoi moneen ruoka-aineeseen ja tästä syytän kyllä pitkäaikaista stressiä. Välillä mietin miten tämä olisi voitu estää. Yksi asia mihin olisi pitänyt löytää apu aikaisemmin niin oli tuo tytön vähäunisuus, koska silloin minunkin uneni jäivät liian vähäisiksi ja silti yritin pärjätä töissä. Lopulta jouduin jäämään pois töistä. No ei sekään ollut stressitöntä, kun olin kotona. Vein tytön kouluun, mikä oli useampina aamuina todella suuri urakka ja usein sen jälkeen ajoin kyynelet silmissä kotiin, missä ehdin olla muutaman tunnin kunnes jälleen lähdin hakemaan tyttöä koulusta. Kerran viikossa kuljetin hänet koulun jälkeen toimintaterapiaan.

Mikä sitten auttaa stressin ehkäisyyn. Tieto siitä, että asiat ovat hoidossa ja järjestyvät. Tähän riittäisi se, että vanhemmat tietävät kuka hoitaa minkäkin asian ja voi luottaa siihen, että se myös tehdään. Itselläni on nyt juuri tunne, että minun pitää ottaa edelliseen hoitotahoon yhteyttä, että ovatko laittaneet lähetteen eteenpäin, kun mistään ei ole kuulunut mitään asian suhteen. Jokin oma juttu auttaa ainakin minua jaksamaan. Välillä se on kävely ulkona, välillä näprään jotain käsilläni. Nykyään käyn myös töissä iltaisin ja viikonloppuisin, mutta nyt se on minulle voimavara. Silloin näen muita aikuisia ihmisiä ja voin ajatella välillä muuta kuin vain kotiasioita.

Arki

Meillä alkoi arki, kun mieheni palasi kesäloman jälkeen töihin. Tokihan näin kotikoulussa oppimista voi tehdä milloin vain ja missä vain. Kävimmekin viime viikolla koko perhe retkellä, minkä ajattelin hyvin liittyvän biologian aiheeseen vesikasvit. Otin kuvat metsälammelta, minkä rannalla söimme eväitä ja ajattelin, että niitä voisi käyttää esitelmän kuvina. Tyttö ei itse retkellä halunnut kuvata. No nyt kun aloimme tekemään esitelmää niin eihän nämä äidin ottamat kuvat kelvanneet. Mutta tyttö tykkää etsiä kuvia netistä ja tänään ensimmäistä kertaa myös itse kopioi kuvat ja liitti ne esitelmään. Hän myös muokkasi kuvan koon ja paikan, mitä ei ole aiemmin tehnyt itse.

Tämä oli siis iso edistysaskel ja uskon, että rennolla kesällämme on tässä iso vaikutus. En muista koska aiemmin kesä olisi ollut näin rentouttava. Olemme myös reissanneet ja retkeilleet, mutta kiireen tuntu puuttui silloinkin niin se oli ihanaa. Olen myös saanut paljon rästissä olleita asioita tehtyä. Olen siivonnut ulkovaraston, leikkimökin, on käyty läpi tytön leluja ja iso kasa vuosien aikana kertyneitä papereita. Nyt tuntuukin siltä, että on ihana aloittaa arki, kun tehtävien asioiden lista on lyhentynyt, joten sinne mahtuu myös jotain uutta mukaan. Tytöllä toki alkaa yläasteen myötä uusia oppiaineita ja itselleni olen keksinyt vähän muutakin ajateltavaa kuin vain kotikoulua.

Valoisuus

Tyttäreni on tässä kahtena aamuna ensimmäiseksi avannut oman huoneensa verhon. Yleensä siellä on pimennysverho kiinni koko päivän. Olemme olleet paljon kotona näiden helteiden aikana, kun meillä on onneksi ilmalämpöpumppu, jolla saamme sisäilman pidettyä viileämpänä. Tyttö onkin paljon puuhaillut itsekseen. Tuossa parin päivän aikana piirsi listan eläimistä ja lisäsi tuon väkäsen jokaisen viereen. Lista kuvaa kuulemma sitä, että mitkä eläimet hän osasi piirtää. Ja tapansa mukaan piirrokset ovat todella pieniä, siksi kuvassa myös kynä kertomassa minkä kokoinen tuo paperi oikein on tai itseasiassa tyttö piirtää mieluummin kartongille kuin paperille.

Parina päivänä jatkoimme tytön sanakirjaa. Eli tyttö leikkaa lehdistä sopivia kuvia, mitkä minä liimaan vihkoon ja sitten tyttö etsii tabletilla sanakirjasta sanat englanniksi ja ruotsiksi, minä toimin kirjurina, koska tyttö on sitä mieltä, että hänen käsialansa ei ole riittävän siistiä. Vaikka itseasiassa kirjoittaa todella siististi, mutta käsin kirjoittaminen on hänelle työlästä niin olen ollut tyytyväinen työnjakoomme. Hän kuitenkin harjoittelee suomeksi sanojen kirjoittamista tabletilla, kun etsii käännöksiä. Neuropsykologisissa testeissä tulikin esille edelleen suuret haasteet kielellisissä taidoissa ja juuri kirjoittamisessa on eniten hankaluutta. Kaksoiskonsonantit sekä jotkin äänteet ovat vaikeita. Sekoittaa usein t/d ja n/m silloinkin kun sanelen hänelle kirjaimia, ne kuulostavat niin samalta.

Kun käymme naapurista hakemassa koiraa kävelylle niin tyttö ihailee siellä olevaa lokerohyllyä, missä on pieniä esineitä. Kysyi, että voisiko meillekin hankkia sellaisen? Muistin, että olin muutama vuosi sitten hankkinut lokerohyllyn, mutta silloin se ei tyttöä kiinnostanut. Nyt kävin sen hakemassa varastosta ja tyttö kysyi, että saanko maalata sitä. Minäpä sitten hain hänelle maalit ja pensselit. Minua ei projektissa tarvittu muuhun kuin pensseleiden pesuun värin vaihtuessa. Ja hyllystähän tuli todella hieno! On näköjään tehnyt hyvää tämä kiireetön kotona oleminen vaikka tyttö onkin välillä kysellyt, että koska mennään jonnekin. Ulkona on valoisaa, mutta niin näyttää olevan tytön mielessäkin tällä hetkellä.

Avustajana toimiminen

Osallistuin Facebookissa keskusteluun, missä oltiin tyytymättömiä Linnanmäen uuteen avustaja käytäntöön. Keskustelua käytiin kahdessa eri ryhmässä, missä on erityislasten vanhempia. Toisessa ryhmässä keskustelu oli ymmärtäväistä ja toisia tukevaa, mutta toisessa ryhmässä mielipiteet olivat kovia eikä asiaa suostuttu näkemään ollenkaan toisen kannalta.

Olen erittäin kiitollinen siitä, että moneen paikkaan avustaja pääsee ilmaiseksi, mutta nyt Linnanmäki oli päättänyt, että avustettava ei voi mennä yhteenkään laitteeseen ilman avustajaa. Toisaalta ymmärrän tämän, mutta olen myös eri mieltä, kun avustettaviakin on niin erilaisia ja meidän viime vuoden Linnanmäen käynnin kohokohta oli se, kun tyttö uskalsi mennä yksin karuselliin. Mietin jo, että miten selitän hänelle, että viime vuonna se onnistui, mutta ei tänä vuonna.

Eilen sain tiedon, että Linnanmäki oli muuttanut käytäntöään samanlaiseksi kuin ennen, että avustajan ei ole pakko mennä jokaiseen laitteeseen mukaan. Olen iloinen, että meitä vanhempia kuunneltiin. Tiedän, että moni oli yhteydessä Linnanmäkeen asian suhteen. Avustaja mahdollistaa osallistumisen eri asioihin, mutta ei ole tarkoitus, että avustaja tekee kaiken avustettavan kanssa vaan monelle se on myös mahdollisuus harjoitella itsenäisesti toimimista. Moni keskusteluun osallistunut oli myös sitä mieltä, että vanhempi ei voi toimia avustajana, mutta ainakin meillä vieras avustaja ei tule kyseeseen ja koska tiedän, että avustajien vaihtuvuus on usein ongelmana niin en ole halunnut lähteä hakemaan tytölle muuta avustajaa.


Valokuvat on paikoista, mihin avustaja pääsee maksutta eli Kansallismuseosta ja Kuopion museosta sekä ratikan kuva, kun HSL:n alueen julkisissa kulkuvälineissä avustaja pääsee saattajakortilla maksutta. Myös moniin muihin paikkoihin avustaja pääsee maksutta ja uusi vammaiskortti tulee helpottamaan avustajan tarpeen todentamista. Ja välillä tästä asiasta ollaan myös kateellisia, mutta kun menen tytön avustajana niin en todellakaan ehdi siellä itse katsella paikkoja vaan menen tytön perässä ja keskityn siihen, että asiat sujuvat ja ennakoin mahdollisia ongelmia. Annoin Linnanmäelle palautetta siitä, että tieto tästä uudesta käytännöstä oli selvinnyt vasta paikan päällä ja olin iloinen, että toinen vanhempi siitä infosi muita, koska on vaikea ennakoida asioita, joista ei kerrota selkeästi etukäteen.

Eläimet

Luin mielenkiintoisen kirjan, missä vasta aikuisena Asperger diagnoosin saanut nainen kertoo elämästään. Hän opetteli tulkitsemaan ihmisten ilmeitä ja eleitä gorilloja seuraamalla. Jäin sitten miettimään, että meillä tyttö on opetellut samaa koirien kautta. En ole täällä aiemmin tainnut mainita, mutta meillä on ollut koira melkein 8 vuoden ajan. Alkuun tyttö ei reagoinut koiraan vaikka koira meni hänen luokseen, joten koira lakkasi itse menemästä. Mutta sitten aloin tytölle kertomaan, että mitä mikäkin koiran ele tarkoitti ja pikkuhiljaa tyttö alkoi reagoimaan niihin. Nykyään sanoo minulle usein, että koiramme kaipaa huomiota, mutta ei itse mene koiran luokse vaan haluaa minun huomioivan koiraa.

Nykyään koiramme menee aina tytön viereen, kun hän syö ja tyttö antaa aina jotain koiralle. En tätä ole halunnut kieltää, kun heillä on siinä selvä yhteys. Tyttö myös antaa koiralle ruokaa, kun pyydän ja tällä viikolla yllätti minut, kun oli itsenäisesti täyttänyt koiran nappulapurkin säkistä. Tyttö lähtee nykyään myös mielellään kävelylle ja haluaa välillä myös pitää hihnaa. En kovin usein uskalla tätä tehdä, koska koiramme on iso ja vaikka yleensä onkin rauhallinen niin jos päättää mennä johonkin niin siinä saan kyllä itsekin pidellä tiukasti kiinni. Saammekin välillä hoitaa naapurin pienempää koiraa niin silloin tyttö saa pidellä hihnaa. Ja leikittää tätä koiraa, kun meidän koira ei varsinaisesti leiki kuin joskus pienen hetken ajan.

Ihan viime aikoina tyttö on myös alkanut puhumaan koiralle eri äänensävyllä kuin muille. Tämä on minusta ihmeellistä, koska ei oikein ole sietänyt sitä, jos minä teen niin. Kutsuu myös koiraa usein lempinimellä ja huolehtii, että onko koiralla kaikki hyvin, kun ollaan reissussa. Puhuu usein myös, että koiramme on varmasti innoissaan, kun palaamme kotiin. Muutkin eläimet ovat tytölle tärkeitä, mutta koirat tuntuvat olevan erityisesti hänen mieleensä. Kun olemme reissussa niin tyttö huomaa kaikki ympärillä olevat koirat ja näyttää ne aina myös minulle.

Alla olevassa kuvassa on koiramme Aatu, puoliksi Lapinkoira ja puoliksi Novascotian noutaja. Aatu rakastaa uimista ja olisi halunnut mennä tuohon takana näkyvään ojaan uimaan ja oli pettynyt, kun en häntä sinne päästänyt. Aatu täyttää tässä kuussa 8 vuotta.

Uuden edessä

Kävimme viimeisessä hoitoneuvottelussa Lastenpsykiatrian poliklinikalla. Lääkäri huomasi neuvottelun aikana, että tyttö on ollut heidän asiakkaanaan pisimmän ajan mitä voi olla, kun sai lähetteen heille eskari vuoden aikana. Täytyy sanoa, että oli kyllä haikea olo neuvottelun jälkeen, kun tuolla on aina ollut tunne, että meitä kuunnellaan ja suunnitelmat on tehty tytön parhaaksi.

Samalla muistelin kaikkia heitä,
jotka ovat olleet osa meidän arkea näiden yli 12 vuoden aikana. Muistan edelleen tytön ensimmäisen puheterapeutin, joka oli aina iloinen ja keksi ideoita, mitä voisimme kokeilla kotona. Häntä tapasimme kahden vuoden ajan. Sen jälkeen tyttö sai jämäkän ja hyvin ammattitaitoisen puheterapeutin, jonka kanssa tehtiin yhdessä matkaa kuuden vuoden ajan. Kun puheterapia loppui tuntui kuin pitkäaikainen tukipilarini olisi äkkiä hävinnyt elämästämme.

Toimintaterapeutteja tytöllä on ollut kolme kahdeksan vuoden aikana. Ensimmäinen oli aivan ihana ja tuli hyvin toimeen tytön kanssa, mutta vaihtoi työpaikkaa, jolloin vaihtui terapeutti. Uudella kesti vähän aikaa ennen kuin yhteistyö tytön kanssa lähti sujumaan. Muistan edelleen tämän terapeutin käyttämät vihot, mihin tyttö mallista kirjoitti ja piirsi mitä olivat sillä kerralla tehneet. Ja kolmas on varmasti ollut tytölle se tärkein. Heillä oli aivan ihana yhteinen leikki, minkä kautta tyttö käsitteli ja harjoitteli erilaisia asioita.

Tytön ollessa päiväkoti ikäinen meillä kävi neuvolan perhetyöntekijä, mutta hänestä ei meille ollut paljon apua. Hänellä ei ollut mitään tietoa erityislapsen kanssa elämisestä, joten hänen neuvonsa eivät toimineet meillä. Toivon, että käyminen meillä auttoi häntä suhtautumaan paremmin seuraavaan erityislapsi perheeseen. Pari vuotta sitten meillä kävi aivan ihanat Autismisäätiön perhetyöntekijät ja heiltä sain paljon tietoa siitä, mikä kuuluu autismin kirjoon ja miten näiden asioiden kanssa voisi toimia. He saivat minut uskomaan, että tiedän mikä on hyväksi tytölle ja siksi tämä muutos on helpompi sietää. Heiltä sain myös idean aloittaa tämän blogin kirjoittamisen.

Näille kaikille ihmisille olen jakanut iloja ja suruja, välillä myös asioita mitä en ole muille kertonut. Ja tuntuu oudolta, että sitten he vain katoavat elämästämme. Heillä kaikilla on ollut suuri vaikutus elämäämme ja varmasti muistan heidät aina, kuten hoitotahon seinällä olleet ihanat luontokuvatkin. Ja nyt jään mielenkiinnolla odottamaan millaisia uusia ihmisiä tapaamme seuraavassa paikassa.

Huono kausi

Tyttärelläni alkaa huono kausi, joka vuosi joulun tienoilla ja se jatkuu kevääseen asti. Välillä sen ehtii jo unohtamaan tai toivoo, että sitä ei tänä vuonna enää tulisikaan. Huonona kautenaan haluaa olla vielä vähemmän sosiaalisessa vuorovaikutuksessa kuin muuten, mikä tarkoittaa enemmän kotona olemista ja minulle siitä seuraa välillä yksinäinen olo, kun en pääse tapaamaan muita ihmisiä. Nyt olen onneksi päässyt itsekseni muiden seuraan tytön ollessa isän kanssa kotona. Haluaa myös kotona olla paljon omissa oloissaan ja nyt myös ollut jopa itsekseen omassa huoneessaan ovi kiinni. Tämän koen kyllä murrosikään kuuluvaksi ja ihan positiiviseksikin kehitykseksi. Toki vieraat eivät ehkä koe sitä kovin positiiviseksi, kun heidän tullessaan tyttö vetätytyy omaan huoneeseensa ja pysyy siellä kunnes he lähtevät. Tai vaihtoehtoisesti kotona tai kylässä pelaa puhelimellaan eikä kiinnitä muihin mitään huomiota.

Yksi haaste, mikä on kestänyt jo pidempään kuin tämän hetkinen huono kausi niin on hiusten leikkaus. Viime kerralla, kun menimme kampaajalle niin kysyin, että leikataanko hiukset edelleen lyhyeksi niin kuin tähän astikin ja vastaus oli kyllä. Mutta sitten kampaajan jälkeen tyttö järkyttyneenä kertoo minulle, että kampaaja leikkasi liikaa ja että hän ei kyllä enää mene kampaajalle. Yritin tähän selittää, että vika ei ollut kampaajan, kun hän teki juuri niin kuin minä sanoin. Selvisi, että tytön mielestä myös polkkapituiset hiukset ovat lyhyet ja tästä johtui tämä väärin ymmärrys. Viimeksi tänään leikkasin itse tytön hiukset, kun hän pysyy päätöksessään vaikka selittäisin miten tämän asian. Täytyy sanoa, että näköjään hiusten leikkuutakin oppii pikku hiljaa, kun on pakko opetella. Tänään olin jo melko tyytyväinen lopputulokseen.

Välillä saan onneksi tytön innostumaan jostain yhteisestä tekemisestä. Olemme askarrelleet ja pelanneet yhdessä. Englannin tehtäväkirjasta löytyi ristikoita ja sanasokkeloita, joita innostui tekemään itsekseen, joten tein niitä myös lisää hänelle ja onkin nyt tehnyt enemmän englannin tehtäviä kuin olin ajatellut, että koko kouluvuonna saadaan tehtyä. Joten tässäkin asiassa tapahtui positiivista kehitystä, kun ei ole aiemmin tehnyt minkäänlaisia tehtäviä itsekseen. Eli on näissä kausissa aina myös positiivinen puolensa.

Ilmeetön, mutta ei tunteeton

Kävimme tyttäreni kanssa teatterimuseossa. Osallistuimme opastetulle kierrokselle. Opas pyysi välillä osallistujia tekemään erilaisia ilmeitä ja ääniä. Silloin tyttäreni kääntyi minuun päin, selkä muihin osallistujiin päin ja sanoi, että me emme tee niin. Hän ei kestänyt nähdä muiden ilmeilyä, äänet vielä sieti. Olin alunperin yllättynyt, että halusi lähteä tälle retkelle ja pääasiassa pysyikin ryhmän mukana, mutta kun tuli aika kokeilla erilaisia esiintymisasuja ja niissä olisi päässyt myös mukaan tekemään näytelmää lavalle niin poistui huoneesta ja meni katselemaan uudestaan näyttelyä.

Tyttärelleni on pienestä pitäen ollut vaikeaa hyväksyä muiden sekä omia tunteita. Olenkin opetellut olemaan mahdollisimman rauhallinen eri tilanteissa, koska usein jos näytän omat tunteeni niin emme pääse tilanteessa eteenpäin. Välillä toki sanon, että tämä tekee oloni epämukavaksi, surulliseksi tai ärsyttää minua. Toki kerron myös, jos jokin asia saa minut iloiseksi, vihaiseksi tai ylpeäksi. Usein olen saanut neuvon sanoittaa tyttäreni tunteita, mutta hän ei siedä sitä niin olen kertonut miltä minusta tuntuu. Pitkällisen toimintaterapian myötä tyttö kertoo nykyään olevansa tylsistynyt, tyytyväinen tai peloissaan. Aiemmin oli mielestään aina vain iloinen vaikka ei välttämättä näyttänyt siltä sanoessaan sen, mutta ei vaan pystynyt myöntämään muita tunteita varsinkaan kiukkua ja surua.

Tyttö katsoo TV:stä ohjelmia, missä näkee erilaisia ilmeitä, eleitä ja sosiaalisia tilanteita. Ollaan käyty myös teattterissa ja elokuvissa, missä selkeästi kyllä eläytyy myös ilmeillään, mutta vuorovaikutuksessa ei oikeastaan käytä ilmeitä ja tuntuu, että ei kovin hyvin myöskään osaa tulkita toisen ilmeitä. Tämä toki oleellisesti vaikeuttaa sosiaalista vuorovaikutusta, mikä onkin tällä hetkellä suurin haasteemme. Tyttö tykkää käydä eri paikoissa kunhan hänen ei tarvitse olla vuorovaikutuksessa muiden kanssa. Sanoi tässä yksi päivä, että haluaisi ystävän, joka ei oikeastaan huomaisi häntä vaan antaisi hänen olla rauhassa. Onkohan sellaisia ystäviä olemassa?

Mikä on normaalia?

Meillä kävi vuosi sitten Autismisäätiön perhetyöntekijät kotikäynneillä ja heiltä sain paljon tietoa siitä mikä on normaalia autismin kirjon henkilöille. Siitä oli paljon apua, kun ymmärsi mikä asioista liittyi siihen ja mikä mahdollisesti johonkin muuhun. Toki jokainen autismin kirjon henkilökin on yksilönsä, mutta on paljon asioita, jotka koskettavat monia heistä. Jumit on yksi, mitä on monilla, mutta ne ovat jokaisella erilaisia. Meidän tyttö jää välillä jankkaamaan asioita ja sitä samaa asiaa käydään sitten usean kerran päivässä läpi ja riippuen asiasta niin se saattaa kestää monta kuukautta. Yksi esimerkki on se, kun tyttö oli täyttämässä 11 vuotta, mutta oli päättänyt, että tykkää enemmän olla 10-vuotias ja haluaa siksi olla aina 10. Tähän ei auttanut mikään mitä sanoin, mutta meni lopulta ajan kanssa ohi.

Stimmailu on myös yleistä ja tyttömme on tätä tehnyt eskari ikäisestä asti. Eli silloin alkoi innostuessaan heiluttamaan käsiään ja päätään. Usein myös pitää narisevaa ääntä. Näitä tekee edelleen ja erityisesti iltaisin ja jos arjessa on jotain tavallisesta poikkeavaa niin sitten stimmaillaan enemmän. En ole puuttunut niihin, koska ne ovat hänen keinonsa purkaa stressiä ja rentoutua. Yksi asia mitä olen pohtinut on se, että tyttö ei automaattisesti tervehti ketään, saattaa kyllä vastata, jos häntä tervehditään, mutta ei ensimmäisenä sano hei, kun nähdään tai hyvästele, kun lähdetään. Tämä on kuulemma asia, minkä voi opettaa, mutta ei varsinaisesti ole luontaista autismin kirjon henkilöille. Nyt olenkin miettinyt, että onko tämä sellainen asia mihin haluan puuttua vai ei.

Yritän tähän blogiin avata normaalia arkeamme. Meille se on normaalia, mutta toisista voi kuulostaa kummalliselta. Pidämme molemmat kuvaamisesta ja ensimmäisenä oleva kuva on tytön piirustuslevyillä piirtämästä piirustuksesta, toisessa kuvassa sorsia, mitkä tyttö kuvasi kävelylenkillä ja kolmannessa tytön tekemä lumipöllö.