Kaikilla vanhemmilla on vastuu lapsistaan, mutta tuntuu, että näin erityislapsen vanhempana se vastuu painaa erityisen paljon. Muistan kuinka tyttö sai osastojakson jälkeen ensimmäisen diagnoosin, olin yksin kuulemassa tuloksia ja yritin kovasti muistaa kaiken mitä siellä kuulin. Kuukauden verran piti odottaa papereita kotiin, mistä vasta pystyi tarkistamaan asiat. Sain silloin apua ensimmäisen vammaistukihakemuksen täyttämiseen, mutta siinä oli se tuki, mitä sairaalan puolelta tuli. Onneksi tytöllä alkoi nopeasti sekä puheterapia että toimintaterapia niin terapeuttien kanssa pystyin juttelemaan asioista. Samaan aikaan alkoi myös päiväkoti, joten en tiedä miten olen noista kaikesta oikeastaan selvinnyt yhtä aikaa.
Osaston seinällä näin dysfasia yhdistyksen ilmoituksen ja sinne yritinkin liittyä, mutta sähköpostiosoitteesta vastattiin, että en enää kuulu yhdistyksen toimintaan, mutta välitän viestisi eteenpäin. Koskaan en siihen saanut vastausta. Vuoden päästä oli uusi osastojakso ja loppupalaveriin osallistuivat nyt myös tytön terapeutit sekä päiväkodin henkilökuntaa. Se oli todella hyvä, kun silloin tieto välittyi suoraan muillekin eikä minun tarvinnut toimia välikätenä. Tämä toistui vielä toisen kerran, mutta koulun alkaessa osastojaksot vaihtuivat poliklinikka käynteihin. Kerran vuodessa tapasimme lääkäriä 1 tunnin ajan ja jälleen olin siellä yksin tytön kanssa. Minun vastuullani oli välittää tieto sekä terapeuteille että kouluun.
Tässä vaiheessa olin liittynyt Facebookkiin ja valitin omalla seinällä kouluun liittyvistä ongelmista ja sain vinkin Leijonaemoista. Liityin heihin ja oli ihanaa, kun löytyi paikka mistä kysyä neuvoa. Tässä vaiheessa meillä oli alkanut asiakkuus myös Lasten psykiatrian poliklinikalla. Sieltä tarjottiin mahdollisuutta käydä juttelemassa psykiatrisen hoitajan kanssa ja tartuin siihen mielelläni. Kävin noin kerran kuukaudessa tapaamassa häntä. Häneen pystyin myös olemaan yhteydessä, jos tuli kysyttävää. Tämä kevensi vastuuta paljon. Nyt kun asiakkuutemme psykan polille loppui tuntuu, että vastuu on jälleen kokonaan minulla. Olen ihmeissäni siitä, että ikäraja on asetettu 13 vuoteen, kun yläasteen alkaessa ja murrosiässä monet tarvitsevat apua ja tukea.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti