Ilmeetön, mutta ei tunteeton

Kävimme tyttäreni kanssa teatterimuseossa. Osallistuimme opastetulle kierrokselle. Opas pyysi välillä osallistujia tekemään erilaisia ilmeitä ja ääniä. Silloin tyttäreni kääntyi minuun päin, selkä muihin osallistujiin päin ja sanoi, että me emme tee niin. Hän ei kestänyt nähdä muiden ilmeilyä, äänet vielä sieti. Olin alunperin yllättynyt, että halusi lähteä tälle retkelle ja pääasiassa pysyikin ryhmän mukana, mutta kun tuli aika kokeilla erilaisia esiintymisasuja ja niissä olisi päässyt myös mukaan tekemään näytelmää lavalle niin poistui huoneesta ja meni katselemaan uudestaan näyttelyä.

Tyttärelleni on pienestä pitäen ollut vaikeaa hyväksyä muiden sekä omia tunteita. Olenkin opetellut olemaan mahdollisimman rauhallinen eri tilanteissa, koska usein jos näytän omat tunteeni niin emme pääse tilanteessa eteenpäin. Välillä toki sanon, että tämä tekee oloni epämukavaksi, surulliseksi tai ärsyttää minua. Toki kerron myös, jos jokin asia saa minut iloiseksi, vihaiseksi tai ylpeäksi. Usein olen saanut neuvon sanoittaa tyttäreni tunteita, mutta hän ei siedä sitä niin olen kertonut miltä minusta tuntuu. Pitkällisen toimintaterapian myötä tyttö kertoo nykyään olevansa tylsistynyt, tyytyväinen tai peloissaan. Aiemmin oli mielestään aina vain iloinen vaikka ei välttämättä näyttänyt siltä sanoessaan sen, mutta ei vaan pystynyt myöntämään muita tunteita varsinkaan kiukkua ja surua.

Tyttö katsoo TV:stä ohjelmia, missä näkee erilaisia ilmeitä, eleitä ja sosiaalisia tilanteita. Ollaan käyty myös teattterissa ja elokuvissa, missä selkeästi kyllä eläytyy myös ilmeillään, mutta vuorovaikutuksessa ei oikeastaan käytä ilmeitä ja tuntuu, että ei kovin hyvin myöskään osaa tulkita toisen ilmeitä. Tämä toki oleellisesti vaikeuttaa sosiaalista vuorovaikutusta, mikä onkin tällä hetkellä suurin haasteemme. Tyttö tykkää käydä eri paikoissa kunhan hänen ei tarvitse olla vuorovaikutuksessa muiden kanssa. Sanoi tässä yksi päivä, että haluaisi ystävän, joka ei oikeastaan huomaisi häntä vaan antaisi hänen olla rauhassa. Onkohan sellaisia ystäviä olemassa?

Mikä on normaalia?

Meillä kävi vuosi sitten Autismisäätiön perhetyöntekijät kotikäynneillä ja heiltä sain paljon tietoa siitä mikä on normaalia autismin kirjon henkilöille. Siitä oli paljon apua, kun ymmärsi mikä asioista liittyi siihen ja mikä mahdollisesti johonkin muuhun. Toki jokainen autismin kirjon henkilökin on yksilönsä, mutta on paljon asioita, jotka koskettavat monia heistä. Jumit on yksi, mitä on monilla, mutta ne ovat jokaisella erilaisia. Meidän tyttö jää välillä jankkaamaan asioita ja sitä samaa asiaa käydään sitten usean kerran päivässä läpi ja riippuen asiasta niin se saattaa kestää monta kuukautta. Yksi esimerkki on se, kun tyttö oli täyttämässä 11 vuotta, mutta oli päättänyt, että tykkää enemmän olla 10-vuotias ja haluaa siksi olla aina 10. Tähän ei auttanut mikään mitä sanoin, mutta meni lopulta ajan kanssa ohi.

Stimmailu on myös yleistä ja tyttömme on tätä tehnyt eskari ikäisestä asti. Eli silloin alkoi innostuessaan heiluttamaan käsiään ja päätään. Usein myös pitää narisevaa ääntä. Näitä tekee edelleen ja erityisesti iltaisin ja jos arjessa on jotain tavallisesta poikkeavaa niin sitten stimmaillaan enemmän. En ole puuttunut niihin, koska ne ovat hänen keinonsa purkaa stressiä ja rentoutua. Yksi asia mitä olen pohtinut on se, että tyttö ei automaattisesti tervehti ketään, saattaa kyllä vastata, jos häntä tervehditään, mutta ei ensimmäisenä sano hei, kun nähdään tai hyvästele, kun lähdetään. Tämä on kuulemma asia, minkä voi opettaa, mutta ei varsinaisesti ole luontaista autismin kirjon henkilöille. Nyt olenkin miettinyt, että onko tämä sellainen asia mihin haluan puuttua vai ei.

Yritän tähän blogiin avata normaalia arkeamme. Meille se on normaalia, mutta toisista voi kuulostaa kummalliselta. Pidämme molemmat kuvaamisesta ja ensimmäisenä oleva kuva on tytön piirustuslevyillä piirtämästä piirustuksesta, toisessa kuvassa sorsia, mitkä tyttö kuvasi kävelylenkillä ja kolmannessa tytön tekemä lumipöllö.