Kahdestaan reissussa

Retkeilemme tytön kanssa paljon kahdestaan, mutta olemme harvoin olleet yhdessä yön yli reissussa, joten minua vähän jännitti, kun päätimme lähteä kahdeksi yöksi Ähtäriin. Menopäivä oli harmaa ja sateinen. Olin päättänyt, että pysähdymme matkalla ABC:lle lounaalle. Valitsin ABC:n minkä lounaslistalla oli makaronilaatikkoa, kun ajattelin, että sitä tyttö mahdollisesti söisi. Ottikin sitä, salaatinlehden ja leipää. Mutta makaronilaatikko ei maistunut, söi leivän ja sanoin hänelle, että hae vaikka toinen leipäpala ettei jää kova nälkä. Kävi hakemassa leivän ja oli löytänyt myös suolapähkinöitä. Tykästyi noihin pähkinöihin niin, että nyt joka kauppareissulla ostetaan niitä.

Pääsimme perille hotelliin ja vähän aikaa huilattuamme huoneessamme menimme keilaamaan. Tämä oli meidän kolmas kerta keilaamassa. Arkailin aiemmin keilaamaan menoa, kun tiesin, että tyttö ei suostu pitämään keilauspaikkojen kenkiä, mutta jokaiselle paikalle on sopinut, että tyttö pitää omia sisäkenkiään hallissa. Tämä on hyvä asia myös siksi, että hallien kengät on tosi liukkaita niin niillä tyttö luultavasti kaatuisi. Omilla kengillä keilaus on sujunut hyvin ja tyttö tykkää siitä. Haluaa kyllä reunat radalle vaikka pärjäisi aika hyvin ilmankin niitä. Näin kahdestaan keilaaminen kävi kyllä kuntoilusta, olimme molemmat puhki ennenkuin varaamamme tunti tuli täyteen.

Seuraavana päivänä vierailimme Pandatalossa, missä molemmat pandat olivat ruokailemassa, kun menimme sinne. Tyttö otti paljon kuvia pandoista ja sanoin, että ollaan nyt ihan ajan kanssa täällä, kun valitettavasti sinne ei pääse samalla lipulla sisälle uudestaan edes saman päivän aikana. Siellä ollessamme tyttö huomasi liikennevalot panda aitauksien välissä. Valojen tarkoituksena on mitata melutasoa. Pandat, kun tykkäävät rauhallisesta menosta niin vihreä valo kertoi, että on sopivasti ääntä, keltainen, että nyt alkaa olla liikaa melua ja punainen, että nyt on liikaa melua. Tuli mieleen, että aika monessa muussakin paikassa voisi olla käyttöä tuollaisille liikennevaloille.

Sitten siirryimme eläinpuiston puolelle ja olen näköjään ottanut sieltä tämän yhden kuvan pikkupandoista. Tyttö kuvasi kaikki eläimet ja hänellä meinasikin sormet välillä jäätyä siinä hommassa. Tuolloin ei onneksi satanut, mutta edelleen oli harmaata ja melko kylmää. Kiersimme eläinpuistoa monta tuntia ja lopulta olimme sen verran väsyneitä ja kylmissämme, että farmilla käymisen jätimme väliin. Sitten kävimme syömässä ja hetken huilaamassa hotellihuoneessa. Sen jälkeen menimme kylpylään ja viihdyimme pitkään lämpimässä porealtaassa, joten siitä tiesin, että tytöllekin tuli melko kylmä eläinpuistossa, hän kun ei yleensä viihdy kauaa lämpimässä.



Olemme kerran aiemmin käyneet Ähtärin eläinpuistossa ja silloin siellä ei vielä ollut pandoja niin olimme jo jonkin aikaa miettineet sinne menemistä uudestaan, mutta nyt meille tuli lisäsyy ajella sinne päin, kun kotimatkalla kävimme hakemassa koiran meille hoitoon. Mimmu on ollut meillä nyt kuukauden ja kirjoittelen hänestä lisää myöhemmin. Reissumme meni kyllä tosi hyvin, ehdimme tehdä paljon lyhyessä ajassa ja jäi vielä tytön tarvitsemia huilitaukojakin. Kassillinen evästä takasi sen, että nälkä ei päässyt yllättämään vaikka aina ei löytynytkään sopivaa syötävää.

Erilainen arki

Olemme tässä totutelleet arkeen ilman koiraa. Useinhan sanotaan, että vasta sitten huomaa miten iso osa elämää jokin asia on, kun se on poissa. Ja täytyy sanoa, että alkuun olin aika hukassa, kun ei tarvitse lähteä aamukävelylle. Nyt oikein kaipaan sitä, mutta jostain syystä en kuitenkaan osaa yksin lähteä lenkille. Välillä on käyty koko perhe yhdessä kävelyllä, mutta ei kyllä joka päivä tule lähdettyä. Tietysti retkillä oleminen on nyt ollut helpompaa, kun ei tarvitse miettiä, että pitäisi mennä jo kotiin, että koiran ei tarvitse olla yksin niin pitkään. Mutta sekin oli mielestäni pieni asia ja vastapainona paljon hyvää. Kävimme pari viikkoa sitten tytön kanssa WeeGee talossa ja SeaLifessa.

Tytöllä on selkeästi ollut omanlainen prosessi tottua siihen, että koiraa ei enää ole. Heti alkuun luetteli, että millainen koira meille tulee seuraavaksi ja sillä pitäisi kyllä olla suurin osa edellisenkin koiran ominaisuuksista. Samalla häntä kuitenkin pelottaa, että mitä jos seuraava koira yrittääkin syödä hänen tavaroitaan ja sotkee paikkoja. Hän on hyvin tarkka siitä, että kaikki pysyy ehjänä ja mielellään myös pölyttömänä. Siksi suurin osa hänen leluistaan ja tavaroistaan on erilaisissa säilytyslaatikoissa. Tällä hetkellä ei paljoa leiki leluillaan vaikka niitä paljon vielä onkin. Joistakin leluista on jo luopunut, mutta suurimman osan on halunnut edelleen pitää.

Olen pikku hiljaa käynyt läpi koiramme tarvikkeita ja leluja. Yllättävän paljon niitä on yhdeksän vuoden aikana kertynyt. Ensi viikolla osalle tulee käyttöä, kun meille tulee koira hoitoon. Tähän koiraan tutustuimme vasta, mutta heti tulivat hyvin toimeen tytön kanssa niin odotamme innolla millaista oleminen tämän koiran kanssa on.

Miksi meille tuli koira?

Olen aina pitänyt eläimistä ja niin pitää myös tyttäreni. Kuvassa oleva kilpikonna on tullut meille silloin, kun olin 11-vuotias. Kilpinen asui meillä silloin, kun tyttäreni oli pieni, mutta muutti sitten äitini luokse asumaan ja käy meillä välillä hoidossa. Kilpikonnan jälkeen lapsuuden perheeseeni tuli koira. Tessu oli todella rauhallinen ja kiva koira. Tessu piti harjaamisesta ja muistan kuinka kellahti aina selälleen harjan nähdessään. Kun olin jo muuttanut pois kotoa ja eronnut poikaystävästäni niin ajattelin, että otan koiran ja unohdan miehet, sen verran kypsä olin aiempiin seurustelukumppaneihini. Mutta sitten tapasinkin tulevan mieheni.

.

Yksi asia mihin hänessä ihastuin oli se, että tuli toimeen koiran kuin koiran kanssa. Tessukin oli tuolloin vielä olemassa ja tykkäsi kovasti miehestäni. Tessu osallistui myös häihimme, kun niitä juhlittiin vanhempieni talon pihalla. Häiden jälkeen aloimme etsimään meille sopivaa taloa. Löysimme talon ja sain myös lähempää työpaikan, missä työtehtäviini henkilökohtaisena avustajana kuului myös koiran hoitaminen.  Haaveilin jo tuolloin omasta koirasta, mutta sitten iskikin armoton vauvakuume. Ja melko nopeasti vauva ilmoitti olevansa tulossa. Ensimmäiset vuodet tytön kanssa menivät valvoessa ja sinnitellessä, joten koiralle ei vain olisi ollut aikaa eikä energiaa.

Kun tyttö oli saanut ensimmäisen diagnoosin ja tukitoimet alkoivat pyörimään niin koirahaave nosti jälleen päätään. Tässä vaiheessa oli selvää, että meille ei enempää lapsia ole tulossa ja halusin myös, että tytöllä olisi kotona leikkiseuraa. Tutustuin silloin erilaisiin koirarotuihin ja keskityin keskikokoisiin mieheni toiveesta. Ihastuin Novascotiannoutajaan ja kun näin ilmoituksen sekarotuisista pennuista, missä oli Novascotiannoutajaa ja Lapinkoiraa niin tiesin, että siellä on meidän koiramme. Kaksi urosta oli tässä vaiheessa vailla omaa kotia ja kun menimme niitä katsomaan niin Aatu kiipesi heti syliini ja kävi siihen nukkumaan.

Silloin tiesin, että kyllä tämä on juuri se meidän perheen koira. Ja kyllä hän täydensi perhettämme todella hyvin. Nyt meillä kaikilla onkin hyvin tyhjä olo ilman Aatua ja monet on minulta kysyneet, että otatteko toisen koiran? Kyllä meidän on jossain vaiheessa tarkoitus ottaa uusi koira kunhan löytyy sellainen mikä sopii perheeseemme. Mutta Aatua emme unohda koskaan.

Aatua muistellen

Viime viikko oli yksi elämäni raskaimmista, kun jouduimme hyvästelemään koiramme Aatun. Aatulla todettiin nivelrikko noin kaksi vuotta sitten. Mutta nyt hänen kuntonsa huononi yllättäen ja viikon sairastamisen jälkeen oli todella huonossa kunnossa. Aatu tuli meille, kun tyttäreni oli 5-vuotias. Kuvassa noin vuoden ikäinen Aatu vahtii tyttöä, joka mietiskelee. Vuosi sitten osallistuin kirjoituskurssille ja siellä kirjoitin tämän tekstin:

Joka päivä

Olohuoneesta kuuluu tumpsutus,

hännän heilutus lattiaa vasten.

Sinun hyvä huomenesi.

Seuraat, kun laitan aamupalaa.

Ja tiedät milloin olen syönyt,

kun silloin lähdetään ulos.

Käyt tarkistamassa kylän kuulumiset

ja jätät omat viestisi.

Tervehdit, jos tulee tuttuja vastaan,

mutta ei sitä nyt ehdi enempää turinoida.

On kiire kotiin syömään

koiranmakkaraa ja siihen

piilotettuja pillereitä.

Haukahdat, jos meinaan

unohtaa antaa sinulle

luun jälkiruuaksi.

Seuraavaksi haluat ulos juomaan.

Sisälläkin olisi vesikuppi,

mutta ulkona vesi on parempaa.

Välillä mietin, että miltä se sitten

tuntuu, kun sinua ei enää olekaan.

Olet ollut osa perhettämme jo

kahdeksan vuoden ajan.

Pidät ulinaa, kun tulemme kotiin.

Pyörit jaloissani innoissasi ja

pusket kuonoasi jalkojani vasten.

On aina kivaa tulla kotiin.

Tuot elämäämme rutiinit, viet minut ulos

vaikka se ei aina huvittaisikaan.

Ja olet kuin veli tytölle, koulussa

luulivatkin, että olet oikea poika.

Nautit siitä, kun lähdemme autolla

johonkin, missä on uusia hajuja.

Siellä et muista, että olet jäykkä

ja kipeä. Täytyy minun muistaa

pitää lenkit sopivan pituisina.

Illalla haluat ison luun ja että

minä pidän siitä kiinni.

Käyt syliini maate sitä järsimään.

Välillä jäät siihen nukkumaan.

Ja voisin paijata pehmeää turkkiasi

ikuisesti sekä katsoa ihaniin

vihreisiin silmiisi, 

kun nojaat pääsi

rintaani vasten.

Olen iloinen, että

luotin vaistooni sinun kuuluvan

meidän perheeseemme.

Retket

Kirjoitin tässä ylös kesän aikana tekemiämme retkiä. Jäin miettimään, että miksi teen niin. Olen antanut listan valvovalle opettajalle joka vuosi. Syynä tähän se, kun tyttäreni jäi kotikouluun niin minulle sanottiin, että sitten ette poistu kotoa ollenkaan. On totta, että kun tyttö kävi koulua niin arkena emme voineet retkeillä, kun hän ei koulupäivän jälkeen jaksanut mennä minnekään.

Mutta kun tyttö jäi kotikouluun niin jos ollaan oltu useampi päivä kotona niin kysyy, että voitaisiinko mennä johonkin. Kirjaan listaan myös mitä kulkuvälinettä olemme käyttäneet. Tämä johtuu siitä, että yhdessä vaiheessa tytöltä kysyttiin, että oletko koskaan ollut raitiovaunussa? Mihin tyttö kyllä vastasi, että olen, mutta siitä jäi sellainen tunne, että kuvitellaan meidän olevan vain kotona eikä koskaan menevämme mihinkään. Ja käytämme kyllä aika usein autoa, mutta kyllä myös julkisia kulkuvälineitä. Ja kun tytön ensimmäinen hoitotaho oli Meilahdessa niin sinne en lähtenyt autolla vaan sinne kuljettiin julkisilla, joten tyttäreni on kulkenut useampaan kertaan ratikalla pienestä pitäen.

Viime vuonna aloin merkitsemään listaan myös uudet retkikohteet, kun tyttäreni toki käy mielellään vanhoissa tutuissa paikoissa, mutta haluaa myös tutustua uusiin. Ja jotenkin helposti autistisesta henkilöstä näyttää tulevan mieleen, että tykkää tehdä vain samoja asioita uudelleen. Olemme neljän kuukauden aikana käyneet 15 uudessa paikassa. Tuohon toki laskin myös Irlannin matkan kohteet, kun siellä emme olleet käyneet aiemmin. Toki mahdollisuuksien mukaan yritän valita sellaisia aikoja retkille, että siellä ei nyt ihan tungosta ole. On kyllä myös kokeiltu käydä esim messukeskuksessa, mutta siitä retkestä tuli lyhyt runsaan ihmismäärän vuoksi.

Olemme tänä kesänä tehneet paljon mukavia retkiä sekä luonnossa että museoissa. Ylin kuva on Tukholman Skansenin pienoismallista, seuraava Pitkäkoskesta, minkä lähellä kävimme suunnistamassa kiintorasteilla, sitten on Kansallismuseo, missä kävimme ystäväperheen kanssa ja viimeisenä kuva Lappohjan rannalta, mistä tyttö löysi paljon simpukoita.

Tasapainossa

Kävimme Haltiassa katsomassa LOL - luonto on laiffii valokuvanäyttelyn ja kuva, missä orava taiteilee kahden kukkavarren välissä jäi erityisesti mieleeni. Samaistun tuohon oravaan, kun tuntuu, että juuri nyt elämä on tasapainossa, mutta se ei tunnu olevan kovin vakaata vaan pienetkin asiat laittavat heilumaan ennenkuin jälleen löytyy tasapaino uudestaan. Toki olen iloinen siitä, että tasapaino on löytynyt ja yritän siitä nauttia niinkuin kuvan oravakin näyttää tekevän. Meillä kotona arki sujuu ihan mukavasti. On tietyt aamu- ja iltarutiinit. Lähdöt retkille ja asioita hoitamaan onnistuvat aiempaa helpommin. Toki ne vaatii etukäteen muistuttelua, mutta se tulee jo rutiinilla.

Suihkussa käyminen oli meillä pitkään vaikeaa, mutta sekin sujuu nykyään paljon helpommin kuin ennen. Aiemmin sinne meneminen oli vaikeaa ja sieltä pois saaminen olikin sitten seuraava ongelma. Pesuihin meni helposti tunnin verran aikaa. Nykyään peseminen sujuu nopeasti ja melko itsenäisesti, mutta kuivatteluun menee vähintään puoli tuntia, kun tyttö ei voi pukea vaatteita ennenkuin on ihan kuiva. Tyttö itse totesi, että käy suihkussa mieluummin aamuisin ja se onkin toiminut hyvin. Minä toivoin, että kävisi suihkussa 3 kertaa viikossa ja hän olisi halunnut käydä vain kerran niin päädyttiin kompromissiin eli kahteen kertaan.

Nyt on myös vähän ristiriitainen olo, että nauttiako vain tästä tasapainosta vai pitäisikö nyt ottaa joku uusi opeteltava asia työn alle, mikä saattaa viedä tasapainoisen arjen vähäksi aikaa. Tiedän, että tytöllä on vielä paljon opeteltavia asioita, mutta välillä itse väsyn siihen, että on ne kaikki hänelle opetettava ja siihen kun ei riitä, että näyttää asian muutaman kerran vaan niitä toistoja tarvitaan paljon.

Mökillä

Mieheni isä on rakentanut mieheni äidin suvun maille pienen saunallisen hirsimökin, missä alkuun myös me vietimme aikaa. Mutta sitten aloimme kaipaamaan enemmän tilaa, joten rakensimme isomman mökin toisen mökin lähelle. Alkuun oli vaikeuksia, kun tyttö ei voinut olla yksin niin jopa ulkovessaan meneminen oli haastavaa.

Nykyään tyttö onneksi pärjäilee vähän aikaa itsekseen. Mieheni hommasi mökille radiopuhelimet ja niitä tyttö oppi käyttämään aiemmin kuin kännykkää. Ne on edelleen käytössä ja niillä tyttö saa helposti kerrottua, jos tarvitsee apua jossain. Kuten viimeisimmällä mökkireissulla tarvitsi apua, kun ampiainen oli tullut mökkiin sisälle. Tykkäämme käydä mökillä, mutta aloitan valmistautumisen sinne menoon usein viikkoa ennen, kun mietin, että mitä ruokia otan mukaan. Ruuan valmistus, kun on siellä erilaista niin teen mielelläni ruokia kotona valmiiksi. Aiemmin vain grillimakkara on ollut sellaista mitä koko perhe syö. Viime kerralla mies valmisti kanan siipiä, mitkä maistuivat hyvin kaikille.

Tyttö nukkuu mökillä sängymme vieressä niin siellä saan olla koko yön sängyssä vaikka tyttö heräisikin, mutta yleensä nukkuu siellä hyvin. Valitettavasti viimeksi kurkkukipu herätteli minua niin en saanut levättyä siellä niinkuin yleensä. Nautin mökillä, kun pääsen koiran kanssa metsään kävelylle. Viime aikoina olen saanut myös tytön ja miehen välillä lähtemään mukaan. Toki nautin myös siitä, kun saan olla omassa rauhassa kävelyllä.  Koiramme rakastaa uimista ja tyttökin pienempänä ui paljon lammessa, mutta nykyään ei enää halua uida muualla kuin uima-altaassa. Tyttö ei tykkää saunoa, joten se on minulle ja miehelle yhteistä aikaa niin kotona kuin mökillä.

Toki, kun on kaksi mökkiä ja omakotitalo niin se tarkoittaa myös paljon ylläpito hommia sekä pihatöitä. Joka kesä maalataan jotain kohtaa, ruohonleikkuuta riittää sekä toki myös siivoamista useammassa paikassa. Yritämme miehen kanssa jakaa tehtäviä keskenämme sekä kesän mittaan, että välillä jäisi myös aikaa nauttia olosta sekä mökillä että kotona. Itse olen sellainen, että usein suunnittelen valmiiksi, mitä tulen seuraavalla mökkireissulla tekemään niin osaan myös ottaa tarvittavia välineitä mukaan. Viimeksi kävimme läpi tytön leluja sekä kävin läpi omat vaatteeni ja toimme pois ne mitä ei enää käytetä. Seuraavalla kerralla olisi tarkoitus pestä saunan lauteet ja sen jälkeen molempien mökkien ikkunat.

7.luokka kotikoulussa

Tapasimme valvovan opettajan jo noin kuukausi sitten ja silloin saimme tietää, että 7.luokka on hyväksytysti suoritettu. Meillä oli joitakin projekteja vielä kesken, joten niitä on tehty loppuun ennen siirtymistä 8.luokan opintoihin. Itse päätin syksylle ottaa teemaksi kierrätyksen ja nyt keväälle yhdessä suunnittelemisen. Syksyllä kävimme usein tytön kanssa viemässä paperia, pahvia, lasia, metallia ja muovia kierrätyspisteelle. Kävimme tavaroitamme kotona läpi. Niistä mitä ei enää käytetä osan myimme itse kirpputorilla ja osan veimme suoraan SPR:n Kontti kirpputorille. Toki samalla katselimme molemmissa paikoissa, että löytyykö sieltä jotain kotiin vietävääkin.

Idea kuumailmapallo taulusta löytyi Pinterestistä jo helmikuussa. Kävimme useampaan kertaan Kontti kirpputorin tuunauspisteeltä ostamassa sitä varten nappeja. Kehys käytiin myös ostamassa sekä sinistä maalia ja tuputin pilvien maalaamista varten. Alunperin oli tarkoitus myös naulata nauloja sekä pujotella lankaa niihin, mutta suunnitelma muuttui sen osalta.

Tyttö on itse valinnut värit sekä maalannut taustan ja kehyksen. Pilvetkin tuputteli itse vaikka ensin mietti, että osaakohan sen tehdä. Valitsemansa napit asetteli ensin pallon muotoon ja muutaman napin autoin liimaamaan, mutta loput liimasi itse. Otimme kuvan, kun hän sai napit aseteltua niin siitä pystyi tarkistamaan, että menikö nappi oikeaan kohtaan. Annoimme liiman kuivua ja sen jälkeen tyttö sommitteli napit pallon sisäpuolelle, jälleen otimme kuvan, että osasi liimata napit oikeaan järjestykseen. Piirsimme korin lyijykynällä ja autoin liimaamaan jäykän narun sen ympärille, sitten tyttö maalasi vielä korin ruskeaksi.

Tämä taulu kuvastaa hyvin sitä kuinka paljon ollaan edistytty kotikoulussa siinä, että tyttö uskaltaa ja pystyy tekemään asioita itse. Hän on myös hienosti osallistunut asioiden suunnittelemiseen. Välillä on toki ongelmia siinä, että ei ymmärrä selitystäni, mutta silloin kaivan paperia ja kynän esille. Pikapiirtämistä harjoiteltiin sopeutumisvalmennuskurssilla useampi vuosi sitten ja se on hyvä keino selventää asioita tytölle. Aiemmin olen käyttänyt sitä myös, kun ollaan menty hoitamaan asioita niin olen piirtänyt järjestyksen paperille. Nykyään asioiden hoito onnistuu ihan kertomalla mitä tehdään missäkin järjestyksessä. 7.luokka on hyvä päättää tähän projektiin, missä yhdistyivät kivasti molemmat teemat.

Silmälasit

Ekalla luokalla koulussa huomattiin, että tytön näössä on jotain vialla. Pääsimme silloin silmälääkärille, kun se oli ilmaista eka luokkalaisille. En itse ole koskaan käynyt silmälääkärillä vaikka silmälasit minulla onkin, joten en oikein osannut valmistaa tyttöä siihen mitä on tulossa. Hoitaja, joka ensin teki yhden tutkimuksen osasi ottaa hyvin huomioon lapsen, jolla erityistarpeita, mutta lääkäri ei. Hän mutisi koko ajan niin etten kuullut mitä hän halusi lapsen tekevän niin en pystynyt sivusta ohjaamaan lasta toimimaan oikein. Kamalinta tytön mielestä oli tipat ja se kun ei nähnyt kunnolla, oli ihan paniikissa ja pääsimme lähtemään kotiin vasta, kun niiden vaikutus hävisi.

Tyttö sai silloin lukulasit, mutta ei suostunut niitä käyttämään vaikka kokeiltiin mitä konsteja. Vuosi sitten tyttö ilmoitti, että näkee asiat kahtena. Selvisi, että hänellä on hajataittoa ja sai uudet silmälasit. Hän etsi pitkään sopivia kehyksiä, mutta sitten löytyi mieleiset. Mutta heti, kun lasit saatiin käyttöön niin ilmoitti, että nämä suurentavat liikaa. Niihin, kun siis laitettiin myös vähän plussaa, mutta se oli tytön mielestä liikaa. No ajattelin, että jospa tottuisi niihin pikkuhiljaa, kun moni muukin asia vaatii totuttelua. On laittanut ne pieneksi hetkeksi välillä päähän ja pari viikkoa sitten ilmoitti, että ne eivät enää auta kahtena näkemiseen. Eikun varaamaan uutta näöntarkastus aikaa.

Optikko yritti jättää minut huoneen oven taakse odottamaan, mutta ilmoitin, että tulen mukaan. Selitinkin heti alkuun miksi olemme siellä ja että edelliset lasit jäi käyttämättä, kun niissä oli tytön mielestä liikaa suurennusta. Optikko laittoi heti tytön nenälle testi lasit ja testasi vain muutamaa eri vaihtoehtoa kysellen mitä taululla näkyy. Sitten pyysi tyttöä tulemaan testi lasit silmillään oven suuhun ja katsomaan liiketilaa. Sitten kysyi, että suurentavatko liikaa? Tyttö vastasi, että ei ja toivon todella että on sitä mieltä vielä kotonakin. Olen hyvin kiitollinen optikolle, että kuunteli meitä. Ja tyttö oli oikeassa, aiemmin hajataittoa oli vain toisessa silmässä niin nyt sitä oli molemmissa.

Valittiin sitten uudet kehyksetkin, kun aiempiin oltiin vaihdettu nenätyynyt jo useampaan kertaan, kun ne painoivat. Uusissa muovisissa kehyksissä ei ole nenätyynyjä, mutta sangat olivat kuitenkin metallia ja vielä joustivat saranan kohdalta. Ne ovat myös todella kevyet sekä sankojen päät on melkein suorat sekä niiden päässä on pehmikkeet, joten todella toivon, että nyt lasit eivät paina mistään liikaa. Nyt vain odotellaan, että päästään ne hakemaan niin sitten selviää ovatko tytölle mieleiset. (Tässä olevat valokuvat minä olen ottanut ja valitsin ne ajatuksella lähikuva kukasta, vähän kauempaa otettu kuva koivusta ja viimeisessä on kaksi kurkea pellolla, mutta ne on niin kaukana, että niitä on vaikea nähdä.)

Ulkomailla

Kävimme Dublinissa Irlannissa. Tämä oli tyttärelleni kolmas kerta, kun lennettiin lomalle. Hän oli 8-vuotiaana ensimmäisen kerran lentokoneessa, kun matkustimme Lontooseen. Sen jälkeen ilmoitti, että ei halua lentää uudestaan. Vuosi sitten sanoikin, että nyt voisi mennä lentokoneeseen ja päätimme mennä uudestaan Lontooseen. Reissun jälkeen tyttö sanoi, että sinne ei enää halua mennä.

Hän miettikin pitkään, että mikä voisi olla uusi kohde mihin mennä lentokoneella. Hänellä on lippu-tarrakirja, missä kerrotaan myös mitä kieltä maassa puhutaan niin hän siitä katsoi kaikki maat missä puhutaan englantia, koska haluaa mennä maahan missä ymmärrrämme ihmisiä ja tiekylttejä. Sitten hän rajasi vaihtoehtoja sillä, että ei halua olla kovin kauan lentokoneessa. Niinpä ehdotti Irlantia ja se sopi kyllä meille vanhemmille myös. Päätöksen sinetöi se, että Dublinissa on eläintarha sekä luonnontieteellinen museo. Eläimiin liittyvät kohteet, kun ovat tytön mieleen ja sopivat myös meille aikuisille.

Luonnontieteellinen museo oli todella täynnä täytettyjä eläimiä sekä luurankoja, ahtaat käytävät puikkelehtivat niiden välissä. Tilassa myös kaikui kovasti. Museo kierrettiinkin vauhdikkaasti läpi ja lähdettiin takaisin hotellille. Käytimme HopOn HopOff bussia liikkumiseen paikasta toiseen, mikä osoittautui hyväksi ideaksi. Eläintarha olikin sitten todella hieno paikka. Eläimillä on isot aitaukset ja niitä pystyi katselemaan useammasta paikasta aitausten vierestä. Tyttö innostui kuvaamaan eläimiä omalla uudella puhelimellaan, mitä ei vielä tähän mennessä ollut suostunut käyttämään ollenkaan. (Tässä näkyvät kuvat ovat minun ottamiani.)

Tytöllä oli reissussa mukana muutama pieni lautapeli, tabletti sekä neljä pehmolelua. Virtahepo pehmon osti Dublinin eläintarhasta. Lentokoneessa hänellä oli korvatulpat sekä omat eväät ja vesipullo. Meillä oli aamupala hotellilla ja tyttö tykkää kovasti seisovista pöydistä, mistä saa itse valita mitä syö. Aamupalan jälkeen lähdimme bussilla kierrokselle, kävimme kahvilassa ja iltapäivällä palasimme takaisin hotellille huilaamaan ja sitten kävimme syömässä. Sen jälkeen palasimme hotellille, että tyttö ehti rauhoittua tarpeeksi ennen nukkumaan menoa. Otin tytölle melatoniinit mukaan ja se oli todella hyvä asia. Hän nukahti hyvin ja nukkui kaikki yöt kokonaan. Olemme todenneet, että tällä hetkellä kolme yötä poissa kotoa on sopiva määrä. Lentomme lähti neljäntenä päivänä vasta illalla niin lentokoneessa tyttö stimmaili eli heilutteli käsiään ja itseään, mitä ei menomatkalla tapahtunut. Reissumme oli ihan onnistunut vaikka sää olisi voinut olla parempi, mutta eipä ainakaan tytöllä ollut liian kuuma, mistä ei tykkää ja silloin mikään ei onnistu, siksi oltiin valittu kevät reissumme ajankohdaksi.

Erilaiset kaudet

Tyttärelläni on aina ollut erilaisia kausia eli silloin haluaisi tehdä paljon yhtä ja samaa asiaa. Näin kotikoulussa voin hyödyntää näitä kausia, koska silloin tyttö keskittyy kyseiseen asiaan aivan eri tavalla kuin, jos yritän väkisin häntä saada tekemään jotain. Olemme nyt parin kuukauden aikana käyneet viisi kertaa elokuvissa. Aimmin on käyty 1-2 kertaa vuodessa. Ei ehkä kaikkien mielestä niinkään taito, mikä pitäisi osata, mutta mielestäni kyllä osui sopivasti tähän nuoreksi kehittymisen vaiheeseen. Ja kyllähän elokuvissa käymiseen liittyy monta asiaa, mitä on hyvä harjoitella. Kuten se, että elokuva alkaa tiettyyn aikaan. Tyttö on myös osallistunut lippujen ostamiseen ja valinnut itse syötävän elokuvan ajaksi.

Askartelu on myös ajoittain tytön innostuksen kohteena. Kuvassa oleva ystävänpäivä askartelu lähti kyllä liikkeelle ehdotuksestani, mutta tyttö valitsi juuri tuon idean useammasta tarjolla olleesta. Askartelussa tulee harjoiteltua paljon hienomotorisia taitoja, mitkä tytölle olivat pitkään vaikeita. Nykyään leikkaaminen ja piirtäminen sujuvat ihan hyvin, mutta hän väsyy kyllä edelleen melko nopeasti. Siitä huomaa, että tyttö joutuu edelleen keskittymään asiaan paljon. On myös harjoiteltu yhteistyötä askarteluissa eli sovitaan, että minä teen jonkun osan ja tyttö toisen. Suunnitellaan askarteluja myös etukäteen ja mietitään, että löytyykö meiltä tarvittavat materiaalit.

Leipominen on myös tytölle mieluinen asia ja näin 7.luokalla onkin kotitalouden myötä keskitytty siihen enemmän. On leivottu keksejä, muffiinsseja ja pullaa sekä tehty pannukakkua ja lettuja. Lettuja on nyt tehty kahteen kertaan ja toisella kerralla tyttö kaatoi taikinan pannulle, kääntäminen oli vielä minun hommani, mutta hienosti jo uskalsi toisella kerralla tehdä enemmän kuin ensimmäisellä. Tyttäreni kohdalla on parempi edetä pienillä askeleilla kannustaen. Hänen kohdallaan ei toimi pakottaminen eikä uhkailu. Pitää vain olla kärsivällinen niin kyllä niitä edistysaskeleita tulee, kun hän on siihen valmis.

Vapaus valita

Olen usein törmännyt siihen, että meille sanotaan, että teillä on vapaus valita, mutta todellisuus on jotain ihan muuta. Kun tyttö sai suosituksen Kelan terapioihin saimme listan eri terapeuteista, mistä valita. Käytännössä valinta meni niin, että sille päästiin kenellä oli tilaa ottaa tyttö asiakkaakseen. Onneksi molemmat osuivat olemaan sopivia tytölle. Toimintaterapeutti tosin aika pian ilmoitti vaihtavansa työpaikkaa, joten vaihdoimme saman yrityksen sisällä toiselle terapeutille. Päiväkodin valinta meni niin, että meille ilmoitettiin missä päiväkodissa on tilaa integroidussa erityisryhmässä, joten sinne siis. Olimme kyllä onnekkaita, että tyttö sai paikan pienryhmästä päiväkodissa.

Olimme sopeutumisvalmennuskurssilla koulunsa aloittaville lapsille. Kurssi oli hyvä, mutta ihan väärään aikaan, kun se oli kesällä juuri ennen koulun alkua. Olisin tarvinnut kurssilla saadut tiedot vähintään vuotta aikaisemmin, että olisin osannut paremmin vaikuttaa tytön koulun alkuun. Siellä meille painotettiin, että vanhemmilla on oikeus vaikuttaa koulupaikan valintaan. Meille kun vain sanottiin, että tähän kouluun ja tälle luokalle ja kun yritin kysyä, että eikö mitään muuta vaihtoehtoa ole niin sanottiin, että toissijaisessa haussa voitte hakea toiseen kouluun, mutta silloin kaupunki ei maksa kuljetusta vaan se pitää vanhempien itse hoitaa. Hain silti, mutta kaikkien koulujen pienryhmät olivat jo täynnä niin hakemisesta ei ollut mitään hyötyä.

Nyt on aika, kun pitää alkaa miettiä mitä yläasteen jälkeen tapahtuu. Täytyy sanoa, että jälleen on aika epätoivoinen tunne, koska ei todellakaan tunnu olevan vapaus valita sitä mitä nuori haluaa. Erityisammattikoulujen tarjoamat tutkinnot painottuvat muutamalle alalle eikä niistä yksikään oikein tunnu tytölle sopivalta. Tällä hetkellä en usko, että pärjäisi tavallisessa ammattikoulussa eikä varsinkaan lukiossa. On toki olemassa Valma eli ammatilliseen koulutukseen valmentava koulutus. Tuli mieleen kuvitteellinen tilanne luokasta yläasteella, missä opettaja kertoo oppilaille, että teistä voi tulla mitä vain ja sitten kääntyy integroidun erityisoppilaan puoleen, että sinulle on sitten tämä Valma.

Toivon todellakin, että noin ei käy tosielämässä, mutta mitä olen muilta vanhemmilta kuullut niin voisi valitettavasti ollakin tositilanne koulussa. Yksi asia mistä en vielä paljon tiedä on Kelan tuet jatkossa, mutta olen osallistumassa tilaisuuteen, missä asiasta kerrotaan lisää. Tiedän kyllä jo sen verran, että vammaistukea voi saada siihen asti, kun nuori täyttää 16 ja sen jälkeen pitää hakea joko eläkettä, jos ei opiskele tai kuntoutusrahaa opintojen ajaksi. Toki olen kuullut, että aina ei kuntoutusrahaa edes myönnetä vaan nuori saakin eläkettä vaikka opiskelisi. Näitä asioita siis tällä hetkellä pohdin vaikka ne eivät tytärtäni vielä kiinnosta, mutta tarvitsen itselleni niistä jo tietoa, että voimme niistä sitten keskustella, kun hän on siihen valmis. Valokuvat tyttäreni on ottanut SeaLifessa.

Yksi asia kerralla

Kysyin tässä yksi päivä tyttäreltäni, että haluaisiko hän mennä pääkaupunkiseudun kotikoululaisten retkelle? Hän sanoi, että ei halua, kun museoissa ja muualla haluaa keskittyä katselemiseen eikä pysty keskittymään siihen, jos paikalla on muita lapsia ja nuoria joiden kanssa pitäisi myös olla sekä keskustella. Hän haluaa mieluummin retkeillä kanssani ja voisi tavata muita ihmisiä vaikka kahvilassa tai käydä kylässä heidän luonaan. Oli minusta todella hyvä, että osasi tämän minulle näin hienosti kertoa. Olimmekin sitten viime viikolla kahdestaan Helsingissä ja ihailimme kuinka aurinko sulatti lunta kallion päältä vaikka olikin vielä pakkasta. Tyttö odottaa jo kovasti kevättä.

Tuo on kyllä mielestäni ihan viisasta, että keskittyy yhteen asiaan kerralla. Olen nyt itsekin yrittänyt paremmin keskittyä siihen, mitä sillä hetkellä teen. Toki usein minulla on monta asiaa yhtä aikaa hoidettavana, mutta yritän vaihtaa hommaa välillä ja keskittyä sitten siihen sen hetken. Olen alkanut nyt keskittyä myös omaan hyvinvointiini. Aiemmin siihen ei oikein ollut aikaa eikä energiaa. Sitä vaan enemmänkin selvisi jotenkin päivästä toiseen, mutta nyt olen kiinnittänyt aiempaa enemmän huomiota siihen mitä syön. Kävin myös ortopedisessa osteopatiassa, kun olkapääni alkoi jälleen tulla kipeämmäksi. Siellä löytyikin muutama kipeä kohta, tosin ihan eri paikasta kuin missä kipu on. Sain myös jumppaohjeita kotiin ja muutaman viikon päästä menen sinne uudestaan.

Nakkikeitto

Teimme tänään tytön kanssa nakkikeittoa. Nakkikeittoon saa nykyään laittaa myös porkkanaa kunhan hänen lautaselleen ei niitä tule. Tyttö syö porkkanansa raakana. Hän on jo useamman vuoden ajan osallistunut nakkikeiton valmistamiseen. Tänään hän kuori porkkanoita ja pilkkoi nakit. Hän on itse keksinyt, että kun ainekset laittaa kauhan avulla kattilaan niin kuuma liemi ei roisku.

Tyttäreni syö yleensä vain ruokia missä ruoka-aineet ovat erikseen, poikkeuksena ovat tämä nakkikeitto ja lihaliemeen tehty makaronilaatikko. Tytön syöminen on ollut haastavaa pienestä pitäen. Audiofoniatrisella osastolla sanoivat, että on harvinaisempaa, kun lapsi tykkää kovasta ja karkeasta ruuasta. Tämä ilmeisesti johtuu tytön aliherkästä tuntoaistista. Hän söi aiemmin vain näkkäriä ja murot syö edelleen ilman maitoa. Muistan vieläkin, kun päiväkodissa kerran hoitaja sanoi, että aamupala murot eivät maistuneet niin kysyin, että laitoitko niihin maitoa? Ja vastaus oli kyllä, taisi jatkossa muistaa antaa murot pelkästään. Puuroista tyttö syö ainoastaan riisipuuroa. Nykyään syö myös pehmeää leipää ja jogurttia.

Niin ja syöhän tyttö nykyään myös pitsaa ja hampurilaisia, harva vanhempi ehkä iloitsee noista ruuista, mutta on se ihan kiva, että lapsi syö reissussa jotain muutakin kuin ranskalaisia. Kävimme viime viikolla HopLopissa ja tyttö söi hampurilaisen ja ranskalaiset, mutta myös maisteli minun annoksestani bataattiranskalaisia ja kanaa. Olemmekin edenneet tämän asian kanssa niin, että olemme iloisia, jos tyttö haluaa maistaa jotain uutta, mutta emme ole pakottaneet maistamaan. Olen nyt käynyt tytön kanssa HopLopissa ja uimassa, kun ei pidä ulkovaatteiden pukemisesta näin talvella ja siksi ei kovin mielellään lähde ulos. Itse olen nauttinut kävelyistä lumisessa metsässä.

Vain omaishoitaja

Olen tehnyt töitä 15-vuotiaasta asti. Olin kesätöissä hoitamassa lapsia, torimyyjänä sekä toimistoapulaisena. Opiskellessani sairaanhoitajaksi tein keikkatöitä. Minusta piti tulla lasten sairaanhoitaja, mutta opiskelujen loppuvaiheessa satutin selkäni ja jätin opiskelut tauolle enkä sitten enää palannut niitä jatkamaan. Suoritin sihteerin ammattitutkinnon ja opiskelujen aikana olin töissä postissa sekä Citymarketin kassalla. Harjoittelun suoritin terveyskeskuksen arkistossa. Sitten työskentelin vähän aikaa erilaisissa toimistotöissä, mutta se ei tuntunut kuitenkaan sellaiselta työltä mitä haluan tehdä. Hain henkilökohtaisen avustajan paikkaa ja siinä työskentelin siihen asti, kun tyttäreni syntyi.

Olimme mieheni kanssa sopineet, että tyttö menee päivähoitoon, kun oppii puhumaan. No se kestikin sitten vähän normaalia pidempään. Hain hänelle päiväkotipaikkaa, kun hän täytti kolme. Silloin jo ehdotettiin integroitua päiväkotiryhmää, mutta että sinne on jonoa niin päätin, että tyttö saa olla kotona siihen asti, että pääsee kyseiseen ryhmään. 4-vuotiaana hän aloitti päiväkodin ja aloin etsimään töitä. Yritin etsiä osa-aikaista toimistotyötä, mutta ei sellaista ollut tarjolla, joten hain jälleen henkilökohtaisen avustajan paikkaa. Tein ensin pari sijaisuutta kunnes löytyi vakituinen paikka, missä työskentelinkin 3 vuotta. Valitettavasti henkilökohtaisen avustajan työ ei paljoa tuo vaihtelua arkeen, joten välillä tuntui, että pyöritän kahta taloutta.

Jäin kotiin, mutta tuntui, että jotain pitää tehdä, joten ensin tein vuoden konsulentin hommia yhdessä paikassa ja sitten kolme vuotta toisessa. Nyt lopetin. Mutta kynnys siihen oli iso. Jostain syystä ajatus siitä, että olisin vain omaishoitaja on vaikea vaikka kyllä minulla on tekemistä ihan tarpeeksi siinäkin. Näen usein kirjoituksia siitä miten yhdistät työn ja omaishoitajuuden sekä siitä kuinka työ tuo vaihtelua. Ja on hienoa, jos ihmisellä on työ missä viihtyy ja se lisää jaksamista. Mutta entä jos haluaakin olla vain omaishoitaja? Minulle se onneksi on taloudellisesti mahdollista, näin ei aina ole vaan on pakko jaksaa omaishoitajuuden lisäksi käydä töissä.


Uudenvuoden aattona poltimme tytön kanssa tähtisadetikkuja. Tyttö ei uskaltanut pitää tikkua loppuun asti kädessä niin keksi tökätä sen lumihankeen, kun se oli ensin palanut vähän aikaa. Silloin siitä sai myös helpommin otettua kivoja kuvia. Tyttäreni tykkää käydä eri paikoissa ja jaksan sekä ehdimme paremmin käydä niissä hänen kanssaan, kun minulla ei ole muuta työtä. Kävimme joulukuussa Haltiassa sekä Myyrmannissa, missä oli tuo kuvassa oleva iso valaistu paketti. Meillä on jo useita paikkoja mielessä missä haluamme käydä tänä vuonna. Tyttö sai joululahjaksi useamman lahjakortin, mitä aiomme hyödyntää.  Nyt siis totuttelen olemaan "vain" omaishoitaja.